IgA腎症と顕微鏡的多発血管炎の2つの指定難病の診断を受けた私
  • 21Sep
    • iPS細胞による再生医療の実現化!

      iPS細胞が再生医療に実現化されてきました。うれしいニュースです。再生不良貧血で他人の血小板輸血不応症を併発している特定の患者の末梢血単核球から作製するiPS細胞を由来血小板製剤による治療の臨床研究が了承されました。副作用がなくうまくいきますように!日本経済新聞9/21よりhttps://www.nikkei.com/article/DGXMZO35618670R20C18A9CR8000/京都大学iPS細胞研究所CiRA(サイラ)よりhttp://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/180820-170000.html人のiPS細胞で卵子の元である卵原細胞を培養だけで作成することに世界で初めて成功。いろんなメカニズムが解明されて治療方法が確立される事を願います。日本経済新聞9/21よりhttps://www.nikkei.com/article/DGXMZO35582560Q8A920C1CR8000/

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  • 20Sep
    • 2018年残り100日の運勢

      残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく2018年ラストスパート!あと100日でしたいことは?わぁ~大吉だ!頑張って毎日をハッピーに笑顔で過ごして病気と仲良くなります。ハッピーな願い事が叶うのならば体調がすぐれない方が少しでもいい状態になりますように!

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  • 13Sep
    • サンリオキャラクター診断キャンペーン2018

                明るいあなたにぴったりなキャラは…                     サンリオキャラクター診断キャンペーンはこちらから                 みんなのたあ坊のように明るく元気でいたいものです。

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  • 03Sep
  • 31Aug
    • iPS細胞が難病治療に活躍してくる!次は先天性ネフローゼ症候群だ!やっぱり明日は来るんだ!

      iPS細胞がまた活躍してくれました。日本経済新聞 8/31より熊本大学の谷川俊祐助教と西中村隆一教授らによって患者の皮膚を採取してiPS細胞を作製して腎臓組織を作ることに成功。そして先天性ネフローゼ症候群の原因となる変異を確認する。その変異を修復してからiPS細胞を腎臓組織に育てることができた。なんと素晴らしい!もう少し腎臓をいたわって前を向いていこうと再確認しました。「笑う門には福来る」を心に刻んで病気と向き合っていきます。      

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  • 26Aug
    • 悩み(2)…でも治療をして良かった!

      悩みはつきないものです。プレドニゾロン(ステロイド)の副作用でまず最初に出たのがムーンフェイスです。次に一番大きな副作用というかプレドニゾロンではなく他の薬だったのですがステロイドパルス療法3クールを入院して行い退院時に処方された薬により肝臓機能の値が急上昇正常値を遥か彼方に追い越していました。これも一つの副作用になるかも知れませんね。この時はパルス療法を行って体調が良くなるものと思っていましたが一時的にクレアチニンが上昇していてこれはあるあるだそうです。他の方のブログでもなぜかパルス療法時に上昇されていましたのでそういうものかと納得していました。だからこの身体のだるさも一時的なものだと思っていたのですがなかなかだるさが消えないことにちょっと不安でした。まさか処方された薬で肝機能障害になるとは思ってもみなかったことです。このように薬を肝臓が処理しきれなくなってしまう事態が起こってしまいました。その後最低限の薬を処方されて徐々に肝機能数値が正常値になりましたが肝機能障害とプレドニゾロンの服用で抵抗力がますます低い身体となり真夏だったのですがゼイゼイする咳と発熱でダウンしてしまいました。肺炎には至らずなんとか薬で治りホッとしたのを覚えています。それからです。人混みではマスクが欠かせなくなり夏なのに目立つ目立つ!でもよく見るとマスクしている人以外に多いんです。私が勝手にご病気で頑張っていらっしゃるんだと思ってしまうのですが腎臓を守って治療を頑張ろうという気持ちになります。それから汗をかくようになりました。どちらかというと汗はあまりかかない体質でいっしょにいる方が暑くてたまらないという状況でも全く汗がでないわけではないですが涼しそうな顔しているとよく言われていました。それが今では汗っかきになってしまい頭も汗をかくんだと実感しています。特に今年は半端ない!高脂血症はもともと正常値の上限ぎりぎりを健康診断で注意されていました。処方された薬で今は落ち着いています。毛が濃ゆくなり特に顔が目立ちました。髪型が隠してくれていたのもあると思いますがムーンフェイスのほうが他人から見たら印象強くて指摘されることはありませんでした。プレドニゾロンの減量とともに毛の濃ゆさはなくなりつつあります。皮膚が薄くなりちょっとしたことで内出血痕や傷が知らぬ間にできています。副作用はありますが治療を受けてよかったと思っています。現時点では顕微鏡的多発血管炎の数値が(-)になっています。いろいろとありますがこれが一番うれしい。手・足は夏でも冷たく今日はましなほうだなぁと思っても冷た~いと言われる事が多々ありました。それが今は冷たく湿った手・足先だったのがさらさら~として冷たさは全くありません。この感触はうれしい。パルス療法中にはアレルギー性鼻炎も引っ込んでくれていました。副作用は人それぞれです。必ずしも私のような症状が出るとは限りません。根本的な治療ではありませんが腎臓・血管の炎症を抑えてくれて悪化するのを遅くしてくれていると思います。その間に治療方法が確立されて元気な腎臓に戻る事を願っています。「笑う門には福来る」を心に刻んで病気と向き合っていきます。                         

