私の母は多系統萎縮症でした。
起立性低血圧や排尿障害が初発症状だったため、典型的なシャイ・ドレーガー症候群です。
この憎い難病が、いつか「完治する病気」になるよう、祈っています。
母の病状の経過が、何か皆様の役に立てば嬉しいです。
2023年10月 外出用の車いす購入
病院では車椅子の貸出があるので、いつもそれを借りて診察を受けていたのですが、
ある時、低血圧のため車から降りられなくなり、とっっても困りました。
苦肉の策として、駅がすぐ近くにあるので、駅で諸々事情を話し、なんとかお願いして車椅子を借りることができました。（通常はもちろん貸していません、駅構内専用です。）本当に助かりました、、。二度とこのようなことが無いよう、外出用の車椅子を購入しました。
2024年01月 ふらつきと低血圧がひどく、今まで以上にしっかりと両手で支えないと歩けない。
2024年04月 暖かくなり、だいぶ低血圧が良くなる。
母の場合、寒いと低血圧になり、暖かいと血圧が安定していました。（普通は逆のようです）
ただもう歩くのはなかなか難しく、しっかりと両手で支えることが必須です。
また、手の震えが出てきたため、自分で導尿を行うことが難しくなり、頼まれることが増えました。
2024年05月 葬式は身内で棺には〇〇を入れて、と言う。
当時、亡くなった後のことを、母と私は話す機会が多かったのですが、
母の衣替えをしている最中に、「葬式は身内だけでやってね、棺には〇〇を入れて欲しいな、まぁ入れなくてもいいけど、、」
のようなことを言われました。
日中はツムツムをしていることがほとんどでしたが、震えなどでうまくできなくなり、ソファーで寝ていることが増えました。
歩行器は使えなくなり、寝返り、ベットから起き上がることも難しくなり、声が小さくなり始めました。
同月、難病申請しました。（難病疑いから2年ほど間が開きましたが、私が病気を受け入れたくなく、間が空いてしまいました。）
次回に続きます。