わずかな刺激で皮膚がただれ、指が癒着することも
ある難病「表皮水疱(すいほう)症」の患者会が
治療に用いるガーゼへの公費助成を求め、
44万756人分の署名を厚生労働省に提出したそうです。
患者会の代表は
「わたしたちには、ガーゼは命にかかわる大事な
もの」と訴え、使用時の痛みが少ない新タイプの
ガーゼの早期承認も求めたとのこと。
表皮水疱症は特定の遺伝子に起因するとみられる
遺伝病で、推定患者数は数百から1000人。
厚労省から難病に指定され、治療薬の助成制度は
あるが、皮膚を保護するため毎日交換するガーゼは
大半が保険適用外で、患者会によると、重症者では
年間30万円程度かかるといわれているそうです。
同省は「ガーゼは保険適用対象となる方向で議論が
進んでいる」としているとのことなので、
公費助成になることは間違いないようですね。
このニュースを見るまでは、この病気のことは
知りませんでした。
ちょっと怪我をしただけでも指が痛くて、日常生活に
影響があるのに、大変な病気なんだろうなと
思います。
まだまだ知らない病気がたくさんあると思います。
いつ自分が病気になるかわかりません。
そうならないためにも、しっかり動いて、しっかり食べて、十分な睡眠をとる!!これに限るのかと・・・
食べるなら、今注目されているフコイダンがたっぷりの沖縄のもずくをしっかり食べて元気いっぱいに!
ですが、毎日食べ続けるのも大変で、食事だけでは補えないこともあるだろうから、沖縄もずくから抽出された『フコイダンドリンク』を飲むと効果的かも。
フコイダンを飲んで、自分自身の元気力を落とさず、病気に負けない、元気な体で過ごしたいですね!
少しでも病気と縁のない生活が送れるといいなと思いました。