まず療育園のOTの先生
私がちぃちゃんに似てる子先生
見たことありますか？凄いベテランの
先生なので何となくきいてみたんです。
「あるある！！医者じゃないから…」
私「何でも言って下さい！！」
先生「医者じゃないから軽々しくこうゆう事
ゆうたらあかんねんけどちぃちゃんは
脳性麻痺のアテトーゼ型の子に凄い似てる」
「ん？？アト？？アテトーゼ？？」
速攻帰ってからネット検索。
確かに動きが似てる。嬉しい時にする
動きがちぃちゃんの個性だと思ってたけど
不随運動もはいってるのかもしれない。
そして歯科大へ行った時に障害児歯科の
部長の先生も最初ちぃちゃんみて脳性麻痺？
私がアテトーゼと言いかけたらそうそれ。
違うんですと行った後にでも他の先生にも
言われたんです。とゆうとその先生も
「うん！！すごい似てる！！えっ！？違うの？」
「染色体異常なんです。」とゆうと
その先生も首を傾げてました。
その後も最近赴任したSTの先生にも脳性麻痺と
思ってましたとか凄い言われて私も
脳には異常は見当たらへんけど
アテトーゼ型は所見で脳の異常が見あたる
訳でもないとネットにも書いてました。
だから何やねんと言われればそれまでやけど
だからと言ってちぃちゃんがこの先
訓練を頑張ってもらうのは変わりないし
かといって何か治療法もあるわけでもないし
ダメ元で産科医療制度の方に申請して
見ることにしました。これを機にもう一回
脳に異常がないかちゃんと調べて欲しいし。
産科医療制度は5歳まであと1年で
申請できなくなるし早くみんながそういって
もらえて良かった。産科医療制度に方に
電話したらとりあえずちぃちゃんは
該当するみたいで後は診断書に脳性麻痺に
よるものかどうか染色体からの運動機能障害
と断定されてしまうと通らない。
でも動きがまさしく脳性麻痺のアテトーゼ型。
主治医にまかせるしかない。
歯科大の話はまた書きます