こんにちは
昨日２か月半ぶりの診察でした。
ブログも２か月更新せずでした。
前回の７月１日の診察以降は症状も
安定していました。
ただ、８月末に大きく深呼吸や
あくび、くしゃみで息を吸い込む際
左肩甲骨付近に今まで感じたことが無い
痛みを感じ、同じ病院を受診しました。
予約が無い場合、総合内科での受診が
同病院のルールで、CT・レントゲン・
血液検査で異常なし。
「次回予約（昨日）まで様子をみて」
とのことでした。
昨日も血液検査とレントゲンで受診、
「どうですか？」とお決まりの主治医
「変わらずです」と回答
「では予定通り新薬を始めましょう」と
主治医、こちらから聞かないと血液検査や
レントゲンのこと話さないので尋ねると
KL-6が初めて３桁台まで減少。
こちらは下がっても1,100台までだろうと
思っていたのです。
主治医は淡々と「KL-6は参考値です」と
…
インフルエンザも流行しているようですし
秋から冬にかけて現状維持を目指します。
こんにちは
７月１日定期健診でした。
みなさんと同じく
血液検査とレントゲンで診察。
主治医から「どうですか？」
「変わらずです」と回答。
「画像と数値は？」と質問。
「変わらずですね」と主治医。
「血液検査のデータくださいね」
と依頼するが忘れられた。
PCの画面をのぞき見してたら
KL-6は1200台前半（先月1121）
CRPも増加していなかった。
ブログをフォローさせて頂いている
方々から情報もアップされはじめた
ネランドミラストですが
7月1日時点では薬価が決まって
おらず
主治医から「9月初旬には処方出来る
と思うので余裕をみて」
次回9月14日の予約となり
ネランドミラストの服用開始が決定
しました。
新薬なので1年間は、2週間に一度の
診察が必要とのことです。
また仕事も10月末で退任が
決定しました。
病名が確定してからの期間、
こちらのわがままを受け入れて
くれていた会社には感謝です。
ただ、将来的にHOT治療も視野にあり
65歳前の年金の繰上げ受給には
リスクがあると考えています。
来年から障がい者雇用枠の見直し
で難病患者が含まれるようなので、
体が動く間は短時間の仕事を探そうかな？
と考えています。
こんにちは
先週、退院後は気が抜けてしまった
のか更新を怠っていました。
検査4日目の木曜日、酸素４Lを
入れながら定常運動負荷試験を行い
主治医から今回の検査結果を聞き、
退院しました。
結果は
「まだ酸素治療には至らず、
新薬のネランドミラストとオフェブ
の併用で様子を見る」
ことになりました。
判断材料として
右心カテーテルの結果は正常値
運動負荷時のAir４Lと酸素４Lの結果
を見て
肺機能検査における
％DLCO 40.1％や％VC 58.4％が
気になるものの
（自分でAIに尋ねてみた）
安静時の酸素濃度をみて、
酸素治療には向かないかも？
本当に悪くなったら酸素治療との
ニュアンス。
現状、ネランドミラストが適正の
ようです。
最後に遊びの話ですが
「現状で飛行機に乗っても
良いですか？」と問うと
主治医は「大丈夫ですよ」と
「え？」
昨年8月に沖縄に向かう飛行機内で
Spo2が85％まで下がった話をした時
に主治医は
「リスクがある、ご自身で判断を
なかなかYESとは言いずらい」
と言っていたはずですが…
まぁ沢山の患者さんを診ているので
覚えていないですよね？
元気なうちにと来月飛ぶことに
しました。
こんにちは
検査入院３日目の午前です。
昨日
AM
リハビリ室で自転車を使い
血圧計・心電図・Spo2を計測
しながら負荷テストと６分歩行
を行いました。
PM
心エコー
肺機能検査
CT
を行い、
夕方主治医が、暫定的にコメント。
「思ったほどの改善が見られない
かな？」と
主治医に
「悪くなっているのか？」と問うと
「昨年１２月にガタンと落ちたまま、
緩やかに落ち着いている」
「心臓への負担はないものの、
歩行や運動の負荷テストでの
酸素濃度低下は否めず、
酸素の補助が必要か
悩ましい」とのこと。
３日目と４日目で酸素有り無しの
負荷テスト
を行って退院の予定。
３ 日目、先程酸素４ｌで運動負荷
テストを
終えてきました。
おはようございます。
またまた久しぶりの投稿です。
昨日午後から検査入院しました。
16時から右心カテーテルを
行いました。
結果は正常の範囲内とのこと。
呼吸器内科の主治医がカテーテルを
行ったので、
「〇〇先生が行うのですか？」と問うと
「うちの病院は珍しいのですよ」とのこと。
ある意味、その場で結果が判ったので
良かったです。
肺機能が低下した原因と思われる
要因のひとつが無くなったので、
明日からの検査結果で対応を考えます。
今の所は、ネランドミラストかな？と
治験を行なっていた病院なので、7月か8月からかな？との事です。
こんにちは
久しぶりの更新となりました。
