今、母は70代前半。
今どきの70代は若い。健康なら、まだまだ第2の人生を謳歌しているところだと思います。
2019年に進行性核状性麻痺と診断され、翌年私の勤めさせて頂いている病院に入院。
自宅で父が介護していた頃は要支援Ⅰでした。自宅で介護する上で要支援Ⅰで出来る事…していただけることはこのくらいなんですよね。
入院前に区分変更の申請をし、要介護Ⅲになりました。
入院当初、手引きで歩き、食事も普通食でした。
入院前日には、家族みんなで焼肉を食べに行きました。
小さく切ってあげないといけなかったけど、母はとても美味しそうに食べていました
自分で耳にイヤホンをつけ、テレビを見て過ごしていました。
携帯電話を操作する事も出来ていました。
(メールは目が見えにくく(病状の加減で)、難しくなってきてはいましたが)
リハビリもしていただいていましたが、1ヶ月半くらいでほぼ車椅子に。トイレも誘導していただくと、排泄出来ていましたが、ベッド上でのケアになってしまいました。
徐々に経口摂取でむせるようになり、入院からたったの2ヵ月で誤嚥性肺炎になりました。膀胱腫瘍の疑いもあり、膀胱留置カテーテルを挿入され、誤嚥性肺炎を起こした時に意識が混濁し、一時期はIVHカテーテル(中心静脈栄養)が挿入され、高カロリー輸液をしました。生死の境を彷徨い、この頃には寝たきりになってしまいました。……入院からわずか3ヵ月の事です
悩みまくりました！入院させない方がよかった？
自宅にいた方が、進行しなかった？自宅の方が刺激が多かったよね…
そして…入院からわずか5ヶ月目に胃瘻造設しました。
胃瘻造設をして、栄養が入っても体重は増えず、30～31kgでした。
コロナ禍による同室者のコロナ感染で濃厚接触者に何度もなりましたが、幸いなことに母自身は罹らず
でもその後、何度も誤嚥性肺炎を起こし、
喀痰が増え、嵐のカンファレンスを経て
(思い出したくもない
)←興味のある方は過去記事さかのぼってくださいませ
思い出したくないので、コピー出来ませんでした
胃瘻造設から7ヶ月後。入院してから約1年で気管切開しました。
その後、介護度の区分変更を申請し、現在は要介護Ⅴになりました。同時に、まぁ難病指定(進行性核状性麻痺)があるので、入院させて頂いている今は、あまり使えなさそうですが、身体障害者の申請をしました。1級に認定されました。
今後、いつまで今の病院にいられるのか…とか考えながらも母が安心して過ごせる環境を作るために、今必要なくても、出来る事は先にやっておこうと父や弟と話した結果です。
それにしても…本当に進行が早すぎる。。。
現在の体重は28～29kg
とうとう30kgを切りました…身長は157cmくらいなのに…
進行性核状性麻痺の人にとっての胃瘻や気管切開は延命のためではなく、機能出来なくなった所を助けるために必要なものです。
看護師として自身が経験する中で、胃瘻造設や気管切開をする前にお亡くなりになった患者さんもみてきましたが、主治医によると、胃瘻と気管切開をすれば落ち着いて穏やかな生活が送れると、ずっと言われてきました。
でもしんどそうな母を見ていると、本当に辛いです
口から食べ物が食べられない。話すことが出来ない。四肢が自由に動かない。目も見えにくい。目を瞑っている事が多いから眼脂(目やに)も多い。膀胱留置カテーテルが入っている違和感。熱型不安定でよく熱を出す。いつも痰がゴロゴロして自分では喀出出来ないから吸引される。
余談ですが、今のご時世なのでコロナ疑いで検査のために抗原キットやPCRを受けた事がある人はたくさんいますよね。私ももう何十回も受けてますが
まぁこれまでのインフルの検査でもそうですが、咽頭ぬぐいといって、鼻から綿棒を(細くはあるけど)奥まで突っ込まれるのは本当に慣れない、しんどい、痛い、したくない。
PCRは唾液検査もありますけど。
吸引はあの綿棒に比べるともっともっともーっと太くて。しかも陰圧がかかります。気切部からの直接の吸引はそれ以上にダイレクトに
……しんどくないわけがないですよね……
それを1日に何度も。
生きていくために仕方がないとはいえ、本当にしんどく辛い事だと思います。
ただ、自分も看護師なので「しんどいけど、喀痰が溜まるといろんなリスクがあるから。嫌な事してごめんなさい。」という気持ちで患者さんに吸引しています。
どうしてあげたらいいんだろう…
お母さんが少しでも楽になれる方法は…？
まだまだ若い…
看護師としての葛藤と、娘としての、家族としての葛藤。
本当に早く進行性核状性麻痺に有効な新薬を求む！！！！！
それと。進行性核状性麻痺って…なかなか診断されないんですよね。
うちも時間かかりました。(はっきりして良かったと思っています)
でも諦めたくない…と思いながら、日々しんどそうな母を見ていると辛いのも事実です。
お母さんお願い。長生きして！！！