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  • 24Aug
    • 悩み!この悩みは誰もが経験するものではない!だから発信することも大切かな?

      プレドニゾロンを服用して5年ちょっと経ちました。その間プレドニゾロンを減量して寛解になるぞ!と思っていましたがプレドニゾロンを減量して症状が悪くなりまた増量の繰り返しでした。副作用もあるとは調べてわかっていたつもりでしたが実際に経験するとどうすればいいのかそのままにしていていいのかと悩むものでした。医師は身体に影響をおよぼす副作用ではない限りあまり気にされないように思います。例えば大腿骨壊死などは腎臓のほかに病気を増やすことになりますからその点はとても気になされているようす。私の一番最初の副作用はムーンフェイスでした。ちょっと頬がふっくらしてきたなぁと思っていたのですが服用して何年目だったか目の下の皮膚が引っ張られて切れるんじゃないかと思うほど頬がパンパンに腫れました。もともと低い鼻ですが頬との高さがなくなる感じです。それと赤ら顔にもなり悩まされました。特に冬の時期にはリンゴ病かと思うくらい赤くなっていました。家族は毎日の変化を見続けてきたのでまあ薬が効いている証拠ととらえてくれました。でもまわりの方の反応は見てはいけないものを見てしまったという感じです。私が10代だったらものすごく悩んでしまったのかもしれませんね。でも今はプレドニゾロン5mg/日の服用で頬はしぼんでしまいました。今度は頬が膨らんでいたのがしぼんだのでたるんでいることが悩みです。人って悩みはつきないものですね。それから徐々に副作用が増えていきました。顔がパンパンになると同時に中心性肥満と野牛方にもなりました。これは副作用としてよく見られる症状のようで食欲増大と代謝障害によるものだそうです。塩分制限をするようにと言われているのがどうしても食欲を抑える事ができませんでした。腎臓内科の医師に伝えるとこれは薬のせいで私の意思の弱さではないと言ってくれましたが体重増加は腎臓に悪いとわかっていてもどうにもならなく落ち込む日が多々ありました。食欲が増大すると同時に脂肪の代謝障害が起こり脂肪が付きやすくなり筋力の低下も起こしてしまうそうです。プレドニゾロンの成分が血液中にのると筋肉が血液中の糖分をエネルギーとして使うのを抑えて筋肉のタンパク質が分解されやすくなり腕や足は細く顔やお腹には脂肪がつくといった中心性肥満に陥る傾向が強くなってしまうそうです。文面ではわかっていても副作用として実際なってしまうと病気の悩みとまた別の悩みとしていろいろと増えてくるものです。これは他の病気の方も同じだと思いますが何かを得るためには何かを我慢する。先が見えるうれしいゴールがあるのならば人は我慢も痛みも苦しみも乗り越える力があると思います。そのゴールがボヤっとしたものであると時々心が折れてしまうものです。時々は先々のゴールを見つめるのではなく今日この時を一番いい方向に向かうために行動する事に集中することも大切。そのように思いながら日々を過ごさなければと自分に言い聞かせている毎日です。「笑う門には福来る」を心に刻んで病気と向き合っていきます。                              

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  • 17Aug
    • 診察日(47)…医療と本人の病気との向き合い方によって腎臓を守っていくしかない!

