今日はいぶちゃんのことをもっと知ってもらうために、あれやこれやと詳しく書いてみたいと思います 。
在宅ママや医療者以外の方にも、分かりやすく伝えられたらいいな。
いぶちゃんは人工呼吸器を使用しています。
お口から食べることが出来ないので胃ろうから栄養を摂っており、
現在の栄養は粉ミルク＋手づくりの離乳食（ミキサー食）です。
お口からゴックンできないということは、当然唾液もゴックンできないわけで、
放っておいたら誤嚥して肺炎や窒息など大変なことになってしまうので、“ 吸引 ” をしなければいけません。
いぶちゃんは唾液の分泌がとてつもなく多く
お家に帰ってきたばかりの頃は本当に分泌が多く、多分１日１００回以上は吸引していたと思います。
そのままでは生活が成り立たないので、すぐに持続吸引（メラ）を使用することに。
基本的には２４時間ずっとお口にいれています。 ※ 痛いものではありません
かといって持続吸引で全てのものが吸いきれる訳ではないし、もちろん気管からも吸引しなければいけないので、
結局は１日に２０回ほど吸引が必要です。
まあそのときの体調や季節によっても回数が全然異なるので、一概には言えないのですが…
お薬は基本的に１日１２種類服用しています。
フェノバール
エクセグラン
リボトリール
リオレサール
レパミピド
六君子湯
抑肝散
大建中湯
ガスター
ウルソ
アルファロール
モニラック
超〜ざっくり説明すると痙攣系と消化系のお薬です。
その他、痙攣座薬のダイアップとエスクレが常に冷蔵庫に入っています。
これはまだブログには書いたことがなかったかもしれませんが、
痙攣時の脳波からWEST症候群を発症していると、生後７ヶ月のときに診断されています。
最近はおしっこもなかなか出づらく（いや、出ることは出るんですが膀胱に溜めがち）、導尿することも増えました。
これは神経因性膀胱といって、いぶちゃんのような脳にハンデを抱える子にはよく現れる症状だそうです。
おしっこを出したくて、でも脳から膀胱へとうまく指令がいかない時があり、不快感からサチュレーションが下がることが１日に１０回ほどあります。
おしっこの出だけはいぶちゃんの自慢だったので、どうにか前のように戻ってほしい… 
その他出血後水頭症でシャントも入っていて、何をとっても氷山の一角なので
いぶちゃんの状態を文章で説明することは、正直凄く難しいです。
ですがありがたい事に、在宅が始まってから今まで入院は一度もなく（レスパイトや検査入院はのぞく）
いぶちゃんなりに元気に毎日を過ごしてくれています。
たくさんの疾患があるとついつい身体が弱いと思われがちですが、
命取りにもなり兼ねない風邪だって自力で治してしまうし、
時折みせてくれる自発呼吸に生命力の強さを感じずにはいられません 。
大好きな自慢の娘。
だからママも、いぶちゃんの自慢のママでいたいと思います。
これからも一緒に、一つ一つ乗り越えていこうね。
