こんにちは！
特定非営利活動法人愛知県難病団体連合会 様に貴重なお時間を頂き、ヒアリングを行なってきました。
こちらの団体様の主な活動内容として、難病を患う全ての方が法律・障害福祉サービスを受けられるようにすることや、患者様やそのご家族の方からの相談を受けることをされていらっしゃいます。
現在の法律等では、全ての難病患者様が同等の支援制度を受けることが厳しい状況であり、疾病の症状により格差が生じてしまうのです。
なかなか身近に難病を患う方がいない環境にいると、具体的な想像が掴みにくい人は少なくはないと思います。
しかし、多くの方が難病について知り理解を深めることで、健常であるからこそできることはたくさんあると思いました。
人間が持つ細胞には、元々傷が付いているそうです。それが一生発病しない人もいれば、突然発病する人もいます。今は健常かもしれませんが、いつ病気を患ってもおかしくはないのです。
難病の方を自分とはかけ離れた存在とは考えずに、当事者として考えることがより必要であると、改めて感じました。
お忙しい中、大変多くの時間を頂き、様々なお話を伺うことができました。
この度はありがとうございました！