      本日診察日です。この一ヵ月半の尿検査薬結果の平均は以下の通りです。 蛋白+ 潜血3+ 尿糖-残念ながら尿の泡立ちが目立ってきました。潜血ばかり気にしていましたが蛋白も出るようになってしましました。なんか心が折れそうですが生活を見つめ直しなさいとの助言として受け止めなければいけませんね。体重はパルス療法退院時より+4㎏。体重は何とか維持しています。でも筋肉がない。勉強して腎臓に優しい筋トレを探してみたいと思います。何とか車検が診察日までに間に合い運転し慣れた愛車で病院に行くことができました。お盆の時期でもあるのでしょう。他県ナンバーの車が多くいつもより混雑していました。ディーラーの方には感謝!いざ診察室へ!検査結果は以下の通りです。       本日はアレルギー性鼻炎の薬を見直すために「副鼻腔単純CT」を取りました。「CTの結果は副鼻腔はきれいでした。蓄膿症ではなくアレルギー性の鼻炎でしょう。尿の赤血球も前回30~49が今回10~19と減少していますしクレアチニン値も横ばい。前回のANCAの値(-)です。プレドニゾロンは現状のままとします。鼻炎の薬は必要ですか?」「服用すると鼻詰まりが軽減するのでよければ欲しいです。」「わかりました。前回と同じものを処方しましょう。」「尿を採取した時尿が濁っていたのが気になっているのですが。」「尿所見でも混濁ありとなっていますね。膀胱・尿管に炎症があると腎臓にも影響を及ぼすので抗生剤を処方しますね。」「発熱した時に抗生剤を服用して食事が取れなくなってしまったのでどうも私の胃は抗生剤には弱いみたいで胃薬をお願いしたいのですが」「わかりました。今服用している胃薬の量を増やしてみましょう。」以下の薬が処方されました。 プレドニゾロン錠5㎎ 1錠/日 ロサルタンカリウム錠25㎎ 1錠/日 ランソプラゾールOD錠30mg 1錠/日 酸化マグネシウム錠330㎎ 2錠/日 レバミピド錠100㎎ 3錠/日 アトルバスタチン錠OD錠5mg 1錠/日 オロバタジン塩酸塩OD錠/5mg 1錠/日 セフカペンピボキシル塩酸塩錠100㎎ 2錠/日私としてはクレアチニン1.0 尿素窒素16をうろうろしていたのに抜歯をしたことにより急激に2つの値が上昇したことが残念で仕方ありません。でも医師は横ばいとの事。これが患者と医師の違いかな?自分勝手な考えですが歯科医は内臓的な事はたぶんわかっていない。内科医も歯の事はたぶんわかっていない。この連携のない事柄にどうにかならないものだろうかと思ってしまう。結局は自分の身体は自分で勉強して疑問をぶつけて一番いい方向にして行くしかないのだろう。尿が混濁していることも前回の時にも感じていたのだか問題視されなかったのでほっといていいものだと思ってしまった。これで何回目だろう。疑問に思ったことは吐き出さなければならいのにスルーしてしまう。もう少し賢くなれと腎臓から言われている。反省!反省!今回もこれで良しとしましょう。と思うしかない。なんか今回は後ろ向きな考えばかりでもっと奮起して前向きにいかなければなりませんね。「笑う門には福来る」を心に刻んで病気と向き合っていきます。                                               

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  • 12Aug
    • 処方箋の薬のオンライン薬局の凄さに圧倒!日本では禁止!

