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icobservationのブログ

間質性膀胱炎の情報を書いています。2015年に米国で発症。米国で治療ー>日本帰国でUクリで治療。1年半でほぼ完治。22年に再発でUクリ、現在無症状。2024年6月より謎の皮膚炎(痒み)で皮膚科を転々として11月に痒疹と診断。膀胱・皮膚・日常を書いています。

母は環境に悪いです。

 

環境に悪いその①

買い物大好きの母は毎日スーパーにいきます。そこで必ず握り寿司や天丼などを買ってきます。

そして毎回手をつけるのは三分の一。半分以上を毎回捨てています。理由:美味しくない、もう要らない、お腹一杯、など。。。

それなのにご飯を炊きます。そして変なこだわりがあるのか、炊いてから1日以上経ったご飯は「腐っている」と思っているようで、残っていたら廃棄します。意味不明です。

私や父が食べるからと言っても聞きません。「こんな日が経ったご飯を誰が食べるんよ!?ムキーと怒鳴り散らします。

世間では米の高騰化で米は非常に貴重な存在なのですが、母にとっては「だから何?」のようです。

食材に対しての敬意が全く無いです。

 

環境に悪いその②

うちの母はペットボトルに口をつけて飲みますが、全部飲み切らず、口をつけたままちょっと飲んでは冷蔵庫に戻し、そして次に飲むときは新しいペットボトルを開けます。よって冷蔵庫の中は飲みかけのペットボトルで一杯です。

不思議なのが使ったペットボトルはまた使うんだといって沢山のペットボトルを保存します。使いすぎてくすんでいるものも。後何故かペットボトルのキャップを大量に保存しています。

これこそ廃棄するべきだと思うのですが、母の価値観は謎です。

 

 

 

環境に悪いその③

母の服です。

玄関の押し入れにはコートやジャケットが20着入っています。もうこれ以上かけることが出来ず、数着が床に落ちています。どうでも良いそうです。

元弟の部屋のクローゼットも母親の服でパンパンです。高級ブランド品(ラルフローレン、レオナール、ポールスミス、その他知らない高級ブランド)のコート&ジャケット20着(これでかるーく合計40着)

バックは数えきれないくらい持ってます。推定30個(ユニクロや無名ブランドもいれると30~40個)

 

今回は新しく2着、ラルフローレンのダウンジャケット(推定5万~10万)追加されており、

バックは3個追加されていました。(こちらは無名ブランドなのでそこまでの値段ではないと思いますが、チリも積もれば山となります。)

 

購入理由:ジャケットを持っていないから。バックももってないから。

 

靴はもっと酷く、同じ物を5つくらい買います。(はじにもう一個あります)

 

 

いい加減にして欲しい。

 

母のお金遣いの荒さには以前から母と対立をしていました。

 

母が働いて稼いだお金なら何も言いませんが、専業主婦で全部父の給料でやりくりしています。

 

もっとも嫌いなのが母は「自分は医者の嫁」という位置を誇らしげに思っており、「他の家と一緒にするな、うちは格が上ニヤリという態度を丸出しします。離婚されたらただのくそ婆なのに。ちなみに医師=セレブなんかではありません。

 

うちの母はよその家の家庭状況や学歴、どこの大学に行った、どこの会社に入った、そんな噂話が大好きで、人の不幸話が大好きです。

 

 

なので気に入らない家のお子さんが良い大学に入った、会社に入ったと聞けば「え!?なんであんな家の子がそんな良い大学へ?」とそこから悪口を延々と話します。母にとって一番嫌いな話は「医学部に入学できた」というのはとても気に入らないようです。そう、私と弟が医学部に行かなかったので。(そこまでの学力は私にはなかった。弟は国立医学部合格圏内だったようですがが潔癖のため人に触りたくないとかで行きませんでした)

 

また出かけた時も、他人が自分よりいいバックを持っていたり、良い車を持っていて裕福そうであると、それが気に入らず、

「なんであんなバック買えるのかしら?どうせ偽物ね」とまた悪口ばかりです。他人がどうしても気になるようです。

 

正直、根性と性格の悪さは日本一スタースターと思ってます。

 

うちの父は母をそう無視していて、典型的「精神障害」として接しています。家でいるときはヘッドフォンをして母の声が聞こえないようにしています。

 

そして毎回実家に帰る度に目にするのは

新しい洋服エプロンとバックカバン

 

