Eテレ「ブレイクスルー絶対、生きてやる。難病の自宅警備アイドルくれあ」を観てみたんだ。
ニーマン・ピック病の難病とともに生きている人の話だけど。
障がい者のこともある程度知ってないといけないのかななんて思ってね。
この前の、トリーチャーコリンズ症候群に引き続いてになるけど。
身近に障がい者がいない人が、障がい者とばったり会ったりしたら、息が詰まったり、吐き気を催したりすることっていうのは、普通のことだと思うんだよね。
これは、差別云々ではなく致し方ないことだと思う。
例えば、白人が黒人をはじめて見たとき、野獣のように見えたって言うし、日本人がはじめて白人を見たとき、赤鬼に見えたって言うよね。
自分と違うものを見たら、最初は誰だってびっくりするもんだよ。
２１世紀の今は、どんな肌の人種を見たところで、さして驚きはしないよね。なぜかって言ったら、もう慣れてるからだ。
障がい者においても、まったく同じじゃないかと思うんだよね。
免疫がないから、慌てるし、無遠慮な行動に出たりするんだと思う。
だから、障がい者への偏見を克服したいなら、どんどん接してみることなんじゃないかな。こういうテレビやネットからでもいいと思う。
とにかく、「知っとくこと」だよね。
障がい者の人っていうのは、無理解が一番堪えるのかも知れない。だからなのか、自分でYouTubeのチャンネルを持って、発信してる人も結構いる。わかってもらいたいんだろう。
障がい者にたいしてどういう風に接するべきかっていうのは、嘘があってはならないし、かといって正直過ぎてもいけないんだよな。同情してもいけない。
だからすごく難しいんだと思う。
本人や家族は障がいで苦しんでいて、死ぬまで苦しむ訳です。
そこに、同情なんか挟んだらいけない。同情していい気分に浸りたいだけの人間はダメだ。
そして、軽々しく「かわいい」とか「きれいだ」とも言ってはいけないんじゃないか。
「障がいは個性だ」なんて言う人もいるけど、障がいは障がいでしょう。個性ではない。障がい者だって健康に生まれたかったんだ。障がいから目を逸らせばいいってもんではない。
障がい者に「かわいい」とか「きれいだ」なんて失礼な言葉でしょう。
本人がコンプレックスとしてる外見をほめたって嫌味にしかならないだろうね。
外見をほめてほしいなんて、本人も望んでないだろう。
なんで、よりによって「かわいい」、「きれい」なんて、人に優劣をつける言葉を使えるだろうか。
障がい者っていうのは、劣っているとはもちろん言われたくないけど、あなたは優れているなんておだてられたい訳じゃなんじゃないかな。障がい者は優劣を評されたいんじゃないんだ。「君は健常者より優れてる」なんて言われたいわけじゃない。おべっかを使ってほしいんじゃない、さげすまないでほしいんだ。
障がい者は、みんなと同じ「普通」をなによりも求めてるはずだ。それが一番難しいかも知れないけど。
自ら“自宅警備アイドル”を名乗り、ネットを中心に活動するシンガーソングライターのくれあさん（22）。ベッドの上からタブレットを駆使して、自撮りの動画や日頃の思いを発信、国内外問わず多くのファンと交流しています。
幼い頃から歌うことが大好きだったくれあさんの憧れは“モーニング娘。”、「将来はアイドルになる」と誓いました。しかし、小学生のときに過酷ないじめにあいます。さらに高校入学後、進行性の難病（ニーマン・ピック病Ｃ型 若年型）を発症し、自力で動くことが困難になりました。
友人、居場所、身体の自由…全てを奪われ、死ぬことばかりを考えていたというくれあさん。どん底から救ってくれたのは、憧れのアイドル、そして、音楽でした。「やっぱり生きたい。負けたくない。」その一心でくれあさんは詩を書き、車いすシンガーとしてデビュー。ファッションショーにも出演し、モーニング娘。との夢の共演も果たしました。
そんななか、日々進行していく病。発声困難になった今でも、くれあさんは歌うことを諦めません。さらに自分の病気を知ってほしいと患者会を仲間と立ちあげ、活動を広げています。支えてくれる仲間たちとともに、強く、自分らしく生きたいと歩みを止めない、くれあさんのブレイクスルーに迫ります。