      Amazoは処方箋の薬を飲むタイミングに合わせて個別にパックしディスペンサーに詰めて配送するオンライン薬局「ピルパック(PillPack)」を買収しました。アメリカやカナダではオンライン薬局の利用を呼び掛けているらしい。私このオンライン薬局のことは全く知りませんでした。ただの勉強不足ですが・・・でも日本では処方箋の薬をオンライン販売を禁止しています。アメリカでのオンライン薬局は米国連邦政府FDAのサイトにオンライン薬局の信頼性について説明がある。最初の条件は薬局として各州に登録されていること。登録が確認されたら、「医師からの処方箋を求めるか」「米国内に住所と電話番号があるか」「利用者からの質問に答える免許を持った薬剤師がいるか」の3点をチェックするらしい。オンライン薬局の内容がすごい。こんなに簡単にネットでできるんだと驚きました。特に気に入ったのが個別に日付と時間が書いてパックしディスペンサーになっているので薬の飲み忘れにいいですよね。これって日本の薬局でも出来そうだけど待ち時間が長くなってしまうかなぁ。             

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  • 09Aug
    • 指定難病「自己免疫性膵炎」発症原因の一つがわかった!素晴らしい!

      またうれしい記事がありました。京都大学の千葉名誉教授と塩川雅広・神戸大学特別研究員らによって自己免疫性膵炎の発症の原因の一つが解明されました。自己免疫性膵炎は難病の「IgG4関連疾患」の一つであり体に備わる免疫が膵臓の細胞を支えるたんぱく質を誤って攻撃することで炎症などが起きていました。IgA腎症と同じように免疫の攻撃によるもので現在ステロイド治療により根治が難しい疾患です。この原因の解明によって診断や治療法の開発につながる可能性があるそうです。詳しいことは米科学誌サイエンス・トランスレーショナル・メディシン(電子版)に9日掲載されます。難病が難病でなくなる日が一日でも早く訪れる事を願います。   

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  • 08Aug
    • 身体の車検(検査)は忘れずに行っていたが車の車検は忘れていた!

      車検を忘れていた私のように田舎に住んでいる者にとって車に乗れないことは大変な事です。身体の検査(腎臓内科)に行けなくなるのです。なんか変な電話が掛かってきました。お忘れでしょうか。他のところに出されたのでしょうか。心配でお電話かけさせて頂きました。何のことかピンとこず。私は(半分切れ気味で)どうゆうことですかと答えてしまいました。よくよく聞いてみると車検のお知らせだったのです。それも明日までに切れる車検の電話でのお知らせです。ハガキも来ていた。今思い出した。来週腎臓内科の診察もあるのに忘れていました。そしたら神の声 おまかせください。間に合わせます。今から伺います。代車の希望ありますか?丁寧に対応して頂き今私の愛車が新品の代車と入れ替わり出発していきました。私は周りの人に恵まれているのかもしれない。これは来週の検査結果もいいぞ「笑う門には福来る」を心に刻んで病気と向き合っていきます。     

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  • 06Aug
    • 身体のSOSをキャッチすることの大切さ!IgA腎症・顕微鏡的多発血管炎も早期発見!早期治療!

