こんにちは
久しぶりの更新となりました。
3月9日の診察で次回が6月1日となり
右心カテーテル検査を含めた検査入院
まで受診が無かったのですが、
4月に受診している病院が主催する
「患者会の集まり」があるとのことで
昨日初めて参加しました。
第7回
間質性肺炎/肺線維症患者会中部支部
主催の集まりでした。
講演「間質性疾患とともに良く生きる」
と「リハビリについて」
その後、参加者がグループ別に懇親を
深める時間を過ごしました。
今回、嫁が同じ疾患を持つ方の声を
聞きたいとのことで参加しましたが
同じグループ内に酸素治療をされ
カートを使われている方が
リュックを利用されている方に
質問や重さを比較されていました。
6月の結果で自分も酸素治療の
対象となった場合の参考と
なりました。
先日、ブログをフォローさせて
いる方の情報で
「ネランドミラスト」承認
とありましたが
同じグループで治験をされていた
方がいました。
その方は、「オフェブ」で下痢が
酷かったが、
「新薬では、まったく無い」
とのことでした。






