息子は、転校時4年生で、
すでにある程度、色々と理解する年頃の子達の集団へ新たに入っていくので、
心配もしましたが、結果として、大変スムーズに転入することができました。
転校の前に、事前に私だけが学校に行き、
教務主任の先生と、担任をしてくださる先生とお会いし、
この資料を使いながら説明と対応をお願いしました。
教務主任の先生から、
『お母さん、今まで色々大変でしたね』と声をかけて頂きました。
以下↓転校する際に、新しい学校へ提出した資料です。
チック症状のことや、対応を学校に説明する方の何かお役に立てば。
ここからは本文です。コピペで使えるように、改行をせずに載せます。
少し読みづらいかもしれませんが、
ご了承ください。
＊＊＊＊＊（息子の名前） 資料
１．トゥレット症候群とは
２．現時点での症状（２０２１．９）
３．音声チックが悪化する原因、そのときの症状（現時点でわかっていること）
４．悪化の際にお願いしたい対応
５．担任の先生に関するお願い
６．クラスのお友達へ
７．マスクの常時不着用のお願い
８．弁当の持参のお願い
９．最後に
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１．トゥレット症候群とは
チック（突然に出現し，素早く，繰り返される運動または音声）で定義される症候群であり，神経発達症に含まれます。多種類の運動チックと1種類以上の音声チックが1年以上にわたり続き，小児期に発症します。
チックは自然に増えたり減ったりするものと言われています。チックは親の育て方や本人の心がけに問題があって起こるわけでは無いと言われていますが、心理状態によって影響を受けることがあります。
トゥレット症候群によくみられる併存症には，強迫症/強迫性障害，注意欠如・多動症/注意欠如・多動性障害があります。また，睡眠障害，学習障害，自閉スペクトラム症/自閉症スペクトラム障害，不安，抑うつ傾向，怒り発作などがみられることもあります。
大人になるにつれて、軽快していく場合もありますが、重症度が高いほど、残りやすいと言われています。実際、この病気の３分の１の方は、軽快せずそのまま大人になるようです。
２．現時点での症状（２０２１．９）
ここ１年ほどは、波はありますが、学校に行かれないほどの強い症状は出ていません。今現在も、教室であまりに迷惑になりそうな症状はありません。ある程度、普通の子供に見えます。
音声チック
ーたまに、意味のない発声があります。『あっあっ』『うん、うん』『えっ』など。
運動チック
ー首を曲げながら目玉を上にあげる動きが多いです。（特に右目を動かしすぎて、物理的に擦れて、白目が真っ赤になっています。）
―体ごとぐっと後ろを向くように回します。学校から言われたことはないですが、テスト中などにやるとカンニングを疑われそうな動きです。
―使い終わった水道のハンドルを何度も閉めます。
―玄関などの戸を何度も閉める動作をします。
以前、●大病院にかかっておりましたが（現在は通っていません、治療法がないため）、投薬はしていません。本来であれば、投薬の必要のある症状と言われましたが、今ある薬が、発達期の脳にどのような影響があるのかわかっていないこと、また副作用の割に、確固たる改善の見込まれる薬が存在しない難治性疾患のため、今後も投薬は考えておりません。あまりに症状が激しく、学校に通えないというようなときには、投薬により症状を押さえるというよりは、学校を休ませる、または別室で授業を受けられるようであれば、そうさせて頂きたいと考えています。（前学校では、校長室、職員室で過ごさせて頂くことが多かったです。プリント類を渡してくださることが多かったですが、自分で勉強するものを持って行ってやる、図書館から本を借りて来て、調べ物をするというようなこともありました。また、ご相談させてください。）
３．音声チックが悪化する原因、そのときの症状（現時点でわかっていること）
息子の症状は、カビが主な原因と言われています。室内のカビにてきめんに反応します。特にエアコン、洗濯機、換気扇、排水溝にいるようなカビです。また、カビの餌になる、小麦、トウモロコシなど精製デンプンを摂取してしまうと、１日あけて2日目からチックの頻度が増え、落ち着きの無さ（多動）、不安感が増します。１週間ほどは、１日中絶叫している状態になります。喉も腹筋も痛めてしまうほどですが、止められません。その後、少しずつ落ち着いていきますが、１週間をすぎて2週目くらいまでは、かなり目立って悪くなっている状態が続きます。
現在は出ていないですが、今までに続いていた、最も悪い症状として、音声チックでは、終日の絶叫と、汚言（おげん）と呼ばれる複雑音声チックが出ることがあります。
特に、汚言症の症状として、『ばか』『うんち』などの言葉を発する、脈絡無く突然、『お母さん馬鹿、死ね』や『くそじじい、くそばばあ』などとはっきり人に向かっていうものがあります。運動チックでは、１、２歩進んでしゃがみ、また進んでしゃがむ（前に普通に歩いて進めない）などの動きや、歩きながら車道に向かって腕を突き出す、頭を枕や車の座席などに打ち付ける、指や鼻の横などを傷口が開くまで引っ掻いて触り続ける、などがありました。（今日現在は出ていません。）
続きます。