      腎生検によってIgA腎症と診断されるまでの症状としてはコーラ色の血尿が出るわけでもなくただ体重が減少し高熱が続きかといって熱のために身体が重たくなるような症状はありませんでした。この熱が顕微鏡的多発血管炎の症状だったのです。その頃特別な事をしていなかったのに足首がものすごく痛くシップを貼っていました。今思うと腎臓のつぼが足にあるようでそれと関係があるのかもしれません。これは私個人の感想です。それと頻尿でさっきもトイレに行ったでしょうと家族から何度言われたことか。それでも普通に尿量が出ていたんですよね。だから何の疑いもしていませんでした。でも腎臓の機能が低下すると尿の濃縮力が低下して多尿となり尿量の異常が続く場合があるそうで何らかの腎臓の病気が隠れている可能性があります。私この時期から症状はあらわれていたんです。何の疑いも持っていませんでした。腎機能の障害がなくても尿の濃縮機能が低下することがよく見られます。腎機能が低下すると尿の濃縮能がまず障害されることが多く尿量はむしろ増え尿が透明となることもあります。私そういえば尿の色薄かったです。夜間は尿を濃縮することによりトイレに行く回数が減るそうですが尿の濃縮機能が低下すると夜間にトイレに行く回数が増えます。そういえば夜中に2回ぐらいはトイレに行っていた記憶があります。たくさん身体からSOSが出ていたのに気づこうとしませんでした。そして腎生検を受けてIgA腎症と診断されました。まだその頃は顕微鏡的多発血管炎の診断は受けておらずパルス療法実施中にわかりました。IgA腎症は原発性糸球体疾患の一つであり日本人に大変多くその約40%を占めています。IgA(免疫グロブリンA)とは唾液、鼻汁、消化液などに分泌されて身体の中に異物が侵入するとき最も早く異物と反応する免疫に関与するたんぱく質の1つです。IgA腎症は咽頭などに細菌やウイルス感染が生じたあとにつくられたIgAが何らかの原因で腎臓の糸球体に付着して炎症を起こします。症状としては目に見えない程度の血尿とたんぱく尿が特徴です。この症状が私にあったんだと思います。尿検査薬なんて普段使わないですものね。健康診断で血尿がありますが様子を見ましょうというのがほとんどでした。たんぱく尿は出ていなかったので私女性ですので検査時にそういった場合もあるでしょうと・・・でも疑問に思ったことが一度あり生理が終わって10日も経っているのに?それでも血尿になるのか?と言ってみたけれどスルー。いま思うと自分自身が疑問に思ったら納得いくまで調べたり泌尿器科に行くなりして行動すべきでした。私自身もスルーしてしまいました。この時行動していれば5年早く治療を受け今は寛解していたかも?たらればの話ですが・・・さすがの私も尿がピンク色(よく言われるコーラ色ではないんです。)した時はもしかして泌尿器科に行った方がと一瞬思ったのです。それが何日も続いたら違っていたのでしょうがこれまたスルーしてしまいました。そして目の充血も眼科からもらった目薬で治らない場合は内臓疾患が疑われますので病院を受診してくださいと眼科医から言われたのに目薬で治っちゃった。これもまたスルーしてしまいました。この文頭の発熱の38度~39度の頻度が3ヵ月に1~2回から1ヵ月に1~2回と多くなってきていました。やはりこれはおかしいと近所の内科を受診しました。ただし総合病院の腎臓内科にたどり着くまでにそれから1ヵ月ちょっとかかりました。IgA腎症は10~20年の経過で腎機能が低下する方もみられます。何の病気もそうですが早期発見・早期治療なのです。ちょっとでも心に引っかかることがあれば調べてみる(最近は検索すれば簡単にできます。)とか病院を受診する(私は内科を受診しても腎臓内科にたどり着くのに 時間がかかりました。)そして納得いくまで行動をなされる事が大切かなと思います。             

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  • 03Aug
    • 病気はベテランでも運転はビギナー!

      総合病院の腎臓内科に通院する時には私の住んでいるところは片側1車線で右折やお店から出る時等は1~2分ぐらい待っていれば出るけれどそうはいかない交通量の違いをものすごく感じながら運転しています。だから病院に行く際には時間ではなく交通量が少ない道を選んで通院しています。診察日(46)の予約外来の際にいつも運転している道があと右折して1㎞もすれば病院に着くところで通行止めとなっていて交通整理の方が赤旗を振っていました。もうパニックです。この道からUターンできない。とりあえず進むしかない。あとはどうすればいいのか。片側二車線を通行する羽目になってしまった。ともかく次で右折したらどうにかなると思ってそしたら病院から離れて行ってしまっている。カーナビもあまりにも私の運転する道がちぐはぐでおかしくなってしまったようだ。そしたら救急車のサイレンが近づいてきた。このあたりで救急車が来ることは通院している総合病院に行くはずだと願いを込めて後をついて行ったらやっと知っている道に出た。ホッとはしたもののこれまたいつもの道と違うので緊張しながらの運転でした。病院に着いた時にはくたくたで疲れ切ってしまいました。帰りはまたいつもと違う道で緊張の運転で家に着いた時には身体のあちこちがこわばっていました。              

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  • 01Aug
    • iPS細胞が難病治療に活躍してくる!次はパーキンソン病だ!

