２回目の外来……検査入院の予約を決めた日に、外来担当医師から……『病気を突き止めましょうと検査入院を決めましたが、４月には私は異動していません。後任者にはきちんと引き継いで行きますので……』とちょっぴりショック!!を受けました。
そして４月、脳神経内科での初めての入院。
検査は採血・心電図・CT・髄液採取・筋電図・伝導検査……初めての検査もあり少々緊張気味。
そうした検査入院中に…検査入院を勧めてくれた医師が本院研究室から病棟に会いに来てくれました。
『体調はどうですか？困っていることはないですか？何かあったら遠慮せずにスタッフに申し付けてくださいね!!』
病棟で会えた時はビックリ!!そして嬉しかったな〜
そうこうしているうちに全ての検査は終了、一部の検査については日本で唯一優秀な機械設備のある関西圏の大学に委託するとのこと同意書を記入しました。
家族を交えたカンファレンスでは神経の様々な怖い病気のことも説明を受けました。寝たきり、人工呼吸器……現状の自分からは想像できませんでした。
免疫グロブリンでの試行的治療も勧められ、翌月の５月にIVIGの予約を入れ治療が始まりました。
５月の治療は順調だったようで医師から投与後の伝導検査結果が良かったとのこと。グロブリンという血液製剤が高価なため安易に勧めることもできないが、今後も継続して行うことを考えて欲しいとのアドバイスを受けました、
そして６月の入院……退院
初めて聞く病名『多巣性運動ニューロパチー』が診断書に記載されていました。サイトでもめちゃくちゃ調べまくりました。当時は難病でも単独で掲載されていて全国でも400人程度の珍しい病気とのことでした。
現在は退院２ヶ月後に外来で次回入院日程の調整、更に２ヶ月後にIVIGといったサイクルが出来上がりました。病気休暇は取らず有給休暇で対応できました。
途中に違った病気やケガ等もあり
耳鼻咽喉科の治療と並行して大学病院にお世話に……
そして10数年通った耳鼻咽喉科は炎症も治まり、普通に聞こえるようになり卒業しました✌️😊