★アメンバー申請について★
このブログの特性として個人の闘病記であり、娘の顔も載せています。
どなたも、ご面倒ですが、申請の際にメッセージを送ってくださるよう、お願い致します。そして、アメンバーになったら、どうか誹謗中傷するのはやめてくださいますよう、お願いします。ただでさえ闘病で心が折れているのに、ネットの嫌がらせなど、本当に疲れますので。
★コメントお返事について★
現在、コメントへのお返事は勝手ながらしておりません。ですが、頂いたコメントはきちんと目を通させて頂いており、感謝の気持ちでいっぱいです。いつもありがとうございます。なお、メッセージの返信は随時しております。何か病気の事などでご質問がある場合や、返信が必要な内容の場合は、メッセージからよろしくお願い申し上げます。
2021.9.18】
2012.2.8 生後3ヶ月の時に長女が視神経膠腫optic nerve glioma(毛様細胞性星細胞腫)と診断されました。
抗がん剤VCR+CBDCA(カルボプラチン+ビンクリスチン)で化学療法を行い、脳や脊髄に出来たたくさんの腫瘍をこれ以上大きくならないよう食い止めていく治療を1年半受けました。
カルボプラチンによるアレルギーで、治療中断。
腫瘍により両目失明。左目も、強い光に少し反応がある程度です。
合併症として水頭症を発症、クモ膜下腔腹腔短絡術(シャント)を2回行いました。
なお、精神発達遅滞も認められます。
2015.9.25 3歳の誕生日前日に、腫瘍再燃の告知がありました。ビンブラスチン(エクザール)VBLを週1回での化学療法を52回、1年半行いました。
2017.3.3 3ヶ月の休薬後に再再燃の告知。週1でVBL投薬を再開。
長年の投薬のせいか副作用がだんだん重くなり、毎週投薬後約12時間後~48時間まで38℃~40℃の発熱、たまに嘔吐を伴う。
2019-2020 嚢胞が大きくなり右半身に影響を与えるようになったため、嚢胞内のタンパクを抽出するオペを受けたものの、1ヶ月弱で再発。2回目のオペで嚢胞内から頭皮下にシャントを通し頭皮下から嚢胞内物質を吸い出せるようにするリザーバー設置。その際に尿崩症を発症。半年後くらいに自然に治る。
2020年 治験に参加。現在も進行中。
2021年5月(8歳)に再々燃。ビンブラスチンを5回行うものの腫瘍が爆発的に大きくなり中止。
前回まではなかったビンブラスチンによる脱毛が見られた。免疫抑制も強く出る。ケモ後の熱も相変わらず高い。
体重が3ヶ月で10キロ減少。尿崩症が再発、悪化し、脱水による痙攣、突然倒れるなどの症状が出る。
8月よりアバスチン開始。2週に1回の化学療法。傾眠、ナトリウム、コルチゾールなどの下垂体ホルモンが著しく不安定となりホルモン補充療法も始まる。筋張が強く、手足が伸ばせない。
2021年10月 転院。外科的アプローチを試みるため、主治医を変え、減量手術1回目。病院内の病理、JBTRCの中央診断でも限りなくE-GBM(epithelioid glioblastoma類上皮膠芽腫)に近い腫瘍に悪性転化したとの結果が出る。悪性神経膠腫グレード3.4との評価。BRAF V600E変異あり。
2022年1月より膠芽腫の標準治療である放射線+テモダール(TMZ)を開始。
2022年2月末に治療を終え退院するものの、痙攣発作が続く。
2022年6月に脳室に播種再発および頭頂部への腫瘤としての再発を認め、脳室への放射線治療開始、腫瘤除去手術を受けるものの、脳室内播種腫瘍の爆発的な増大により治療は終了となり、緩和ケアに移る。
2022年7月 在宅医とともに自宅での見取りに向けて退院。退院後8日目に急変。
2022年7月24日 死去。おそらく脳出血(腫瘍からの出血によるものだろうとのこと)
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2021.9.18】
2012.2.8 生後3ヶ月の時に長女が視神経膠腫optic nerve glioma(毛様細胞性星細胞腫)と診断されました。
抗がん剤VCR+CBDCA(カルボプラチン+ビンクリスチン)で化学療法を行い、脳や脊髄に出来たたくさんの腫瘍をこれ以上大きくならないよう食い止めていく治療を1年半受けました。
カルボプラチンによるアレルギーで、治療中断。
腫瘍により両目失明。左目も、強い光に少し反応がある程度です。
合併症として水頭症を発症、クモ膜下腔腹腔短絡術(シャント)を2回行いました。
なお、精神発達遅滞も認められます。
2015.9.25 3歳の誕生日前日に、腫瘍再燃の告知がありました。ビンブラスチン(エクザール)VBLを週1回での化学療法を52回、1年半行いました。
2017.3.3 3ヶ月の休薬後に再再燃の告知。週1でVBL投薬を再開。
長年の投薬のせいか副作用がだんだん重くなり、毎週投薬後約12時間後~48時間まで38℃~40℃の発熱、たまに嘔吐を伴う。
2019-2020 嚢胞が大きくなり右半身に影響を与えるようになったため、嚢胞内のタンパクを抽出するオペを受けたものの、1ヶ月弱で再発。2回目のオペで嚢胞内から頭皮下にシャントを通し頭皮下から嚢胞内物質を吸い出せるようにするリザーバー設置。その際に尿崩症を発症。半年後くらいに自然に治る。
2020年 治験に参加。現在も進行中。
2021年5月(8歳)に再々燃。ビンブラスチンを5回行うものの腫瘍が爆発的に大きくなり中止。
前回まではなかったビンブラスチンによる脱毛が見られた。免疫抑制も強く出る。ケモ後の熱も相変わらず高い。
体重が3ヶ月で10キロ減少。尿崩症が再発、悪化し、脱水による痙攣、突然倒れるなどの症状が出る。
8月よりアバスチン開始。2週に1回の化学療法。傾眠、ナトリウム、コルチゾールなどの下垂体ホルモンが著しく不安定となりホルモン補充療法も始まる。筋張が強く、手足が伸ばせない。
2021年10月 転院。外科的アプローチを試みるため、主治医を変え、減量手術1回目。病院内の病理、JBTRCの中央診断でも限りなくE-GBM(epithelioid glioblastoma類上皮膠芽腫)に近い腫瘍に悪性転化したとの結果が出る。悪性神経膠腫グレード3.4との評価。BRAF V600E変異あり。
2022年1月より膠芽腫の標準治療である放射線+テモダール(TMZ)を開始。
2022年2月末に治療を終え退院するものの、痙攣発作が続く。
2022年6月に脳室に播種再発および頭頂部への腫瘤としての再発を認め、脳室への放射線治療開始、腫瘤除去手術を受けるものの、脳室内播種腫瘍の爆発的な増大により治療は終了となり、緩和ケアに移る。
2022年7月 在宅医とともに自宅での見取りに向けて退院。退院後8日目に急変。
2022年7月24日 死去。おそらく脳出血(腫瘍からの出血によるものだろうとのこと)
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