      またまたうれしい事が京都大学iPS細胞研究所で発表がありました。平成30年8月1日よりiPS細胞を用いたパーキンソン病治療の治験開始される。直ちにパーキンソン病が完治するわけではないけれど難病が難病でなくなる日が一日でも早く来ることを願います。iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞を用いたパーキンソン病治療に関する医師主導治験」開始について          

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  • 30Jul
    • 言葉って大切!だって身体が動いちゃうんだもん!

      毎日暑い日が続きますが何とか有酸素運動と筋トレを続ける事ができています。病気を持っているので激しい運動はしていません。普通の人からするとたったそれだけ?と思われるようなものです。でもそれを毎日続けることが大切だと思っています。それでも今日は忙しくて疲れたからやめとこうかなと弱い心が勝ちそうになります。その時家族から「今日は有酸素運動と筋トレを行っていないよね。毎日続けているの感心しているんだから頑張って」そう言われるとやろうと奮起します。言葉って不思議ですよね。疲れた疲れたと思っていたのに有酸素運動と筋トレができちゃうんです。マイナスイメージの言葉を持ち続けるとその方向に物事が向かってしまうようです。だから病気も納得して治療をするのとしないのとでは結果が違ってくるのではないかと思います。必ずいい方向に向かうぞ!改善していくぞ!と強い気持ちを持っていくことも大切ではないかと思います。個人的な思いですけれどね。         

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  • 27Jul
    • 顔を覚えられていて嬉しい!悲しい⁉

      暑い日が続きへとへとです。通院している総合病院の近くに仕事で行ってきました。書類も完璧?に準備してきていたのでスムーズに済みホッとしていたら会社から電話あり「お得意様○○さんのお見舞いに行って」とのこと。お花を買って知ったる総合病院に行きました。調子が良くないらしくお花を渡してすぐに失礼して自販機で飲み物を買い付き添いの方が休憩する場所で一息ついていたら担当医が私を見つけて近寄ってこられ「どうしたんですか。体調が悪くなりましたか」「いえお見舞いに」「そうですか無理をなされないように」と声をかけてくださいました。沢山の患者さんを診察されているのに顔を覚えてくださって本当にうれしかったです。でもそれだけお世話になってしまっているんだと思うと悲しくもあり複雑です。今度の診察では必ずいい結果が出るように有酸素運動と筋トレを精一杯マイペースでやっていこう!「笑う門には福来る」を心に刻んで病気と向き合っていきます。                 

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  • 23Jul
    • 望んだ日!素敵な日!やってくる?やってこい!IgA 腎症治療薬!

      うれしい記事を見つけました大塚製薬株式会社が米国バイオベンチャー「ビステラ社」を買収することに合意し契約を締結しました。これがなぜうれしいことか言うとこの「ビステラ社」は抗体医薬を設計する独自の抗体プラットフォーム技術を有し早期に臨床開発に移行するプログラムも複数保有。その中にIgA腎症の治療を目的とした「VIS649」を同疾患に対する有効な治療手段として保有しており年内の臨床試験開始を予定している。上記の文章は大塚製薬株式会社の【米国バイオベンチャー「ビステラ社」買収について】から抜粋して書いています。詳しくは大塚製薬株式会社にて確認を・・・この薬の効果がどういったものかはわかりませんが確実に医薬品の開発が進んでいると信じたいです。病気と日々向き合っている方に画期的な治療方法が見つかってくれるのではと思わせてくれる記事でした。皆様の病気が必ず快復することを願います。「笑う門には福来る」を心に刻んで病気と向き合っていきましょう。         

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  • 22Jul
    • 危険な暑さってわかっている?なぜ天ぷら?家族から⁉

      病気で危険な私が危険な暑さと日々戦い食欲も無くなりと言いたいところですがあるのです。あり過ぎると言った方が正しい。痩せ方は別として体重を減量できたのに元に戻ってしまいそうです。塩分調整しなければならないのに食事以外でお菓子・アイスを口に運んでしまいます。調味料も減塩を使用しているのに本末転倒ですよね。それで油で満足感を得るためこの暑い中天ぷらを揚げました。汗だくだくです。冷蔵庫でしわしわになった人参・2パックで安くなったエノキ・青じそ・半分使いかけのサツマイモ・2割引きで買ったエビこの子たちが早く使ってと懇願していたので・・・冷蔵庫も少し片付いてスッキリしました。      検査まであと数週間いい結果を残せるように今日からひと踏ん張りです。        

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  • 20Jul
    • 記憶も記録もブログで再確認!ブログで気力向上!