二部屋にまたがってクローゼットは母の散財の証でパンパンです。

 

ユニクロもあれば、高級ブランドもあります。正直いい加減にして欲しいです。

 

今の日本政府を見ているような感じ。能登復興には支援せず、不要な万博やソーラーにお金をつぎ込んでいる感じでしょうか。

 

続く。

 

 

 

 

 

 

 

 

部下が3人増えました。

メンバーの案件や付帯業務の管理をするのはとても大変です。

自分の案件対応でも結構精一杯ながら、メンバーが持ってくる問題や課題も解決しなければならず、昼14時頃になると🍻飲みたくなります。

 

その中でもある部下(Y君)の扱いが大変。

 

Y君は正直、次のSV(私と同じ管理職)候補です。

仕事は率先してしてくれるし、早いし、案件を引っ張っていくという観点ではGoodなのですが、それと同時に悪い要素も沢山あり、頭をかかえていますガーン

 

簡単にいうと「仕切りたがり屋」「上から目線」

 

 

会話でも平気でこんなこと言ったりします。

 

Yさん「XXさんのあのメールの書き方じゃ、相手に伝わらないと思ったので僕が補足したんです。僕は相手と長いこと色々とやり取りしてるんでよくわかるんですよ。これじゃダメだって」

 

XXの前で平気で言います。

 

上司「えっと、それはそのメールの相手からどういうことですか?って返信があったから補足したの?」

 

Yさん「いえ、そうじゃないですが、僕はわかるんでー」

 

XXさん:裏チャットで「あの人、すごい気分悪いんですけど」と私に打ってくる

 

その他でも色々な討議でも「俺がこうしたいんで、これでいいっすか?」という「オレ、σ(゚∀゚ )オレ」発言が多々あり、

他の部署からも「あの人を担当につけないで欲しい」とお怒りのメールが私に届くこともしばしば。。。。

今のメンバーからも彼にはついていけないと意見がでてるので、更々管理職にしてはいけないと思うのですが、このままでは私が倒れそうです。

管理職になれば他部署とのいざこざは勿論、そのいざこざを解決する役目を担うのが責任ですが、彼はそのイザコザを持って来てしまうのです。幾度と注意をしているのですが、性格でしょうね、直りません。

 

もう一人候補がいるのですが、彼は管理職にはなりたくないと宣言しており、難易度が高い仕事は完璧にこなすし、他部署からも批判はないのですが、チームをリードするという観点ではさらさら興味がない感じです。

 

はああ~、どうしよう。

 

 

 

 

にゃんだこれは!?

 

膝にできた多型滲出性紅斑かと思いますが、形が(苦笑)長方形です。

 

 

真っ赤ですが痒くはないです。なので後退期なのかなと。

 

先週ですが久しぶりに娘のスイミングスクールに付き合い、私は横のレーンで40分泳いでいました。

その次の日に膝&肘がかゆく、アイスパック。

 

やはり体力を消耗すると、出てくる紅斑。

 

うーん、これだとハワイアンリゾートトロピカルカクテルトロピカルカクテルに行く場合はちょっと要注意になってしまう。

 

当分は行かないと思うけど、ハワイアンリゾートではほぼずーっと温泉に入っているので体力の消耗が激しいです。

 

さて、漢方ですが漢方医に行って下記を処方してもらっています。

 

右矢印コタロー28番

右矢印コタロー80番

 

 

コタロー28番は慢性痒疹ガイドラインに名前がのってました。評価はCですけどね。

 

https://www.jstage.jst.go.jp/article/dermatol/122/1/122_1/_pdf

 

偶然なのかわからないですが、漢方を飲み始めて調子は改善方向ではあるかと思います。

 

引き続き様子をみたいです。

 

 

 

 

 

 

最近、皮膚炎のトピックばかりですが、間質性膀胱炎の方からもDMを頂く事もあります。メッセージありがとうございます。

 

皮膚炎トピックばかりなのでまた間質性膀胱炎の参考になればと思い、アップします。

 

11年前になりますが初診の時の私の膀胱の中です。Uクリで先生に「酷いね~びっくり何してるの???」と言われました。

当時、マラソンにはまっており、日々のジョギングは勿論、水泳からロードバイクやら運動ばかりしていました。

で、体力維持にゲータレードの栄養ドリンクや、Concentrated Energy Gelを日々飲んでいました。かなり膀胱にはダメージかと。

 

 

