igG4で愛爺な日々。

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自己免疫疾患／igG4間質性肺炎2月定期検診

2025年2月04日(水)29回目の定期検診へ行く

＜以下1月定期検診と同じ＞

・採血とレントゲンによる検査結果では間質性肺炎の進行はなく現状維持のまま平行線をキープです

・プレドニンの量は10㎎のままでムーンフェイスや睡眠障害、味覚障害などの奇怪で奇妙なる副作用は10㎎になっても続いています

・免疫抑制剤セルセプト投与による白血球減少やリンパ球減少等の異常値は前回同様に検出されず引き続き８カプセル継続です

＜担当医の説明＞

①KL-6＝343.0(正常範囲465未満)で心配ありません

②間質性肺炎の進行を抑制する事が一番大事ですから目的は達成されている

③igG4の数値が今回は527(正常範囲121未満)でした

プレドニン5㎎ × 2錠

・前々回＝10㎎(朝1錠.昼1錠)

・前　回＝10㎎(朝1錠.昼1錠)

・今　回＝10㎎(朝1錠.昼1錠) ※副作用の解消なるか

・一年前＝20㎎

セルセプト250㎎ × 8カプセル

・前々回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・前　回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・今　回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・一年前＝未使用

続：不気味なコブ？これは何だ？

昨年12月の中旬頃に左足の親指付け根から血管に沿ってコブが出来ている事に気がつきました。触るとゴロゴロして左右前後に動き痛くも痒くもありません。

前回1月検診日に担当医に見せても謎の症状？次回まで様子見となりました。あれから一ヶ月経過も症状は変わりません。

担当医は次回3月検診日までに解消しなければ皮膚科を紹介しますとの見解でした。

昔から痛めていた股関節や膝関節の調子が悪く

仕事に支障が出ています

その他にも調子が悪い部位が多々ありますが

それが

・年相応の老化現象なのか？

・副作用によるものなのか？

さっぱりわからずの日々を暮らしています

…つづく

第13回:間質性肺炎肺線維症勉強会 (2025.11.01)

昨年11月公演が動画で配信されましたので紹介します

神奈川県立循環器呼吸器病センターは全国でも数少ない間質性肺炎専門外来がある病院です。わたしが通院する大学病院より情報量が多くて新しい動画が配信されるのを楽しみにしています。

↓こちらがリンク先です

第13回：間質性肺炎／肺線維症勉強会 (第35回公開医療口座)第一部『間質性肺炎・肺線維症ってどんな病気？』自治医科大学呼吸器内科.坂東政司教授

動画は全部で4本ありますが次々に紹介されるので見て下さい。学びが多く役に立ちますよ。

昨晩からの雪で都心でも積雪３㌢

昨日弁当を三食分買込み正解

雪がやんだ午後三時に投票所へ出かける

そこで見つけた雪だるまに

おもわず心が和んだ私です

君かわいいね～♪

・・・つづく

体調管理１月まとめ

プレドニン10㎎ほぼ固定

数値が思うように下がらず10㎎が底値かもしれません

＜主な副作用＞

①息切れ

・階段を上ると息が切れる

・就寝中に連続で寝返りをすると息が切れる

・小走りで息が切れる

②味覚障害

・まともな食事が出来ていません

・シリアル系で栄養を補填しています

・塩焼きサバ弁当だけはOKです

③睡眠障害

・月の半分は眠れない夜です

・仕事中に眠くなります

・使い捨てカイロを握り寝ています

④ムーンフェイス

・左右の頬っぺが垂れ下がる

・ブルドッグ化は少し減少しています

・マイナンバー証明写真まだ無理

⑤中心性肥満

・お腹の周りだけ脂肪がつく

・裸になると変な体系で笑える

⑥その他

・前歯がしみる

・左足親指付け根の瘤(コブ)

・右肩から首筋のコ

みなさんお元気ですか

今年の寒さは記録的なもの凍えてしまうよoh～毎日、吹雪、吹雪、氷の世界～♪1973年12月1日に発売された井上陽水さんの名作『氷の世界』がぴったりくる毎日ですね。くれぐれもお風邪など召されませぬよう、お気をつけてお過ごしください。油断大敵…つづく

がんより怖い間質性肺炎

日本經濟新聞／私の履歴書

キャノン代表取締役会長兼社長の御手洗富士夫さんの回を読んでいます。この日は従弟である第五代社長の御手洗肇さん(享年56歳)が急逝した内容で始まりました。読み進むとその急逝の原因が間質性肺炎とありハッとする。Wikipediaで調べたら肇さんは1995年8月31日に急逝していました。享年56歳という若さを考えると何とも言えない虚しさと寂しさに包まれてしまった私です…。

がんより悪質で史上最強の化物に憑りつかれた患者たちに希望はあるのか？この回を読み終わり藁をもつかむ気持ちで間質性肺炎について調べ直してみた。

そして次の医療機関を発見しましたので紹介します～大きな学びがありました。

呼吸ケアクリニック東京／呼吸器内科専門医より

肺は、最大の容積を持つ内臓です。大人では、ほぼ、バケツ一杯に相当する容積を持つ臓器ですが、その内部構造は極めて繊細です。気道から取り入れられた空気は肺胞の壁を経て酸素を取り込み、体内で不要となった二酸化炭素を外に排出します。平均的な大人で肺胞の総数は約3億個。肺胞は直径約0.1mmから0.2mmの小さな袋であり、壁の厚さは約0.5μm以下と非常に薄く、その総表面積は、100平米以上。2階建て一軒家の床面積に相当します。これを使って死に至るまで、生涯、休むことなく呼吸運動を続け、身体の全臓器の機能を支えています。

