肩と肘と腰の骨が痛い😭
指の付け根から第二関節の間の腫れが痛い😭
首、肩、二の腕、肘から手首、背中、足の指の関節…
最近の痛みは上半身に集中しているようです
痛み方、痛む場所、回復にかかる時間、激痛が起こるきっかけなどハッキリわかることが少なくて、説明をしなければならない時いまだに辛くなることがある…
線維筋痛症を発症した頃の得体の知れない痛みの不安はなくなったけれど、理解されにくい誤解されやすい症状には今も泣きたくなることがあります…😢
薬味たっぷりそうめんの日🍅
『きのう何食べた？』を観て、なんとなく作ってみました
茹でて切って乗せて麺つゆをかけただけだけれど、サッパリしておいしかった😋
五目ごはんの日🍚
ドサッと雑な盛り付け💧
家にあった大豆、高野豆腐、ひじき、しなしなになったニンジン、ミョウガで煮物を作って、生姜もち麦ごはんに混ぜただけなのだけど思いがけずおいしく出来てしまった😆🌸
味付けは麺つゆとあごだしと岩塩少々
傷まないように梅干を乗せてラップで常温保存するのだけど、この時期の作り置きは本当にヒヤヒヤします
冷蔵庫欲しい。。。
昔、夏になるとよく作っていた、氷を入れたブラックコーヒーにバニラアイスを乗せてコーヒーフロートにしたり、凍らせたカットパインをガリガリ食べたい…🍍
目覚めにシャキーンとするのだよね✨
先月は心理テストの結果を聞きに行きました
初めに、これは現在を現しているもので同じテストをしても変わることがある…という説明の後、結果を見て質問されたり、確認しながら話をしていきました
自分の気持ちを平静に保とうと努力している、自分のことを話すのが苦手、自己評価の低さ、問題を抱えている、体が疲れやすい、など…
結果を見てどうですか？と聞かれたので、ざっくり言うと線維筋痛症になってからはその通りだと思います…と答えました
発症してからは常に痛みに耐えている状態なので、事務的な対応や難しいことを考えたりする時に頭が追いつかなくて言葉がすぐに出ないことがある…と伝えました
意外だったのは、パズルやブロックを使った図形などのテストの結果が高いと言われたこと
目に見える記号的な情報から規則を推測することが得意らしい
自分でもやっていて楽しかったことが意外だったので、知らない自分を知ることが出来て嬉しかった😊
他に、わたしの話に野生動物が出てくることから、野生動物は本能で生きているけれど○○さんは普段気持ちを抑えているのではないか…という点を指摘されました
野生動物は病気になってもそのまま受け入れて弱音を吐かずただ生きているし、自分で寿命を止めることはない…など、動画を観て強さや元気をもらっていることを伝えました
そして、妹や友人や同じ線維筋痛症でメッセージをやりとりしてもらっている方にも、話を聞いてもらってだいぶ助けられていることを話しました
自分の中の辛さを少し吐き出したので、時々涙が出そうになってしまったけれど、必死にこらえました
先生は、今日の話でどれだけしんどい日々だったのかがよくわかりました…と、おっしゃってくれました😢
わたしも、否定しないで聞いてくれるのでいろいろ吐き出して本当に気が楽になりました…と伝えました
最後に、辛いことだけではなくこれからどうしたいかということも伝えました
どうなるかはわからないけれど、先生に伝えることが出来てよかったと思います
少しでも前進したい🌱
マグロ丼と玉子焼きの日
なんだかおどろおどろしい👻
お刺身が半額になっていたので簡単な丼にしました
玉子焼きは懲りずにまたハート型にチャレンジしたのだけど、うまくいかない😥
と、書いていて気付いたのだけど、真ん中を短く切ってくっつければよいのかも💛
この日は下瞼裏の腫れもあり熱っぽくて、わたしにとっては高い36.9でした
曇っていて日傘を差さずに歩いてしまったから、もしかしたらまた熱がこもっちゃったのかも…
暑くなると当たり前のように熱がこもる体質になってしまった気がします😥
奥歯の痛みも相変わらずあり、薬でなんとなくごまかしているだけなので、ひたすら心を無にする日々…😢
両手の指の痛みと腫れも増していて、手の甲まで痛い😭
ヒリヒリズキズキチクチク💥
先週は婦人科の受診でした
治療の後いつものように、線維筋痛症の方はどうなっているかと聞かれたので、心理テストで出された結果を見てもらいました
先生は以前から、あなたは内科じゃないかなぁ…と言っていたのだけど、今回も結果を見ながら、やっぱり内科じゃないかなぁ…心療内科とか…と言いました
そして、あなたの場合は全体を診られる主治医が必要なんじゃないかな…と言いました
以前診察してもらった病院でも言われたことは、線維筋痛症と膠原病を両方診られる研究し続けている先生と、設備が整っている病院でなければ今までと同じだと言われたこと…
そして、その条件で探すのはとても難しいと言われたことなど…
もともと婦人科と眼科の持病があり、線維筋痛症になり、更に高血圧になり、それぞれの科にかからなければならないのだけれど、痛みや苦しさを感じているのはひとつの体で起こっているので、連携がなければ線維筋痛症の原因究明は難しいのではないかということはずっと感じていました
今の整形外科の先生にも最初の頃は伝えていたのだけれど、なかなか思うような返事はもらえず、相談したくても言葉を飲み込むしかない時もあり、先生の考え方を信じるしかありませんでした
約２年トラマールで様子を見てきたけれど激痛が止まらなかったので、今年に入って精神科を勧められ、精神面の問題の可能性があれば精神科で、線維筋痛症は引き続きうちで診る…という流れになっています
婦人科の先生は、そういったことも含めてあなたの話を聞いてくれる主治医が必要だと言いました
本当に…全体を診てもらえたらどんなに心強いだろう😢
先生は、でもあなたは精神科の薬を飲むとかそういうのではないよね…と言ったので、わたしもそう思います…と言いました
キャベツサラダとグリルチキン🍗
焦げちゃった💦
味付けは、おろしニンニクとクレイジーソルト
魚グリルで焼くだけ
キャベツは洗って切るだけ
それだけなのに右腕がとても痛くて疲れた…
数日後の深夜。。。
もうずっと左下奥歯の神経が痛い😭
病院で出された薬は５日分だったので、どうしても我慢出来ない時に飲んでいました
歯茎だけではなく頬の内側も痛くなってきて、だんだん腫れているように感じていたら、昨日から歯茎が水膨れのように腫れてきて、みるみるうちに血が溜まったように黒くなってきました😭
ものすごく痛い😭💥
もう嫌だ
何故こんなにあちこち滅茶苦茶痛いのか😭
線維筋痛症もわかりにくい症状だけれど、婦人科の持病も何年も原因がわからず、今の病院でやっと前例がないものだとわかり、専用の治療も薬もないので色々な治療を試したり…
今痛みのある歯ではない別の奥歯の神経治療の時も、痛みの原因が長い間わからず鎮痛剤が効かない日々が続いて、根管治療を続けていてやっと人より神経が１本多いということがわかったり…
今痛みのある奥歯は、欠けた歯を治療して被せてあり、その時にひびが入りやすいと言われたので細菌が入って炎症を起こしているのではないかと思っていたのだけれど、この間の歯科で撮ったレントゲンでは何もわからなかった…
何故それぞれの症状がわかりにくく、激しい痛みを伴うのか…😭
激痛に直視しないように、なるべく痛みを感じないように心を無にしています
でも本当に辛い…😭