igG4で愛爺な日々。

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自己免疫疾患／igG4間質性肺炎5月定期検診

2025年5月13日(水)32回目の定期検診へ行く

＜以下4月定期検診と同じ＞

・採血とレントゲンによる検査結果では間質性肺炎の進行はなく現状維持のまま平行線をキープです

・プレドニンの量は10㎎のままでムーンフェイスや睡眠障害、味覚障害などの奇怪で奇妙なる副作用は10㎎になっても続いています

・免疫抑制剤セルセプト投与による白血球減少やリンパ球減少等の異常値は前回同様に検出されず引き続き８カプセル継続です

＜担当医の説明＞

①KL-6＝3283.2(正常範囲465未満)で心配ありません

②間質性肺炎の進行を抑制する事が一番大事ですから目的は達成されている

③igG4の数値が今回は449(正常範囲121未満)でした

プレドニン5㎎ × 2錠

・前々回＝10㎎(朝1錠.昼1錠)

・前　回＝10㎎(朝1錠.昼1錠)

・今　回＝10㎎(朝1錠.昼1錠) ※副作用の解消なるか

セルセプト250㎎ × 8カプセル

・前々回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・前　回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・今　回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

身内の不幸と友達の死去が重なる

偶然ですが二人とも同日に急死しました。九州の叔父は98歳/老衰、東京の友達は68歳/S字結腸癌ステージ４でした。九州と関東では斎場の混み具合に差があり日程調整ができました。まず九州へ一泊2日で葬儀参列 →その2日後に東京での葬儀に参列できた。体重が59㎏まで落ちたので四年前まで着れた喪服があわず紳士服の青木に駆け込んだ～航空券と宿泊先の手配など息をつく暇もないハードスケジュールでした。それで今日になり5月定期健診の結果をブログに書くのを忘れていた事に気づき書いています。

…つづく

体調管理５月まとめ

味覚障害、睡眠障害、ムーンフェイス、中心性肥満、いづれにも変化なく継続中です。もはや副作用を受け入れ無駄な抵抗はせず！の心境です。なんの楽しみもなく、ただ生きているだけの私でしたが、Ｓ字結腸癌で闘病中だった友の急死を目の当たりにして、生きているだけ幸せ…と気持ちを改めました。

68歳でした

彼は一年半前にお腹が痛いと訴えた。受診した時は手遅れでした。すでに肝臓にも転移した癌は手術してもどうにかなる段階ではなかった。最新の抗がん剤治療／分子標的薬でこの一年半を生きました。

そうか、君はもういないのか

偶然ですが友の死と同日、私の叔父も逝きました。98歳です。二人の葬儀に立ち合い、火葬場にて焼きあがったお骨をひろいあげ骨壺に納めたとき、30歳違う命の尊さを考えた私です。友の死は近親者の死より重く、哀しく、辛かった…。

正念場です

間質性肺炎の平均余命は３年から５年と言われています。私はこの五月で４年目に突入しました。発見から４年ですから、たぶん発症から考えると５年目になる。この一年が正念場です…つづく

酸素ボンベ生活についての記事

慢性血栓塞栓症肺高血圧症の患者の方が朝日新聞の取材に応えられています。私もいずれお世話になるであろう酸素ボンベ生活のストレスを切実に語られています。

…つづく

ハンタウイルスとは

我々患者の肝を冷やす感染症のニュースが飛び込んできた。クルーズ船でハンタウイルスによる集団感染がありました。世界中が恐怖した忌々しい新型コロナウイルスを想起する事例に驚く。もしあの日と同じ横浜港だったら日本は騒然となった事でしょうね。今回は蝙蝠に寄生するウイルスではなくネズミ類に寄生するウイルスが原因。WHO世界保健機関によればパンデミックは無いと発表。しかし間質性肺炎患者にとり脅威であり注意は必要です、正しく恐れましょう。

ハンタウイルスについての記事を集めてみました

…つづく

体調管理４月まとめ

風呂場で鏡を見て唖然とする…

胸や肩の筋肉がげっそり落ちてあばら骨が見えている。これじゃ戦時中に強制収容所に収監された日本兵と変わらずだな…と少し悲しくなってきましたよ。ただし副作用の中心性肥満のためか、お腹周りに脂肪がついて変な肉体になって笑える。