 

 

 

膀胱は激痛であまりの酷さにお尻の穴も膣も痛い、全部痛い・・・えーんえーん

食事療法を取り入れましたが、それでも痛い。口に食べ物を入れるのが怖くなり、体重は52kgまで低下(中学校以来やん)。

 

そして水圧拡張した1週間後にアメリカに帰るのですが、帰って1週間後にこれほどにない激痛で動く事ができなくなったのを覚えてます。アメリカからUクリに悲痛の電話をしましたが、水圧拡張をすると一時的に悪化するので頑張って下さい&そもそもアメリカにいるのでどうにもできない(そりゃそうだな笑い泣き)で、数日間激痛でのたうち回りました。

 

で、どうせ痛いならいいやーってビール飲み始めたのを覚えています。それも麦ビールならマシとか書いてあったのでWheat Beer 生ビールで。

 

アメリカの医療制度は結構複雑で、入っている保険がカバーしている病院(ドクター)にしか行けません。

それまでほぼ病院に通ったことが無いのですが、こりゃイカンと思い、保険変更をしたのを覚えています。

 

アメリカでもICの患者は多く、多くのWebsiteが立ち上がっています。

そこからICについて調べまくる日々が続きました。

 

仕事は事情を話し、在宅で勤務させてもらいましたが、事情を知らない上層部からは怠けていると恫喝されたのを覚えています。

 

取り合えずここまで。

 

 

結節性痒疹(多形慢性痒疹)になって今年1月からデュピクセントの注射を打ってます。

 

デュピクセントはIL-4/IL-13 受容体に対するモノクローナル抗体で、Th2(type2 helper T cell)のサイトカインであるIL-4/IL-13が関係したシグナル伝達を抑制することで痒みや炎症を抑えます。Th2は抗体産生やアレルギーに関与しています。デュピクセントはアトピー性皮膚炎だけでなく、気管支喘息、慢性副鼻腔炎にも効果あり。

 

で、サイトカインやインターロイシンについて色々調べてます。

 

痒みを発生させるサイトカイン

IL-4、IL13 ー>痒疹がメイン

IL-4、IL13、IL-31 ー>アトピー&蕁麻疹がメイン

IL-17ー>乾癬がメイン

 

デュピクセントを打っても痒み(炎症)が続くってことは他のサイトカインが放出されているってことか?

じゃあ何だろう?それをブロックできる薬ってあるのか?

そして皮膚科の医師が話したように、私は多形滲出性紅斑を常時持っているような気がします。

数週間で抜けるはずの多形滲出性紅斑。だけど痒疹とは明らかに違う湿疹がでる。そしてその湿疹のど真ん中には特徴のある◎があります。持ってるという表現は変だと思うが、再発を繰り返しているってことかな。

 

 

 

 

で、爆弾症状日記をつけている私ですが、最近気づいたのが

右矢印 痒みの増幅は生理前、生理中、生理の終わりかけが一番痒いような気がしてきました。

右矢印 生理が終わり2~3日後に無症状になること、それが1週間続くこと。

右矢印 1週間経過するとまた痒みが出てくること。

右矢印 そしてその痒みは必ず朝8時と夕方4~5時に増すこと。それ以外は比較的落ち着く事。

 

ん?ホルモンと関係している?

 

間違いな考えかもしれないけど、そんな事を色々考えてノートにメモしています。まあ、最終的に分からないのちょっと父に聞いてみようかなと思ってます。(どうせ分からないって言われると思うけど)

 

最近ですが実家にビオスリーが沢山あるので貰ってきました。

 

で、しばらくの間はビオスリーを飲んでいたのですが、正直お通じがあまりよくないです。

 

 

もともとお通じの問題は全くなく、毎日快調(多い日には2回出る)なのですが、ビオスリーを飲んでから毎日快調ではなく、二日に1回とかになってしまいました。

そしてなかなか出ない。

 

ビオスリーが終わり、プロテサンRに戻したのですが、快調快調。しかもつるる~~~~んと出ちゃいます。

 

 

 

 

なんか前に戻った感じ。

 

プロテサンRを飲むようになったの便秘ではなく湿疹回復用に飲んでいました。(漢方薬局からのおすすめ)

 

プロテサンは結構お勧めかもしれません。

 

さて、私の背中ですがここまで回復していたのに、

 

👇写真は良くなっていた時の写真です 3月7日くらい

 

その次の週からまた痒みが戻ってきて(といっても痒みレベル3くらい)、

 

またちょっと荒地のようになっています。それでも注射前よりかは全然マシです。

 

デュピクセントが効かないってことは、IL4,IL13には関係ないってことか?

