間質性肺炎１０９ ネランドミラスト・退任

こんにちは

７月１日定期健診でした。

みなさんと同じく

血液検査とレントゲンで診察。

主治医から「どうですか？」

「変わらずです」と回答。

「画像と数値は？」と質問。

「変わらずですね」と主治医。

「血液検査のデータくださいね」

と依頼するが忘れられた。

PCの画面をのぞき見してたら

KL-6は1200台前半（先月1121）

CRPも増加していなかった。

ブログをフォローさせて頂いている

方々から情報もアップされはじめた

ネランドミラストですが

7月1日時点では薬価が決まって

おらず

主治医から「9月初旬には処方出来る

と思うので余裕をみて」

次回9月14日の予約となり

ネランドミラストの服用開始が決定

しました。

新薬なので1年間は、2週間に一度の

診察が必要とのことです。

また仕事も10月末で退任が

決定しました。

病名が確定してからの期間、

こちらのわがままを受け入れて

くれていた会社には感謝です。

ただ、将来的にHOT治療も視野にあり

65歳前の年金の繰上げ受給には

リスクがあると考えています。

来年から障がい者雇用枠の見直し

で難病患者が含まれるようなので、

体が動く間は短時間の仕事を探そうかな？

と考えています。

間質性肺炎１０８ 退院

こんにちは

先週、退院後は気が抜けてしまった

のか更新を怠っていました。

検査4日目の木曜日、酸素４Lを

入れながら定常運動負荷試験を行い

主治医から今回の検査結果を聞き、

退院しました。

結果は

「まだ酸素治療には至らず、

　新薬のネランドミラストとオフェブ

　の併用で様子を見る」

ことになりました。

判断材料として

右心カテーテルの結果は正常値

運動負荷時のAir４Lと酸素４Lの結果

を見て

肺機能検査における

％DLCO　40.1％や％VC　58.4％が

気になるものの

（自分でAIに尋ねてみた）

安静時の酸素濃度をみて、

酸素治療には向かないかも？

本当に悪くなったら酸素治療との

ニュアンス。

現状、ネランドミラストが適正の

ようです。

最後に遊びの話ですが

「現状で飛行機に乗っても

　良いですか？」と問うと

主治医は「大丈夫ですよ」と

「え？」

昨年8月に沖縄に向かう飛行機内で

Spo2が85％まで下がった話をした時

に主治医は

「リスクがある、ご自身で判断を

　なかなかYESとは言いずらい」

と言っていたはずですが…

まぁ沢山の患者さんを診ているので

覚えていないですよね？

元気なうちにと来月飛ぶことに

しました。

間質性肺炎１０７ 検査入院２日目

こんにちは

検査入院３日目の午前です。

昨日

AM　

リハビリ室で自転車を使い

血圧計・心電図・Spo2を計測

しながら負荷テストと６分歩行

を行いました。

PM

心エコー

肺機能検査

CT

を行い、

夕方主治医が、暫定的にコメント。

「思ったほどの改善が見られない

　かな？」と

主治医に

「悪くなっているのか？」と問うと

「昨年１２月にガタンと落ちたまま、

　緩やかに落ち着いている」

「心臓への負担はないものの、

　歩行や運動の負荷テストでの

　酸素濃度低下は否めず、

　酸素の補助が必要か

　悩ましい」とのこと。

３日目と４日目で酸素有り無しの

負荷テスト

を行って退院の予定。

３日目、先程酸素４ｌで運動負荷

テストを

終えてきました。

間質性肺炎 １０６ 検査入院

おはようございます。
またまた久しぶりの投稿です。

昨日午後から検査入院しました。
16時から右心カテーテルを

行いました。
結果は正常の範囲内とのこと。
呼吸器内科の主治医がカテーテルを

行ったので、
「〇〇先生が行うのですか？」と問うと
「うちの病院は珍しいのですよ」とのこと。

ある意味、その場で結果が判ったので

良かったです。

肺機能が低下した原因と思われる

要因のひとつが無くなったので、

明日からの検査結果で対応を考えます。

今の所は、ネランドミラストかな？と

治験を行なっていた病院なので、7月か8月からかな？との事です。

間質性肺炎１０５ 患者会

こんにちは

久しぶりの更新となりました。

３月９日の診察で次回が６月１日となり

右心カテーテル検査を含めた検査入院

まで受診が無かったのですが、

４月に受診している病院が主催する

「患者会の集まり」があるとのことで

昨日初めて参加しました。

第７回

間質性肺炎/肺線維症患者会中部支部

主催の集まりでした。

講演「間質性疾患とともに良く生きる」

と「リハビリについて」

その後、参加者がグループ別に懇親を

深める時間を過ごしました。

今回、嫁が同じ疾患を持つ方の声を

聞きたいとのことで参加しましたが

同じグループ内に酸素治療をされ

カートを使われている方が

リュックを利用されている方に

質問や重さを比較されていました。

６月の結果で自分も酸素治療の

対象となった場合の参考と

なりました。

先日、ブログをフォローさせて

いる方の情報で

「ネランドミラスト」承認

とありましたが

同じグループで治験をされていた

方がいました。

