難病

治療法のない難病『滑脳症』を患うわが子… 覚悟はある。だけど信じる。「ミオナは今のところ、毎日勝ち試合やな！」共に戦う両親の日々【かんさい情報ネットten.特集/カラフル】

今朝、早く目が冷めたので、

難病の子供さんのおられる

家族のドキュメンタリーを

観ました。

児童発達支援の仕事を

するようになって、

難病の子供さんを取り巻く

状況を目の当たりに

するようになって

知ったことがたくさんあります。

兄弟が病気でも

誰かに子供を預けないと

病院に連れていけない。

呼吸器がついていたり、

痰の吸引が必要であると

預ける相手が

限定される。

痰の吸引をしている間に

ごみ収集車が行ってしまい

ゴミがたまっていく。

深夜問わずの

鼻管からの栄養摂取、

おむつ交換、

痰の吸引。

慢性的な家族の寝不足。

ほんとに話を聞くだけで、

こちらも大変な気持ちに

なってしまいます。

なんとか力になりたいと

いちごキッズでは、

医療的ケア児の受け入れは

しているものの

人数も限られているし、

点の支えにしか

なっていないなあと思います。

今すぐに何か

大きなことはできませんが、

できることから、

コツコツ支援の幅を

広げられたらと思います。