味覚障害で食欲あれど不味い飯は食えず…

三度の食事は主に①豆腐②納豆③ちくわ④グラノーラ等ですましている。先日そろそろ大丈夫かな？と思い立ち中華食堂.日高屋で大好物の餃子定食を一年ぶりに食べてみた。しかし残念ながら…とても不味かったんです。しかも普通の食事の量であるのにお腹いっぱいで苦しくなる。食べる量が極端に減り胃が小さくなった証拠であるが、これから梅雨の季節、栄養失調にならぬよう気をつけねば。

…つづく

雨の日と月曜日は／カーペンターズ

今朝は朝から雨です

昨晩、時計の針が午前零時を回った辺りから雨が降り始めた。その雨が屋根や地べたをせわしく打ちつけ、睡眠障害で寝つけぬ我が身をいじめてくれる～やれやれである。午前４時半、ビル清掃のため起きて準備をする。午前5時頃には雨あしが強くなり急いで駅へ向かう。濡れたビニール傘の雫を数回バシャバシャと切り落とし折り畳み始発電車に乗り込む。天気予報では雨は昼過ぎまで降るという。この雨が岩手大槌町の山火事にとり消化の雨になればと切に願う。

雨の日と月曜日は

早朝２時間の仕事を終えた７時半。帰りの電車は通勤ラッシュで超満員状態。しかも人々は手に濡れた傘を下げて乗車してくる。電車の床は濡れてグチョグチョ～最悪である。地元の駅に着くまで辛抱するしかないなぁ～雨の月曜日か～と愚痴っていたらカーペンターズの名曲を想いだした。カレンの歌声が心の中で満ち溢れたらストレスがス～と解消され、癒された♪

♪雨の日と月曜日は

…つづく

自己免疫疾患／igG4間質性肺炎4月定期検診

2025年4月09日(水)31回目の定期検診へ行く

＜以下3月定期検診と同じ＞

・採血とレントゲンによる検査結果では間質性肺炎の進行はなく現状維持のまま平行線をキープです

・プレドニンの量は10㎎のままでムーンフェイスや睡眠障害、味覚障害などの奇怪で奇妙なる副作用は10㎎になっても続いています

・免疫抑制剤セルセプト投与による白血球減少やリンパ球減少等の異常値は前回同様に検出されず引き続き８カプセル継続です

＜担当医の説明＞

①KL-6＝328.8(正常範囲465未満)で心配ありません

②間質性肺炎の進行を抑制する事が一番大事ですから目的は達成されている

③igG4の数値が今回は523(正常範囲121未満)でした

プレドニン5㎎ × 2錠

・前々回＝10㎎(朝1錠.昼1錠)

・前　回＝10㎎(朝1錠.昼1錠)

・今　回＝10㎎(朝1錠.昼1錠) ※副作用の解消なるか

・一年前＝30㎎

セルセプト250㎎ × 8カプセル

・前々回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・前　回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・今　回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・一年前＝未使用

特定医療費(指定難病)受給者証について

今までは自己負担上限額が一万円でしたが、今度から五千円になりました。何故そうなったかは知りませんが助かります。平均余命が5年しかない恐ろしい病である事に間違いないと認めてくれたのかなぁ？みなさんはいかがですか。

エネルギー危機どうなる？

イスラエルと米国によるイランへの攻撃で

世界経済がメチャメチャに破壊された

石油資源に乏しい日本を含む東南アジアの国々は

死活問題であり大ピンチです

今一番の心配は医療への影響！

医療品が枯渇すれば大変なことになる

この件につき担当医に尋ねたところ

大学病院への医療品供給網は万全であり

今のところ心配はありません

一日も早い戦争終結を願い

当院としては見守るだけですとの事でした

…つづく

体調管理３月まとめ

2023年3月の日記より

・08日(水)体重66.3㎏

・22日(水)WBC決勝日本世界一に大谷MVP

・23日(木)妙に咳がでる! 痰もでる! 花粉症かな？

・29日(水)体重64.8㎏

・31日(金)Gyao!配信終了 /タモリ俱楽部も終了

2022年までの平均体重は78㎏～81㎏でした

努力しても落ちなかった体重が減ったのは素直に嬉しかった。前期高齢者になれば誰でも老人体型となり痩せてくると納得。しつこい咳と痰は、花粉症ときめつけた。まさか間質性肺炎の症状とは思いもよらず放置した。もしあの日すぐ病院に駆け込んでいればと…今は後悔するばかりです。