      このブログを5月に始めて病気を振返り私自身が忘れていたこともたくさんありました。その時々に判断したことが今でも良かったのかはわかりません。いや。選択肢がたくさんあるような表現ですが私の住んでいる所は都会と田舎のどちらかというと100%田舎です。よく定年後は田舎暮らしを始めてのんびりと過ごしたいとTVで放映されているのを見ますが私は歳をとったからこそ身体の自由が利かなくった時を考えて徒歩圏内に生活できる都会に住むべきだと思っています。自分が運転しないと行きたいところ(スーパー・病院等)も気軽に行けなくなります。本当に不便です。ごめんなさい。話を元に戻して。病院も選択肢がほとんどありません。腎臓内科があり通院できるところは今お世話になっている総合病院だけだと…ですから治療の選択肢も悩むほどなく与えられたものから納得もせずに進められている事も多々あります。それでも治療を始めて5年目になります。クレアチニン値1.32と保っているほうなのか?それとも他の方法を選び寛解できたのか?これもわかりません。それでも今の状況のなかでも納得してBestだと信じて前を向いて歩むしかないですよね。「笑う門には福来る」を心に刻んで病気と向き合っていきます。     

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  • 17Jul
    • 診察日(46)・・・頑張った過去の私から現在の私へバトンパス!

      本日診察日です。発熱後の1ヵ月の尿検査薬結果の平均は以下の通りです。  蛋白+ 潜血3+ 尿糖-ここ最近悪化の傾向です。体重はパルス療法退院時より+4㎏キープしていますが身体全体がブヨブヨで筋肉がどこにあるのか探してもわからない状態です。有酸素運動と筋トレが必要。ねっとで調べてみよう。歯の治療は発熱したので電話で「体調が悪いので予約変更をお願いしたい。」と受付の方が「今スグに次回の予約なされなくても体調が戻られてからお電話いただければいいですよ。」「その時はよろしくお願いします。」と・・・あれから1ヵ月過ぎていますがまだ予約していません。この病気を持っていると体調ってもどるのかな?と意地悪な言葉を心の中で思っていました。歯医者のことはまだまだいろいろあってこの場で吐き出してしまいたいぐらいですがまだ治療の途中ですのでこの辺で・・・・。いざ診察室へ!検査結果は以下の通りです。      「CRP 0.42 クレアチニン1.32と前回より減少していますのでよかったです。プレドニゾロンを増やします。」との事.。処方された薬は以下の通りです。 プレドニゾロン錠5㎎ 1錠/日 ロサルタンカリウム錠25㎎ 1錠/日 ランソプラゾールOD錠15mg 1錠/日 酸化マグネシウム錠330㎎ 2錠/日 レバミピド錠100㎎ 3錠/日アトルバスタチン錠OD錠5mg 1錠/日オロバタジン塩酸塩OD錠/5mg 1錠/日またプレドニゾロンが増加になりました。何回増減を繰り返しているんだろう。もうパルス療法から5年目に突入。寛解は諦め気分。「透析になる日を一日でも遅くしたい。」これが私の一番の目標となりました。今回もこれで良しとしましょう。「笑う門には福来る」を心に刻んで病気と向き合っていきます。※皆さんに読んでいただいているこのブログは  私の病気が発症した時からのことを  遡って書いてきたものです。  この診察日(46)は今現在の私の状況です。  次回の診察までに数週間あり  今まで通り毎日検査結果を更新することはできません。※     

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プロフィール

涙☆笑顔

性別:
女性
血液型:
B型
自己紹介:
4年前にIgA腎症と顕微鏡的血管炎と2つの病名がつきました。 どういう病気か情報を集めまくり 完治...

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