皆さん、こんばんは
今日はサッカー観戦に行きました
それについては、上記リンクからお読みください
今回のブログは、それを受けてのものです
今回のブログで挙げるのは、あくまで私個人の意見であり
全ての寝たきりの方の意見ではありませんので
よろしくお願いします
日ごろお世話になってる方々への文句でも
クレームでもないのをご了解下さい
ちょっと長く語りますが、
お時間のある方はお付き合い下さい
よろしくお願いします
まず簡単に私のことを改めて書かせて頂きますと
神経線維腫症という難病で、
股関節、骨盤の著しい変形があり、
股関節が脱臼したままとなっており、
歩行は出来ませんし、
足を下ろして座る（端座位）も取れません
仰向けに寝ることも出来ませんし、
食事は右を下にした側臥位で、自力で摂ってます
起きている時は上半身の力で姿勢は変えられますが
寝ている時は寝返りも打てません
訪問入浴
訪問看護
訪問介護
訪問マッサージ
使える在宅サービスはフルに使っていますが、
決まった外出は、月に一回の通院のみです
週に一回の訪問介護で、
車椅子に移してもらい、
玄関先で１０分ほど缶コーヒーを飲むというのがやっとです
訪問系の全てのサービスに不満があるわけではないし、
感謝していますが、
日ごろベッド上で悶々と過ごしています
そこで、今日の外出の話しになります
介護タクシーさんと、ヘルパーさんに同行してもらい、
サッカーを観に行きました
そこで感じたのが、
太陽の光を浴びること、
外の空気を吸うことの素晴らしさです！！
太陽の光を浴びる
外で空気を吸う（窓を開けてとは違う）
これがなかなか、ベッド上の生活をしていると出来ません
皆さんなら何かに煮詰まった時に
フラッと外に出て空気を吸う、
散歩に出かける、
日光浴をする
そんな、当たり前にできる事ができないのが歯がゆいのです
ちょっと、外で空気を吸う、外の光を浴びる
それだけでいいのです
そんなことが、もう少し出来るようになって欲しいのです
もちろん、他の人の助けがなければ
できないのですから、
こちらも我慢が必要というのは分かってはいます
ただ、現状として、１日２４時間、家のベッド上で過ごしているのが辛いのです
通院がなければ外出の機会すらありません
ちなみに、今日のサッカーの介護タクシー代は
４万円以上でした
新幹線で遠征したくらいの料金ですね
同じ神奈川県内の移動なのですが、
せめて、もう少し移動費用が抑えられれば
もう少し外出も出来るのですが…
ここで言いたいのは
毎週末サッカーを観に行きたい、
ということではありません
けれど、もう少し外に出る機会が、気軽に設けられたらと願うのです
ちなみに、私の住む自治体の介護タクシー代の補助ですが、月に1,000円、
そして料金の１割引です
補助の金額が増えないまでも、
割引がもう少し何とかならないものかと思います
日ごろお世話になっている介護タクシーに
不満があるというわけではなく、
いつも臨機応変に対応して頂き感謝しています
ただ、もう少し、外で空気が吸いたい、
太陽の光を浴びたい
ただそれだけなのです
もう少し気軽に外出の機会が欲しい
ただそれだけなのです
皆さんが当たり前にできる事が
私たち寝たきり患者にも当たり前に出来る世の中に
近づいて欲しいのです
そこで皆さんにお願いです
今回のブログを読んでの
皆さんのご意見、ご感想、アドバイスをお聞きしたいです
どんなご意見、ご感想でも構いません
また、何か使える制度があれば教えて欲しいです
何か、こうしたらいいんじゃないかというのがあれば、
コメント、メッセージでお知らせ頂けると嬉しいです
ちなみに、ケアマネにも相談はしていて、
何か使えるサービスはないかと問い合わせていますが
なかなかないようです
通所系のサービスも探して貰っていますが、
送迎をしてくれる事業所がないとか
私の住む自治体は、極端に施設が不足しており、
どこも満所とか、送迎エリアにないと断られています
どこかの施設に通うというのは、現状厳しそうです
今回はここまでです
最後までお読み下さり、ありがとうございました！
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