皆さま、こんばんは。
いつもサーラを応援いただき、ありがとうございます。
4月上旬以来、久しぶりの投稿となります。
やっと戻りました！
おかげさまで、サーラもパパもなんとか元気にしております。
お休み中にたくさんの応援コメント等をいただき、ありがとうございました。
パパの新病院での手術はとりあえず終了して、先日帰ってきました。
何やかんやとしんどかったですが、とにかく一段落という感じです。
また、サーラの方も、先日3ヶ月ぶりに南東京医療センターにて、心臓病(肺高血圧症)の診察をしていただきました。
心臓エコーの結果、現時点ではこれまでと同じ2種類の朝晩の投薬を継続し、次回2ヶ月後に改めて診察をする判断となりました。
心臓エコーの所見ですが、3ヶ月前と比べると画像に変化が現れていました。
これについては、投薬による改善の可能性もあり得るし、病気が進行したことによる改悪の可能性もあり得る変化とのこと。
状態を詳しく記載させていただくのは難しいのですが、改善か改悪かについて、現時点ではまだ判断できないというのが結論です。
なので、次回は3ヶ月おかずに、2ヶ月後の予約となりました。
引き続き、様子を見ていくことになります。
まあ、16歳で重度の心臓病(肺高血圧症)のサーラが、そんな簡単に良くなるはずはない気がするので、過度な期待はせずにいたいと思っています。
今日をなんとか元気に暮らしていけるだけで、感謝です。
また、血液検査の結果、サーラの腎不全の方は、まだ投薬しなくてよい状態を保っていました。
具体的には、 BUNとクレアチニンはギリギリ正常範囲、SDMA が正常値15以下のところ23という結果でした。
BUNとクレアチニンが正常値を越えると、腎臓は７割死滅していて、もう元には戻らないと言われています。
腎不全がこわいのは、機能が残り3割以下になるまで数値に現れてこないところです。
現時点では、なんとか腎臓の3割は生きているとの認識で問題なさそうです。
ただし、SDMA は23に上がっていますので、腎不全も確実に進行はしています。
先生からは、「16歳を過ぎて、腎不全の数値がこのくらいなら当たり前というか、むしろいい方なくらいだし、腎不全の療法食が美味しくなくて食べないなら、食べたがるものを食べさせて栄養の摂取を優先してもらっていいですよ。何も食べないのが一番よくないですから」と言っていただきました。
先生にそう言っていただいて、食事についてだいぶ気が楽になりました。
でも、今はまだ、なんとか療法食を食べて欲しいなぁ。
最近、再びフードジプシー状態なんですよね。
複数の投薬用おやつ、複数の腎不全用ドライフード、複数の腎不全用ウェットフードを並べて、どうやって薬を飲ませるか、フードを食べさせるか、もうほんとに苦闘の毎日です(笑)
茹でたサツマイモに薬を包む作戦はとっくの昔に飽きられ、茹でた鶏もも肉に包む作戦も一時期はおおいに功を奏したのですが、今では完全に飽きられ、見向きもされなくなってしまいました。
ドライフードもほとんど食べてくれません。
結局、堂々巡りの試行錯誤が続いています。
まるで修行僧のよう（笑）
そんなこんなで、最近は投薬おやつに薬を包み、直接のどに突っ込んで飲ませることが増えています。
サーラが恐がるのでかわいそうではあるのですが、投薬が最優先なので苦汁の決断です。
この方法のよい点は、12時間ごとに確実に薬を飲ませられる点と、ごはんをあせって食べさせようとする必要がなくなることです。
薬を飲んでからの方が食欲も上がるようなので、その点は利にかなっているように思います。
サーラのこれからが、心臓が先か、腎臓が先かわかりません。
が、少しでも長く、サーラに幸せを感じてもらいながら、毎日をゆったりと生きて欲しいと願っています。
これから、また、少しずつサーラの様子を投稿していきますね。
ところで、、
パパが新しい病院(大病院)で手術を受けるために入院し、手首の血管に点滴ルートの留置をしていただく際、二人の看護士さんが計5回も失敗しちゃったんですよね。
パパの手首は内出血でパンパンに腫れて、かなり痛くて、看護士さんには「ぜんぜん大丈夫ですよ」と伝えたものの、若干の疑問と共に少なからずショックを受けました。
6回目は医師に交代することになり、やっと成功しました。
これまでの経験では、毎回、看護士さんが１回の処置で点滴ルートの留置を難なく完了していただけていました。
なので、今回のような事はよくあることなのだろうか？と不思議に感じました。
2名の看護士さんから「とても難しい血管をされています」と初めて言われ、意外でした。
なんとなくですが、点滴ルート留置用の針の仕様もしくは留置方法の仕様が、これまでの大学病院と今回の病院では違うように感じたのですが、看護士さんにその点についてお訊きしてみると、特にそういうことはないと、、、
あんまり訊くと看護士さんを責めているみたいなのでやめたのですが、今後のためにも起きた事を正確に知りたいなぁ、と思ったしだいです。
もし、同じような経験をされた方や医療に従事されている方がご覧いただいておりましたら、可能性として考えられる事をアドバイスしていただけるとうれしいです。
今回は、両方の手首が内出血で腫れて痛かった、、
これまでの病院経験では、採血、注射、点滴ルートの留置は、医師より看護士さんの方がうまいと感じていましたし、実際に上手だったと思います。
今後入院する際に、身構えてしまいそうな自分がいて、やや複雑な気持ちです。
退院して日にちが経っても、まだこんな感じ↓
まあ、点滴ルートの留置については、当分することはないと信じておりますけどね(笑)
サーラは、いま置かれた状況のなかで、精一杯がんばってくれていると思います。
今後もサーラを見守っていてください。
それでは、引き続き、サーラの応援をよろしくお願いします！