３月９日の診察で次回が６月１日となり
右心カテーテル検査を含めた検査入院
まで受診が無かったのですが、
４月に受診している病院が主催する
「患者会の集まり」があるとのことで
昨日初めて参加しました。
第７回
間質性肺炎/肺線維症患者会中部支部
主催の集まりでした。
講演「間質性疾患とともに良く生きる」
と「リハビリについて」
その後、参加者がグループ別に懇親を
深める時間を過ごしました。
今回、嫁が同じ疾患を持つ方の声を
聞きたいとのことで参加しましたが
同じグループ内に酸素治療をされ
カートを使われている方が
リュックを利用されている方に
質問や重さを比較されていました。
６月の結果で自分も酸素治療の
対象となった場合の参考と
なりました。
先日、ブログをフォローさせて
いる方の情報で
「ネランドミラスト」承認
とありましたが
同じグループで治験をされていた
方がいました。
その方は、「オフェブ」で下痢が
酷かったが、
「新薬では、まったく無い」
とのことでした。
こんにちは
１月に退院してからの体調不良にて
先月、現在の立ち位置を下げてもらう
申出を行い、出勤は午前のみで
在宅との併用となりました。
一般的には定年を迎え、嘱託扱いの
年齢にて、担当のプロジェクトに
専念することに。
ただ、喋りまくると息苦しく、
脈拍も１２０を超えることがあるので
今は静かに見守っています。
今月９日の診察でステロイドが2.5ｍｇ
減薬され7.5ｍｇになったせいか
寝起きに咳が出て、酸素濃度が９０を
切ることがあり、
今朝はベットの上で体を動かしてから
食事を取りました。
今更ですが、パルスオキシメーターは
動いた後すぐ測定したほうが良いのか？
取説では「１～2分後安静にしてから」
とありますが、
今まで動いて苦しい時にすぐ測って
いたのは間違えなのでしょうか？
先日の肺機能検査の結果です。
こんにちは
先週行った気管支鏡下検査と
昨日行った採血、CT、肺機能検査を
基に受診しました。
採血とCTに変化は無いものの
肺機能の低下と右心室の負担が判明
結果、６月１日から検査入院となりました
偶然先週末、地元のかかりつけ
循環器内科の診察で心エコーの話をし、
呼吸器科が観察する右心室について
問うと「見てますよ」と
直近のデータが9月だった為
土曜日に心エコーを行い、
データ提供をしてもらい、
呼吸器内科で検査した2024.4月の
データと比較し、悪化を確認
検査結果の悪化がベースとなるも
12月の入院から日が浅いため
今までの治療では
じわりじわりと改善する自分のデータ
から今一度様子見をして
6月の検査で治療方針を決める
と主治医
現状では
ステロイドやセルセプトを
増やせる状況になく
新薬「ネランドミラスト」か
吸引での新薬？
の話も出ました。
こんにちは
昨日、３回目の気管支鏡下検査を
行いました。（肺洗浄のみ）
１回目は2024年4月の検査入院時
（細胞検査）
２回目は2024年5月は病状悪化に
より入院時（肺洗浄のみ）
今回は、年末の入院後KL-６が上昇
していることが再燃か否かを確認
今後の方針を決める為に検査を
行いました。
検査結果は、9日に採血、CT、
肺機能検査後の診察時となります。
過去2回の検査では、
血痰が止まりませんでしたが
今のところ落ち着いています。
今回は、日帰りだったので
廊下で待っていた嫁が、検査室から
聞こえてくる自分の咳込んだ
大きな声が聞こえていたらしく、
検査終了後に
検査室から出てきた主治医に
「大丈夫ですか？」と尋ねるも
「普通ですよ」との回答。
さて、9日どうなるかな？
こんにちは
１８日に予定外で予約を取り、診察を
受けました。
採血、レントゲン、ＣＴから判断して
主治医は
「前回（２／２）と変わりない。」
主治医に「自分の気のせいですか？」
と申すと
データＫＬ－６を見ても１６００台
ではあるが
前回より微減している状況。
自己所有のパルオキシメータの履歴
を見せて
「Spo２が、８０台が続く時があった」
と伝えるが
動いた時の数値低下は
「運動不足も考えられる」と主治医。
余程、安静にしていれば
７０～８０台に収まる脈も、
１２月の入院以降は平均１００台
が多く、その点も聞くが
「今度、心エコーをしましょうか？」
と
「自分は地元で循環器内科にも
罹っておりそこで心エコーや
首の動脈も検査して
カテーテルで血管は広げたが、
心臓は丈夫」と言われている
「そうでしたね」と
呼吸器内科と同じ病院で検査した
ほうが良いのか？悩む
何気にApplewatchの
歩行時平均心拍数の履歴を見ていて
2024年6月にステロイドパルスを
行いステロイド10mgの服用開始
昨年6月に7.5ｍｇ、12月に5ｍｇに
減量したところで、入院
ステロイドの服薬量が逆戻りし、
現在10ｍｇ
平均心拍数が平均100台になって
いるので、関連性があるのかな？
