セカンドオピニオンは、都内の2つの病院にうかがってきました。
病気そのもののこと、生活上の注意、移植の時期などなど聞いてみたけど、やはり、病院に寄って、先生に寄って全然違うんだな、と実感。
慢性肉芽腫症に関しては、100%全員に移植を進めてるという意見もあれば、ひーちゃんに関しては今のところ薬でコントロールできているので、必ずしも移植対象とは言えない、成人してもずっと薬でコントロールできる人も、少数だけどいるので、という話もありました。
生活面では、やっぱり土いじりはNGというのが第一に言われたかな。
土埃、工事現場、お風呂のカビ、気をつけなければ。
やっぱり成長するにつれ行動範囲が広がると、その分感染の危険性も高まるとのことでした。
こと移植に関しては先生によってかなり意見が割れていたので、あとは、私たち親がどう判断するか、なのかな。
ひーちゃんにとってベストな選択をしてあげたいです。
ところでセカンドオピニオンて保険適用外なのですんごーく高くついた
最初受けるかどうか迷ったのもただただ金額がひっかかったから。
もっとセカンドオピニオンのハードルが下がるように、望む人皆が受けられるように、保険適用されればなぁ。