私自身も一人のHS患者として、この病気と共に歩んでいます。
本日は、当サイトで新しくスタートした取り組み「HSみらい共創プロジェクト(仮称)」についてお知らせいたします。
1. 「HSみらい共創プロジェクト(仮称)」とは?
これまで、化膿性汗腺炎(HS)の新しい薬の開発や研究が行われる際、私たち患者の声が直接届く機会は限られていました。
このプロジェクトは、「患者・Wiki・企業」が連携し、対等な関係でより良い医療環境を共に創っていくことを目指した活動です。
2. 活動に関する「お知らせメール」の登録について
プロジェクトの活動を円滑に進めるための取り組みのひとつとして、「お知らせメール」の登録受付を開始いたしました。
WikiやSNSでも情報を発信していますが、メールをご登録いただいた方には、私(田中)より直接、重要なお知らせをメールでお届けします。
3. メールで配信される内容
ご登録いただいた方には、主に以下のような情報をお届けする予定です。
- 本プロジェクトの活動に関するお知らせ
- 企業からWikiへ依頼があった「インタビュー調査」の募集
- 企業からWikiへ依頼があった「アンケート調査」の協力依頼
- 企業からWikiへ依頼があった「治験(新薬開発の試験)」への参加募集
こうした企業からの依頼に協力することで、私たちの経験を未来のHS治療へ直接役立てることができます。また、依頼内容によっては、企業より協力費(謝礼金)が支払われる場合もございます。
【現在、募集中の案件はこちら】
現在、プロジェクトの第1弾として、謝礼15,000円のオンラインインタビュー(5名限定)の募集を行っています。詳細や条件は以下の記事をご確認ください。
👉あなたの声が新薬を創る!化膿性汗腺炎インタビュー協力者募集
4. 興味をお持ちいただける方はこちらへ
「自分の経験を医療の未来に役立てたい」
「企業からの募集情報を直接受け取りたい」
「まずはどんな活動か詳細を見てみたい」
そう思われた方は、ぜひ以下のWiki記事よりプロジェクトの詳細をご確認ください。
内容を見て「自分に合いそうな案件だ」と思った時だけ、お力を貸していただければ幸いです。
▼ プロジェクトの詳細・メンバー登録はこちらから
https://hs.megabbs.info/%e5%8c%96%e8%86%bf%e6%80%a7%e6%b1%97%e8%85%ba%e7%82%8e%e3%80%8chs%e3%81%bf%e3%82%89%e3%81%84%e5%85%b1%e5%89%b5%e3%83%97%e3%83%ad%e3%82%b8%e3%82%a7%e3%82%af%e3%83%88%ef%bc%88%e4%bb%ae%e7%a7%b0%ef%bc%89