こんにちは

 

久しぶりの更新となりました。

 

3月9日の診察で次回が6月1日となり

右心カテーテル検査を含めた検査入院

まで受診が無かったのですが、

4月に受診している病院が主催する

「患者会の集まり」があるとのことで

昨日初めて参加しました。

 

第7回

間質性肺炎/肺線維症患者会中部支部

主催の集まりでした。

 

講演「間質性疾患とともに良く生きる」

と「リハビリについて」

その後、参加者がグループ別に懇親を

深める時間を過ごしました。

 

今回、嫁が同じ疾患を持つ方の声を

聞きたいとのことで参加しましたが

同じグループ内に酸素治療をされ

カートを使われている方が

リュックを利用されている方に

質問や重さを比較されていました。

 

6月の結果で自分も酸素治療の

対象となった場合の参考と

なりました。

 

先日、ブログをフォローさせて

いる方の情報で

「ネランドミラスト」承認

とありましたが

同じグループで治験をされていた

方がいました。

その方は、「オフェブ」で下痢が

酷かったが、

「新薬では、まったく無い」

とのことでした。

 

こんにちは

 

1月に退院してからの体調不良にて

先月、現在の立ち位置を下げてもらう

申出を行い、出勤は午前のみで

在宅との併用となりました。

 

一般的には定年を迎え、嘱託扱いの

年齢にて、担当のプロジェクトに

専念することに。

 

ただ、喋りまくると息苦しく、

脈拍も120を超えることがあるので

今は静かに見守っています。

 

今月9日の診察でステロイドが2.5mg

減薬され7.5mgになったせいか

寝起きに咳が出て、酸素濃度が90を

切ることがあり、

今朝はベットの上で体を動かしてから

食事を取りました。

 

今更ですが、パルスオキシメーターは

動いた後すぐ測定したほうが良いのか?

取説では「1~2分後安静にしてから」

とありますが、

今まで動いて苦しい時にすぐ測って

いたのは間違えなのでしょうか?

 

先日の肺機能検査の結果です。

 

 

 

 

 

 

 

こんにちは

 

先週行った気管支鏡下検査と

昨日行った採血、CT、肺機能検査を

基に受診しました。

 

採血とCTに変化は無いものの

肺機能の低下と右心室の負担が判明

結果、6月1日から検査入院となりました

 

偶然先週末、地元のかかりつけ

循環器内科の診察で心エコーの話をし、

呼吸器科が観察する右心室について

問うと「見てますよ」と

直近のデータが9月だった為

土曜日に心エコーを行い、

データ提供をしてもらい、

呼吸器内科で検査した2024.4月の

データと比較し、悪化を確認

 

検査結果の悪化がベースとなるも

12月の入院から日が浅いため

今までの治療では

じわりじわりと改善する自分のデータ

から今一度様子見をして

6月の検査で治療方針を決める

と主治医

 

現状では

ステロイドやセルセプトを

増やせる状況になく

新薬「ネランドミラスト」か

吸引での新薬?

の話も出ました。

 

 

 

 

こんにちは

 

昨日、3回目の気管支鏡下検査を

行いました。(肺洗浄のみ)

 

1回目は2024年4月の検査入院時

(細胞検査)

2回目は2024年5月は病状悪化に

より入院時(肺洗浄のみ)

 

今回は、年末の入院後KL-6が上昇

していることが再燃か否かを確認

今後の方針を決める為に検査を

行いました。

 

検査結果は、9日に採血、CT、

肺機能検査後の診察時となります。

 

過去2回の検査では、

血痰が止まりませんでしたが

今のところ落ち着いています。

 

今回は、日帰りだったので

廊下で待っていた嫁が、検査室から

聞こえてくる自分の咳込んだ

大きな声が聞こえていたらしく、

検査終了後に

検査室から出てきた主治医に

「大丈夫ですか?」と尋ねるも

「普通ですよ」との回答。

 

さて、9日どうなるかな?

