病と生きる　シンガーソングライター・より子さん（２５）

２度の病を乗り越えたシンガーソングライターのより子さん。「家族のきずな、仕事や生きるありがたみ…それを教えてくれたのは病気」と話す＝１１月３０日、東京都渋谷区（伴龍二撮影）

２度の病を乗り越えたシンガーソングライターのより子さん。「家族の絆、仕事や生きる有り難み…それを教えてくれたのは病気」と話す＝１１月３０日、東京都渋谷区
■２歳で卵巣癌と闘う　生への実感、歌に乗せ

入院中だった幼いころのより子さん（右）。病院に置かれた古いオルガンを弾くのが大好きだった（より子さん提供）

入院中だった幼い頃のより子さん（右）。病院に置かれた古いオルガンを弾くのが大好きだった（より子さん提供）

　シンガーソングライターのより子さんは２歳で卵巣癌の為右卵巣を全摘出し、幼児期の３年間を病院で過ごした。小児癌克服後も２１歳の頃、卵巣腫瘍（しゅよう）を患い、左の卵巣にメスを入れた。２度の病を乗り越えた今、「家族の絆、仕事や生きる有り難み…それを教えてくれたのは病気」と話す。そんな生への実感を歌に乗せ、聴く人に届ける。　卵巣癌が見つかったのは、おむつ姿の２歳の時　膨れあがったお腹で激痛に泣き叫ぶ私を、夜間救急に運んだと聞きましたが、痛みを覚えていない。記憶にあるのは手術室にあった縫いぐるみと、麻酔が痛くてわーっと泣いた事。手術が終わるとベッドの隣でトマトを剥いていた母の姿です。
　

入院での抗癌剤治療は３年間。薬のオレンジ色を見ただけで吐く程気持ち悪かったけれど、物心付いた時から３度の食事みたいに生活の一部。「何故」なんて思う事もなく、耐えました。　私が「癌」だったと知ったのは小学５年生の春。母から「病院で一緒に遊んだ友達はみんな亡くなった」とも告げられました。ショックでした。「何故、私だけ生きている？」って考えて…。辿り着いたのが、私は何かを人に伝えなきゃいけない、だから生き残ったんだって、結論。
　音楽への道は不思議な程すんなり開けました。中学生の時、パソコンで本格的に曲作りを始めると、同じ趣味のクラスメートと仲良くなりました。全然テレビを見ないから知らなかったけれど、それがアイドルグループ「モーニング娘。」の元メンバー（福田明日香さん）で。彼女から私の話を聞いた事務所の方にスカウトされました。

音楽活動を始めて暫くは「病気の子」っていうイメージではなく、「アーティスト」として自分を見て欲しくて、持て余していた物を、遣りたい様に表現するだけでした。　それが平成１８年、「あれ？」と思う程お腹が張って。「メタボ？」かと運動したけど違う。体調も悪く病院に行くと、診断は「卵巣腫瘍」。医師には「９９％、癌」と言われましたが、あの「真っ直ぐ立っていられない辛（つら）さ」じゃない。お腹に3kg近い水が貯まっていた物の、腫瘍は良性でした。
　手術後、ホルモンバランスが崩れ、鬱（うつ）状態で涙が出て辛かったけれど、「何も悲しくないのに人の体って凄い」と割り切りました。丁度母も更年期障害で、２人で「顔が火照るね」って（笑）。

　癌の病魔は凄い。椅子に座ってるだけで体力を消耗しました。会話できない程調子が悪い時もある。私もだったし、他の子がそうでも黙ってそっとしておく。病名も知らない子供だけれど、小児病棟の仲間とは独特の通じ合う物がありました。トランプやゲーム、お絵書きをして遊んだり、専門用語が飛び交うお医者さんごっこは今思えばシュール（笑）。入院生活は楽しく、２歳から５歳の間は病院が「わが家」。そんな生活が当たり前でした。

　この手術を機に、私は生まれ変わりました。自己表現でしかなかった音楽活動を、これからは人の為に生かしたい。チャリティー活動で生き様を見せるのも、私がやるべき事だと。病気で針を刺されたり身を切られるのは痛い。けれど、病気が伝えるメッセージを受け取ると、生きている有り難みや、仕事の有り難みが分かるんです。今の私があるのはあの「素晴らしい経験」があったから。

【プロフィル】より子

　よりこ　昭和５９年、栃木県生まれ。シンガーソングライター。１６歳から音楽活動を始め、自主制作アルバムに収録した楽曲「ほんとはね。」が注目を浴びる。平成１７年、アルバム「Ｃｏｃｏｏｎ」でメジャーデビュー。今年発売のアルバム「記憶」の売り上げの一部は小児がん患者の支援活動をするＮＰＯに寄付される。今月２０日「ＴＯＫＹＯ　ＦＭホール」でライブを開く。

希少難病患者を支援　京都にＮＰＯ法人設立ＳＯＲＤの活動にかかわる中学生らが中心になって企画した中岡亜希さん（中央）の講演会。「落ち込むこともあるけれど、前を向いて笑顔で生きていきたい」と語りかけた。左隣は小泉二郎さん＝１６日、京都市立加茂川中学校
代表に就任した小泉さんは言う。「病名すらついていない希少難病がたくさんある。一つ一つの疾患の患者は少なくても、トータルでは何万人にもなり、大勢の人が苦しんでいる。見過ごせません」
　国は新年度、難病研究の予算を今年度の約４倍にあたる１００億円に大幅増額する予定だ。「前進ではあるけれど、現行の難病制度には構造的な問題があると思う」と小泉さん。それぞれの疾患を専門に扱う研究者がいなければ、治療法の研究や薬の開発は行われず、患者は実質的には見放された状態にあるといえるからだ。今後、すべての希少疾患を対象とする研究機関の設置や新薬が作られやすい環境の整備などを国に働きかけていく。
　そして、孤立しがちな患者のために、同じ病気の患者同士が相談し合えるコミュニティーをウェブ上に設け、交流や患者会の結成を支援する。すでに３０以上の希少疾患に関する情報が寄せられているといい、研究や臨床の場でも生かしてもらえるように疾患別のデータバンク化を進める。また、患者の「夢の実現」のサポートにも力を入れており、今夏には富士登山も計画している。
　「ＳＯＲＤの活動を通して、一人でも多くの人が希少難病の問題に関心をもってもらえたら」と中岡さんは話している。問い合わせはＳＯＲＤ、電話＝０７５・４９１・５５５３。
【用語解説】特定疾患
　現在の国の難病対策は昭和４７年に厚生省（当時）が纏めた「難病対策要綱」に基づいており、研究対象に１２３疾患が指定されている。このうち４５疾患は医療費の助成がある。新年度から、先端巨大症等新たに７疾患が研究対象に追加指定される。