皆さま、こんばんは。
いつもサーラを応援いただき、ありがとうございます。
サーラですが、先日、2ヶ月ぶりに南東京医療センターで診ていただいてきました。
結論から申し上げますと、肺高血圧症は悪化していませんでした。
心臓エコーの結果、三尖弁と僧帽弁の血流は前回と同レベルでは維持できているとのこと。
サーラの16歳という年齢、さらに初期の腎不全の併発も考慮すると、ピモベハートとシルデナフィルという2種類の心臓のお薬が、とても良く効いているとの診断でした。
昨年12月に投薬を開始して以降、心不全による失神は一度も起きていません。
もちろん、肺高血圧症は重篤な心臓病ですので、もう治癒することはありません。
この状態を少しでも長く維持し、一日でも長く生きるのが目標となります。
それでも、昨年12月の段階で、なにもしなければ余命半年の可能性があったことを考えれば、最善の推移だと受け止めています。
上体のレントゲン画像を、昨年12月と今回で並べて比較したところ、心臓がわずかながら小さくなっておりました。
つまり、心不全を起こして肥大していた心臓の腫れが、いくぶんひいて小さくなっているとのことでした。
これには、久しぶりに舞い上がるほどうれしくなりました。
素人の僕から見ても、小さくなっていることがはっきりとわかったからです。
肺高血圧症になってしまった子としては、かなり良い経過とのことでした。
あとから、レントゲン画像をスマホで撮影させていただけば良かったと思ったのですが、その時は少々興奮してしまって、それどころではありませんでした。
相変わらず、毎日の投薬は大変で、毎回の食事にも右往左往し、一喜一憂しています。
時に、イラッとしたり、喜んだり、落ち込んだり、サーラに振り回される毎日です。
ニュースで流れる介護疲れの人の事件などを見ると、犬でさえこれなんだから、人間だったらたとえ家族であってもきつくて苦しいだろうなぁ、と思ったりもします。
でも、いつか終わりの来てしまう、本当は宝物のように大切な時間ですから、味わい、心に刻みたいと思っています。
フードに関しては、ドライフードから、ウェットフード、ジュレ、ピューレ、流動食まで、店ができるくらいストックが増えてしまいました(笑)
最近は、ジュレ、ピューレ、流動食、茹でたさつまいも、ヤギミルク、といったものを中心に食べさせています。
腎不全の療法食を食べさせたいけれども、なかなか食べてくれず苦労していると先生に相談したところ、サーラの病状を評価した上で、以下のようなアドバイスをいただきました。
・今後は、サーラが食べたがるフードを最優先で与えて良い。
・腎不全の療法食を食べてくれればベストだが、食べない場合は「好んで食べる(栄養を取れる)フード」を優先すべき。
・しっかり食べないと、水分が不足して逆に腎不全が進行してしまう。
つまり、もはや腎不全に悪影響を与える「たんぱく質、リン、ナトリウム、カリウム」の摂取量を抑えることより、栄養分、カロリー、水分の摂取を優先してくださいということですね。
期待余命から逆算すると、腎不全の悪化より、栄養と体力の維持を最優先すべき状況なのだと理解しました。
今、亡きフーラの時にはしてやりたくてもできなかったことを、サーラにはすべてしてやるのだと決めています。
自己満足かもしれませんが、フーラにしてやれなかったことを、サーラにはしてやりたいのです。
できる限りの医療を与えるといったこともありますが、一番は「一緒にいる時間」ですかね。
フーラがいちばん望んでいたのはそれなのに、十分に与えてあげられなかったとの想いが今もあるからです。
その意味では、今、毎日がとても充実しています。
今後も、サーラを見守っていてくださいね。
引き続き、応援よろしくお願いします。