　間質性肺炎は、肺胞の壁を中心に発症する線維化を伴う炎症病変であり、肺胞の中に広がる細菌性肺炎とは区別されます。線維化を元の構造に戻すことは、例えていえば、もつれた蜘蛛の糸を元の構造に戻すような難しさがあります。間質性肺炎の効果的な治療法の開発は、肺がんの化学療法と並び呼吸器領域の最大のテーマといえるものです。

　特発性肺線維症(IPF)は多数に分類されている間質性肺炎を構成する病気の一つです。慢性進行性かつ不可逆的な肺疾患であり生活の質の低下、生存率の低下、そして継続治療には多額の医療費を必要とします。

　IPFの正確な原因は未だ解明されていませんが、過去20年間で病態生理に関する理解は大きく進歩しました。現在の疾患パラダイムは、遺伝的素因、環境曝露、加齢に伴う変化など、様々な要因によって引き起こされる肺胞の表面を覆う上皮細胞の反復性損傷に続き、内部を構成する線維芽細胞の異常な活性化と、この線維芽細胞が筋線維芽細胞へと分化が起こり、過剰な細胞外マトリックス（コラーゲン、エラスチン、多糖体など）産生と肺の3次元構造が変化してしまうリモデリングを引き起こす、というものです。

　アスペン肺会議は、1966年、コロラド大学のトーマス・ペテイ教授が開催を始めた歴史ある呼吸器疾患研究者の会議です。アスペンは、風光明媚な地ですが、一番、気候が安定する6月に3日間、開催される小さな学会です。2014年に間質性肺炎に関する研究動向が話し合われ、10年を経た昨年、再び間質性肺炎についての討議がありました。ここで、取り組むべき新しい研究方向として米国肺学会雑誌の編集長であるフェルナンド‧マルティネス博士は、間質性肺異常 (ILA) に関する現在の知見をレビューしました。疾患の全体像が把握されていない間質性肺炎は、研究の立場の違いでしばしば、呼び方を変えています。多様な略語はそれに呼応するものです。

　ここでは、特発性肺線維症（IPF）の新しい治療薬として治験が進行中の薬剤を中心に現在の研究動向を紹介します。

『No.336期待される間質性肺炎の新しい治療薬』

上にリンクを張ります

…つづく

自己免疫疾患／igG4間質性肺炎1月定期検診

2025年1月07日(水)28回目の定期検診へ行く

＜以下12月定期検診と同じ＞

・採血とレントゲンによる検査結果では間質性肺炎の進行はなく現状維持のまま平行線をキープです

・プレドニンの量は10㎎のままでムーンフェイスや睡眠障害、味覚障害などの奇怪で奇妙なる副作用は10㎎になっても続いています

・免疫抑制剤セルセプト投与による白血球減少やリンパ球減少等の異常値は前回同様に検出されず引き続き８カプセル継続です

＜担当医の説明＞

①KL-6＝340.3(正常範囲465未満)で心配ありません

②間質性肺炎の進行を抑制する事が一番大事ですから目的は達成されている

③igG4の数値が今回は545(正常範囲121未満)でした

プレドニン5㎎ × 2錠

・前々回＝10㎎(朝1錠.昼1錠)

・前　回＝10㎎(朝1錠.昼1錠)

・今　回＝10㎎(朝1錠.昼1錠) ※副作用の解消なるか

セルセプト250㎎ × 8カプセル

・前々回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・前　回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

・今　回=8カプセル (朝4カプセル＋夕4カプセル)

不気味なコブ？これは何だ？

12月の中旬頃に左足の親指付け根から血管に沿ってコブが出来ている事に気がつきました。触るとゴロゴロして左右前後に動き痛くも痒くもありません。

検診日に担当医に見せても謎の症状？次回まで様子見となりました。

又しても左足甲のトラブル

昨年4月～5月にかけて左足の甲がパンパンに腫れ象の足になった事があります。あれも原因不明で自然消滅しましたから、この変なコブも一ヶ月すれば自然消滅してくれたら良いのですが…もし血管の病気だったら一大事ですし嫌な感じです…つづく。

体調管理１2月まとめ

プレドニン10㎎を服用して半年です

しかし数値が思うように下がらず10㎎キープのまま継続中です。2025年最後の月ですが嫌な終わり方です。

主な副作用は次の通りです

①息切れ・・・・階段を上ると息が切れます

②味覚障害・・・まだまだ変な味がして悲しいです

③睡眠障害・・・眠れない夜は少し減少しました

④ムーンフェイス・・・やっと半分位凹みました

⑤中心性肥満・・・・・お腹の周りだけ脂肪がつく

右下の前歯が突然しみだす

12月24日㈬X'masEveの昼食を食べていた時、下歯列の右前歯付近に食べ物があたりました。その瞬間キ～ン！脳天に稲妻が落ちた。それから噛めず中断する。

一年近くシュミテクトを使わずクリニカに変えていた私は知覚過敏症が始まったと確信した。夕食も同じく前歯で噛めない状態が続きシュミテクト再開です。

ただ痛くないので虫歯ではないと思います。これは新たな副作用の出現かもしれぬと思い少し調べてたらステロイド性接触痛なる副作用がありました。

ステロイドは腎臓の上にある副腎から作られる副腎皮質ホルモンの一つです。ステロイドは体の炎症、免疫力、アレルギーを抑える作用があるため様々な病気の治療に使用されています。
代表的なステロイド薬は①プレドニゾロン②プレドニンがあり、短期間の使用であれば問題ないことが多いものの長期間の使用では歯科治療において注意が必要なことがあります。

噛めないリスクについて

下の記事にもありますが、噛んで食事をする重要性を説いています。あまり食事がとれなくなると筋肉量が減り歩けなくなるそうです。

①筋肉は生涯の友・動く源

②それを育てるのはリハビリと毎日の食事