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当ブログで登場する息子くんほっこり

実は昨年9月に、起立性調節障害を発症しました。幸いお薬が効いて今年の初めには完治、それからは普通に過ごしていたのですが、、


9月に入ったある朝、「うわ絶望きつい…あれやん…また始まったかもしれん…」

一気に昨年の日々が眼の前に…



起立性調節障害とは?

にっこり思春期に起こりやすい自律神経機能失調で

急激な身体発育のために自律神経の働きが

アンバランスになった状態

【メカニズム】

大あくび人が起立すると血液は重力で下半身へ移動します。これに対し健常者では交感神経からアドレナリンが分泌され、血管収縮が起こり血圧が維持されます。しかし、起立性調節障害の方では交感神経が作動せず循環血液量が少ない事も相まって血圧が低下します。

心臓は血圧を維持するために心拍数を増加させ、起立中に頻脈を起こします。


【症状】

・立ちくらみ、めまい、ふらつき

・起立時の気分不良や失神

・入浴時や嫌な事を見聞きしたときの気分不良

・動悸、息切れ

・朝起きられず、午前中調子が悪い

・顔色不良、食欲不振、倦怠感、頭痛、腹痛、乗り  物酔い、イライラ感など



…と実に様々な症状で悩まされますネガティブ


息子は締め付けられるような頭痛、めまい、吐気、ここには上がってませんが、足に力が入らず動けない、等があります。

午前中はあらゆる症状が出る為、学校に行きたくても行けず、学校が終わる15時頃から完全に元気になります。


昨年は、1ヶ月程症状が続き、近くの小児科では“吐気から来る風邪”と診断されるものの、さすがに長いやろ!と紹介状を書いてもらって大きな病院に行き『起立性調節障害』だと分かりました。

血圧を上げるお薬が処方され、程なく回復、学校に復帰できるようになりましたニコニコ


…それから1年、また同じ時期9月に発症です大泣き

前回と違うのは、お薬を飲んでいるものの…一向に回復せず学校に行けない事です😭


起立性調節障害の子供さんがいる親御さんは分かるかと思うのですが、土日は病気が治った!と思える程元気なんです。これは自律神経のはたらきにより、一時的に回復するからだそうです。

そして、翌日はエネルギー回復に体力を使うので、嘘やん、昨日は何?!と頭を捻る程ぐったり絶望



家でずっと具合が悪い訳ではなく、早い時間帯には見た目普通になるんですね。

それで

不安『学校行く?』と聞くと

ニコ『うん』


で、連れて行くんですが、家から20〜30m進むと

途端に足に力が入らなくなるそうで、座り込んでしまいますショック。そうなると、立ち上がらせるのも大事で(単純に重くて動かせない…ネガティブ)結局、車を取りに戻り、なんとか車に乗せて家に戻ります。


初めは車で連れて行ってたのですが、車酔いがあるのと、じっと同じ姿勢だと血圧が下がって着いた時には動けなくなってるんです。それを病院の先生に相談したら、起立性調節障害はじっと座ってても血圧下がる&車酔いがあるから歩いて見よう!と。


リモートでの授業も何をしてるのか伝わりにくく、頭を巡らせて想像して、付いていかないといけなくて、体力が無いとなかなか難しいんです。

(しかも、クラスのみんなが知らない事をしてるので結構やられる)


それで、今は私がリモート授業を聞いて、要点だけまとめて伝えたり、家庭科や図工は家で作って持って行ったりしてますダッシュ



ちなみに私はというとキョロキョロ

今まで午前勤務のパートだったんですが、、

初めは遅刻して出勤したり(最初のうちはまだ学校行けてた)、午前行けなくなってからは午後勤務にしてもらったりしてたんですが、、


・午後勤務だと途中で学校に行けそうになっても連れて行けない。

・じゃあ、午前勤務にして(息子は学校行けて無いから午前中は自宅学習)午後から学校に行けそうだったら連れて行くのは?→午前中のリモート授業が1人だと難しい。画面見続けてたり、声がワーワー聞こえるのもきつくなるそうで、日によっては私がイヤホンで聞いたりしてます。


という理由により

腹をくくって『土曜日以外は休職』としました😭(あぁぁ、お給料が💰悲しい

土曜日は夫がいるし、学校無いのでニコニコ

皮肉な事に、こうなって仕事が好きだという事が良く分かりました。出勤する土曜日が今ではリフレッシュタイムとなってます😉


最後に…

息子が4年生の時に作った詩ですにっこり



『私は幸運?』


私は幸運なのか

分からない

そしたら考えて。

いつも幸運な人間なんて

この世界にいない

だけど、

そうやってしっぱいをかさねて

幸運にみちびく。

これこそが

幸運じゃないだろうか。

そして、

私たちはすでに幸運ということを

わすれてはいけない。

なにが幸運なのかって?

この世界に生まれてきたじゃないか。

この世界で生きているじゃないか。

私はこのようなことがあるから、

幸運だと思う。

これについて

きみはどう思う?






最後までお読みいただき

ありがとうございましたにっこり