ご無沙汰しております。
急に暑くなりましたね
皆さん体調崩されたりしていませんか
ちぃ兄は元気です
4年生になりました。
そして7/2に寛解6年を迎えました
ちぃ兄の好きなミスドを買って
第2の誕生日（移植日）をお祝い
そんな記念すべき日についに始めました。
成長ホルモン
1年以上前から話はあったのに、
そもそも本人にそんなにやる気もなくて
背が小さいことをいじられたり
運動面でついていけないことは
多いとは思うのですが、
あまりに小さいから目立つので
早く顔を覚えてもらえたり、
行く先々でよく褒められるので
（漢字そんなにたくさん書けるの
とか。
小4だから当たり前なんだけど
）
デメリットだけでなくメリットもあるので、
そこまで積極的に大きくならなくてもいい
って思いが本人にあったようです
ただ、このままいくと
成長期が終わった時の身長予測
が
155cmくらいらしくて。
今は困ってないかもしれないけど、
成長期が終わった時に自分の身長を
どう思うだろう
成長ホルモン治療やりたいと思った時、
成長期が終わっていたらできないんだよね。
という話をちぃ兄としました。
たらればばかりの話だし、
成長ホルモン治療したからと言って
必ずしも大きくなるわけでもないから
難しい話なんですが、一応本人も
『それならやっとこうかな
』
と軽い感じで決まりました。
それが昨年秋。
そこから、
2泊3日の検査入院を年明けすぐにしました。
成長ホルモン入れた時の反応を見るための
検査で、投与しても反応しなければ
治療しても意味がないそうですが、
ちぃ兄はしっかり反応もあるそうで、
成長ホルモン治療をしましょうと
正式に決まりました
ちなみに、
ちぃ兄の成長ホルモンは普通に出ていて、
成長曲線のかなり下の方を
成長曲線と同じような傾きで
身長は伸びています。
成長がほぼストップしていた
神経芽腫の治療中の2年分の遅れがあるだけで、
身長の伸びは普通なんじゃないかな
話を戻します
2月頃には決まっていた成長ホルモンの治療、
ちぃ兄はもちろん小児慢性の成長ホルモンの
適用になるのですが、
（自費はめちゃ高いそうです）
ちょうど小児慢性の更新の時期だったので、
年度初めの2024.4〜の小児慢性申請して
申請が通ったら開始となりました。
成長ホルモンは小慢の申請とはまた別で
医師の意見書が必要だったんですが、
細かい話は割愛しますが
色々あって手間取りまくりでした
それなのに、届いた小児慢性に同封されていた手紙に
なんと！今年度から成長ホルモンの申請は
いらなくなったって書いてあって
それでもなんとか手続きを終えて
ようやく5月に届いて、
そこから病院の予約をとり、
ようやく7/2に開始となりました。
長い道のりでした…
小児慢性のゴタゴタとかあったからだけど、
開始までにこんなに時間がかかるとは。
とにもかくにも治療スタートです
早い子だと3〜4ヶ月で成長曲線に変化が
現れるんだとか。
さてさて、どうなるかな