 

また、痒みですが生理に関係しているのでは?と思うようになりました。生理前&生理中に痒みが増しているような気がします。

そして生理が終わると、痒いけど一段階痒みレベルが下がる認識です。

ってことはホルモンとも関係しているのかな?

 

ここら辺のメカニズムを誰か教えてくれ~ 

 

 

私の誕生日です

 

旦那が仕事を休むと言っているのですが、正直休まないでいいと思ってます。

 

何故なら、何をするかを考えるのが私の役目になるからです。

 

それがストレスです。なんだろう、別の表現で考えると、毎晩の夕食を考えるのがしんどいのと同じです。

 

休まないでいいって去年から言ってるのですが、旦那は仕事を休みます。

 

で、結局何をするかを考えるのが私ー>すごいストレス。

 

今年も同じです。 

 

ただ旦那は今年はこれはどう?ってインターコンチネンタルホテルの高級ランチ笑ううさぎを提案して来ました。

 

しかも携帯で、こんな感じ~と見せてきました。

 

あ、それなら私も行きたいと思い、「あ、うん、それいいね、でも娘は預けて行った方がいいかも」と一言伝えました。

 

先日、「あ、そういえば娘を預けるの、じいじ、ばあばにお話しした?」

 

 

と聞いたところ

 

旦那「へ?なんの話?」

 

私「あれ?インターコンチのランチじゃないの?」

 

旦那「え?予約してないよ」

 

私「。。。。。。。。。。」 心の中で(もういいです)

 

旦那「で、何したいか考えておいてね」

 

もういいです。家でのんびりしたいです。

 

 

は去年の夏、私の実家に帰った時のことでした。

 

朝リビングでテレビを見ていた旦那に「朝ご飯いる?」と声をかけました、

 

が、無反応。それなりに大きい声で言ったのですが無反応

 

その数分後に母が「OOO(パパの名前)さん、朝ご飯は?XX~(私の名前)、朝ご飯作ってあげないでいいの?」

 

母も私も旦那の前でその話をしました。が、旦那は無反応

 

以前からもそういう事が多々あり、私としては聞こえてないんだろうなと思い、それなりに大きい声で旦那の名前を読んでから話しかけていているんですが、気づいてないふりをしているのか無反応の事が多いです。

しかも、結構しょうもない事。「公園行くなら昼ご飯食べてからがいい?あとがいい?」とかそんな内容です。

 

あまりにも酷いので言いました。

 

 

 

「無視しているのか、本当は聞こえているのか分からないけど、聞こえていないのなら相当耳が遠いと思うから耳鼻科で聴力検査してみては?」

 

なんと、旦那の回答「聞こえているが俺が答えようとする前にお前が勝手にどっかに行くせいだろ」

はい、また私の責任だそうです。

 

「え?勝手にどっかに行ったことってある?今朝の朝ごはんの話だって、リビングと台所、数メートルだよ。しかもうちのお母さんと私の会話も聞こえてたってことでしょ。じゃあ、なんで「あ、いる」とか「大丈夫です」とか途中で言えないの?こっちは無視されていると思ってるよ」

 

「それはお前の被害者妄想。タイミングが悪いことも考えない自分勝手はそっちだ」

 

「じゃあ、タイミングが悪いというなら話しかけて回答が来るまで真ん前で立ってようか?そちらの「良いタイミング」って言うのが分からないので」

 

「おー、気が済むまで何十分でも立ってれば」

 

「へええ~すごい嫌がらせだね。そんだけ私の事が嫌いってことがよくわかりましたわ」

 

この後の会話をあまり覚えてないのですが、ここまでの会話があまりの低レベル感がありしっかり覚えてます。

結局、私が論破して、旦那が申し訳なかった、別に無視しているつもりはないし、嫌がらせをしているもりはないし嫌いとかではない、とお話されましたが、

 

もう私の中では「は?ムキームキー」っていう感じでした。

 

幻滅というか、もうホープレスっていうか、 Dumbest things I ever experienced でした。

 

で、ここで結婚する前に言われた「何があっても誠意もって話し合いをして解決していくからニヤリがどんだけの大嘘かを証明する根拠にもなりました。