生まれつきベックウィズヴィーデマン症候群（BWS症候群）という難病と心臓病をもって生まれた第一子長女の成長記録。私が体験したこと感じたこと、その時の気持ちをお話しています。娘の病気を知ってもらえたり、同じ病気を持つ方の気持ちに寄り添えますように