その方は、「オフェブ」で下痢が

酷かったが、

「新薬では、まったく無い」

とのことでした。

間質性肺炎１０４ 仕事

こんにちは

１月に退院してからの体調不良にて

先月、現在の立ち位置を下げてもらう

申出を行い、出勤は午前のみで

在宅との併用となりました。

一般的には定年を迎え、嘱託扱いの

年齢にて、担当のプロジェクトに

専念することに。

ただ、喋りまくると息苦しく、

脈拍も１２０を超えることがあるので

今は静かに見守っています。

今月９日の診察でステロイドが2.5ｍｇ

減薬され7.5ｍｇになったせいか

寝起きに咳が出て、酸素濃度が９０を

切ることがあり、

今朝はベットの上で体を動かしてから

食事を取りました。

今更ですが、パルスオキシメーターは

動いた後すぐ測定したほうが良いのか？

取説では「１～2分後安静にしてから」

とありますが、

今まで動いて苦しい時にすぐ測って

いたのは間違えなのでしょうか？

先日の肺機能検査の結果です。

間質性肺炎１０３ 検査結果

こんにちは

先週行った気管支鏡下検査と

昨日行った採血、CT、肺機能検査を

基に受診しました。

採血とCTに変化は無いものの

肺機能の低下と右心室の負担が判明

結果、６月１日から検査入院となりました

偶然先週末、地元のかかりつけ

循環器内科の診察で心エコーの話をし、

呼吸器科が観察する右心室について

問うと「見てますよ」と

直近のデータが9月だった為

土曜日に心エコーを行い、

データ提供をしてもらい、

呼吸器内科で検査した2024.4月の

データと比較し、悪化を確認

検査結果の悪化がベースとなるも

12月の入院から日が浅いため

今までの治療では

じわりじわりと改善する自分のデータ

から今一度様子見をして

6月の検査で治療方針を決める

と主治医

現状では

ステロイドやセルセプトを

増やせる状況になく

新薬「ネランドミラスト」か

吸引での新薬？

の話も出ました。

間質性肺炎１０２ 気管支鏡検査

こんにちは

昨日、３回目の気管支鏡下検査を

行いました。（肺洗浄のみ）

１回目は2024年4月の検査入院時

（細胞検査）

２回目は2024年5月は病状悪化に

より入院時（肺洗浄のみ）

今回は、年末の入院後KL-６が上昇

していることが再燃か否かを確認

今後の方針を決める為に検査を

行いました。

検査結果は、9日に採血、CT、

肺機能検査後の診察時となります。

過去2回の検査では、

血痰が止まりませんでしたが

今のところ落ち着いています。

今回は、日帰りだったので

廊下で待っていた嫁が、検査室から

聞こえてくる自分の咳込んだ

大きな声が聞こえていたらしく、

検査終了後に

検査室から出てきた主治医に

「大丈夫ですか？」と尋ねるも

「普通ですよ」との回答。

さて、9日どうなるかな？

間質性肺炎１０１ 予定外の受診

こんにちは

１８日に予定外で予約を取り、診察を

受けました。

採血、レントゲン、ＣＴから判断して

主治医は

「前回（２／２）と変わりない。」

主治医に「自分の気のせいですか？」

と申すと

データＫＬ－６を見ても１６００台

ではあるが

前回より微減している状況。

自己所有のパルオキシメータの履歴

を見せて

「Spo２が、８０台が続く時があった」

と伝えるが

動いた時の数値低下は

「運動不足も考えられる」と主治医。

余程、安静にしていれば

７０～８０台に収まる脈も、

１２月の入院以降は平均１００台

が多く、その点も聞くが

「今度、心エコーをしましょうか？」

と

「自分は地元で循環器内科にも

　罹っておりそこで心エコーや

　首の動脈も検査して

　カテーテルで血管は広げたが、

　心臓は丈夫」と言われている

「そうでしたね」と

呼吸器内科と同じ病院で検査した

ほうが良いのか？悩む

何気にApplewatchの

歩行時平均心拍数の履歴を見ていて

2024年6月にステロイドパルスを

行いステロイド10mgの服用開始

昨年6月に7.5ｍｇ、12月に5ｍｇに

減量したところで、入院

ステロイドの服薬量が逆戻りし、

現在10ｍｇ

平均心拍数が平均100台になって

いるので、関連性があるのかな？

間質性肺炎１００ ２月の診察

こんにちは

２月は２日に退院後、２回目の診察と

なりました

診察の結果もそうですが退院後、

自分の感覚的に

回復していない

（酸素濃度の低下を感じる）

気持からブログの更新も気が乗りませんでした。

診察の結果

レントゲンの画像は前回１月１９日と

変わらずでしたが、KL-６が1664と

上昇しており、前回言われていた

３月の検査を前倒しにしたい

と主治医

2024年４月と５月に行った、気管支鏡下ですが苦手です

仕事も１月８日の退院後、

今年は９日しか出社しておらず、

在宅の言葉に甘えております

これで良いのか？悩みどころです

10ｍｇとなってからも、体調不良は

続き家事や入浴、

簡単な動作でも80台前半となり

３月３日の検査、９日の診察に不安があり

今日午前中に近況報告し、18日水曜日の

診察を受けることにしました

検査入院かな…