三人の子育て中のママで、重度自閉症きょうだい児経験者 で発達障害専門の小児科医ママです。
４年ぶりのブログ更新になります。
なぜ更新したかというと、 、、
最後の記事を書いてから、ずっとブログを放置し続けていたのに、
この最後の記事を沢山の人に読んでもらっていたことに気づいたからです。
不思議とフォロワーも増えてました。
「自閉症 きょうだい児 不幸 ブログ」でヒットする私のこの記事。
我が子が現在、不幸かどうか(もしくは今後不幸になるか)を、とても心配して検索するママさんパパさんがたどり着くのかな、と感じました。
きょうだい児は不幸か？
答えは分かりません。
私は「私自身は不幸と感じてない、きょうだいはいるべき」という結論ですが
私の尊敬する恩師である平岩幹男先生からは、
「それは各家庭の事情次第。あなたの母親は上手にあなたを育てた」
と言われました。
もし、私が上手くいったケースだとするならば、
この記事にたどり着いた親御さんが、私のこの結論に共感共鳴してくれるならば
やはりこの経験を広くフィードバックしたい。
一方、姉自身は薬も何十年も止められないまま…というか主治医に止めてもらえないまま施設生活しており(もはや親の意向ではないのだが諸事情あり)、決して自閉症児としてこれまでの人生がうまくいったとは言えない。
私が専門家として知識と経験が身に付けばつくほど、姉に何もしてあげられてない事実がなんとも悔しい。
無論、まだ諦めていない。
チャンスがあれば、薬を減量し新たな手法で姉とコミュニケーションとれるような働きかけをしたいと思っている。
いくら当時は時代が悪かったとはいえ、姉のように、かつての輝きを失い悲しい目をして過ごすような自閉症児を増やしたくない。
ところが、気持ちばかり大きくなる一方で、多忙な勤務医をやりながら三人の母親となったことで更に非常に忙しくなってしまいました。
従来の医学界の方法では、論文を書いたり研究したり地道に出世して発言権を得ていくので、母親業をなりながら私の目標達成には軽く15～20年かかる…
そんなには待てない(笑)
時代は変わりました。
2020年、三回目の産休をきっかけに(コロナで計画は大幅に遅れているが)まずは、私は活動の幅を広げていき、発言権こそなくても発言力と発信力をつけることに決めました。
家族のプライバシーに関わるし、不幸を売りにしてる印象をつけたくないためこのブログを閉じるつもりだったけど、
冒頭で述べたように、このブログの記事にたどり着く家族が毎年少なからずいるようです。
だから記事は消さないし、ブログも閉じない。
ちょっと不安は残るけど。。。
もし、こんな私のことがシャクに障ったら、
ごめんなさい、でもどうかそっとしておいてください。
もし、私に会ってみたいと思ってくれたのなら、
プロフィール欄の通りに検索して、
新しく活動を始めた私のブログやSNSをフォローして見守ってください。
「がんばります！」
長女が生まれたとき、息子が放った感激のこの一言。
息子は課題も多いけど元気に普通学級の小学生やってます
私も、がんばります。
つづく