ＬＡＮＤ ＣＲＥＡＴＥ 角南社長のブログより。
http://ameblo.jp/shibuya-landcreate/
■ﾑｺ多糖症■
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この『ﾑｺ多糖症』という病気は、あまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
最も安全な投薬治療をするための薬の認可を出してくれません。
『ﾑｺ多糖症』は日々病状が悪くなる病気で、発病すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日“SCHOOL OF ROCK”というﾗｼﾞｵ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。それで思いついたのが、このﾊﾞﾄﾝという方法です。
ここの病気に苦しむ方々が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて、
自分たちが生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子たちを救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
【ﾑｺ多糖症】
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重病の場合は成人前に死亡する。今のところ、有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
※この本文を日記に貼りつけてください。
善意あるﾌﾞﾛｶﾞｰさん達が何か力になれば…とﾊﾞﾄﾝを手渡ししています。
お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がっていくと思います。
10月6日、「ﾑｺ多糖症支援ﾁｬﾘﾃｨｰﾗｲﾌﾞ」が開催されます
日時:2007年10月6日 15:00～
場所:横浜ｱﾘｰﾅ
出演:絢香 ORANGE RANGE 湘南乃風 DJ OZMA