2026年3月体調について

一番の大敵である味覚障害のため栄養のバランスが崩れ体重が59.3㎏になりました。うまい飯が喰えずの毎日はつらくてね。これが息絶えるまで続くのかと思うと気が変になります。

そして戦後最大！

最悪のエネルギー危機が進行中です

とくにアジア諸国＆日本やばい

…つづく

医療現場への影響が深刻化するイラン石油危機

我々患者にとり重大な死活問題

米国イスラエルによるイラン攻撃が引き起こした

戦後最大級となる石油危機ですが

石油由来の医療製品群が枯渇する恐れが出ています

◆医療インフラが停止する

ホルムズ海峡が完全開放でも

医療現場の欠乏は止まらない

4月6日解決でも避けられない「8月までの空白」

◆MRIが止まる

◆医療現場が崩壊する

◆医療材料が不足

◆医療メーカー緊急報告

①

②

③

この一週間でこれだけの医療現場を危惧する情報がネット上に溢れています。どこかの首相が言っていましたよね～世界に平和をもたらすのはドナルドだけだと信じています…と。はて？世界に恐怖と混乱を招く！の間違いでしたね。開けてはいけない地獄の扉を開けてしまった。私が通院する大学病院は大丈夫なのか？次回の定期健診で担当医に伺ってみます。一番怖いのは生命維持装置である薬の枯渇！まじ心配です。

…つづく

味覚障害について

気がおかしくなる日々

毎日あたりまえに食べていた食事が不味くて食べられない日々であります。かれこれ一年経過しました。それでも栄養を取るために仕方なく食べてはいます。この苦しみは味覚障害になった人にしか解りません。

患者のための食事あるかも？

味覚障害者のために食事を提供するレストランがあるかもしれないと気がついた。そして一心不乱にネットを検索！でも見つからなかった…。

その代わりに味の変わるレストランという期間限定の試みをするサイトを発見できました。しかし残念ながら2025年3月13～14日の開催でした。

味のわからないレストランについて

抗がん剤の治療では・髪が抜ける・発熱といった健康にかかわる副作用が注目される。近年の抗がん剤はかなり進歩しており仕事や日常生活を続けながら治療を続ける患者も増えてくるなか味覚障害がよりクローズアップされている。

発起人の一人であるイタリア料理で高名な落合務シェフは、2021年3月に悪性リンパ腫のステージ4と診断され治療の結果、同年11月に寛解となるも昨年再発し半年近く入院生活を送った。

抗がん剤治療を受けているときは病院食でも、味付けをしていないのか？と思うぐらい味を感じないことがあったという。

一度目の罹患の時は抗がん剤の治療を終えて退院してから、あれも、これも食べたいと自分で作ったのですが妻に食べさせたところ、しょっぱすぎてとてもじゃないが食べられない…と。

自分ではちょうど良い味付けで作ったつもりでしたが塩味を感じにくくなっていたらしく、かなり塩を入れてしまったんですね。

今回のイベントが『味の変わるレストラン／味覚障害を疑似体験するプログラム』と聞いて、日によって味が変わるんじゃレストランとしてはまずいだろうと思いましたが(笑)。内容を詳しく伺って僕自身もがん治療で味が変わるという体験をしたので、がんの啓蒙活動に少しでもお役に立てればとイベントに参画させていただきました。

味覚障害者のためのレストラン できませんか？

料理家でもいいし、調理専門学校の課題でもいいし、定食屋のおやじ、病院食メニュー開発者、あるいは食品企業でもいいです。味覚障害で苦しむ患者のために立ち上がってくれる助け人！現れてほしいです。

◎上記の詳細はこちらから

◎Aflacの動画はこちらから

◎日テレニュースはこちらから

…つづく

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