 

 

 

こんにちは

 

18日に予定外で予約を取り、診察を

受けました。

 

採血、レントゲン、CTから判断して

主治医は

「前回(2/2)と変わりない。」

 

主治医に「自分の気のせいですか?」

と申すと

データKL-6を見ても1600台

ではあるが

前回より微減している状況。

 

自己所有のパルオキシメータの履歴

を見せて

「Spo2が、80台が続く時があった」

と伝えるが

動いた時の数値低下は

「運動不足も考えられる」と主治医。

 

余程、安静にしていれば

70~80台に収まる脈も、

12月の入院以降は平均100台

が多く、その点も聞くが

「今度、心エコーをしましょうか?」

「自分は地元で循環器内科にも

 罹っておりそこで心エコーや

 首の動脈も検査して

 カテーテルで血管は広げたが、

 心臓は丈夫」と言われている

 

「そうでしたね」と

呼吸器内科と同じ病院で検査した

ほうが良いのか?悩む

 

何気にApplewatchの

歩行時平均心拍数の履歴を見ていて

2024年6月にステロイドパルスを

行いステロイド10mgの服用開始

昨年6月に7.5mg、12月に5mgに

減量したところで、入院

ステロイドの服薬量が逆戻りし、

現在10mg

平均心拍数が平均100台になって

いるので、関連性があるのかな?

 

 

 

 

 

 

こんにちは

 

2月は2日に退院後、2回目の診察と

なりました

診察の結果もそうですが退院後、

自分の感覚的に

回復していない

(酸素濃度の低下を感じる)

気持からブログの更新も気が乗りませんでした。

 

診察の結果

レントゲンの画像は前回1月19日と

変わらずでしたが、KL-6が1664と

上昇しており、前回言われていた

3月の検査を前倒しにしたい

と主治医

2024年4月と5月に行った、気管支鏡下ですが苦手です

 

仕事も1月8日の退院後、

今年は9日しか出社しておらず、

在宅の言葉に甘えております

これで良いのか?悩みどころです

 

10mgとなってからも、体調不良は

続き家事や入浴、

簡単な動作でも80台前半となり

3月3日の検査、9日の診察に不安があり

今日午前中に近況報告し、18日水曜日の

診察を受けることにしました

 

検査入院かな…

 

 

 

 

こんにちは

 

昨日、退院後初の受診でした

採血、CT、レントゲンで11時の

予約が12時過ぎからの診察となり、

少し疲れました

 

結果は、主治医が期待していた改善に

近づいたとの診断で、

入院時のCT画像と

比較しても白い靄が薄れていることが

確認できました

 

8日に退院しステロイド30mgで

服用していましたが、

今日から1週間20mg

に減量し、27日から5mg減量の

15mgで次回2月2日の診察と

なりました

 

今回、地元のクリニックで

胃と大腸の検査を同日に行ったことが

ステロイド5mgまで

減量していた自分にとって

過度のストレスとなった

 

当日、検査後にステロイドを再開して

いない事が再発の要因と考えられると

主治医

今後は慎重に検討と反省

 

また、ステロイド減量に関し

再発の懸念や

減量のタイミングを計る為、

3月に入った段階で

気管支鏡下検査を行いたい

と主治医

 

ステロイドなのか

セルセプトなのか?

今回の小火が収まっているのか?

判断したいとのことです

 

 

こんばんは

 

年明け更新していませんでした

今年もよろしくお願いします

 

先月18日夜間の入院後、3週間

明日の退院が決まりました

 

24日

嫁の誕生日、結婚記念日、

クリスマスの

退院を目指し検査するも不可

31日

休日出勤をされる主治医に検査後

退院も視野と言われるが不可

3日再度、休日出勤された

主治医の判断は不可

 

開き直ってステロイド40mgの

点滴を継続、

一昨日あたりから呼吸が楽に

月曜日の回診で、主治医

「どうですか?」

「良くなっていると思います」と回答

「だと良いのですが…」と主治医

 

本日午前の検査で、

「肺の影が薄くなったので飲み薬に

切り替えて退院ですね」とのお言葉

 

ただ、入院前は5mgだった

ステロイドの増量は免疫力の低下が

あるので当面在宅勤務

 

19日再診で減量、若しくは

セルセプト増量

または別途服用とのお話あり

 

明日、自宅で新年を迎えます

 

 

 

 

こんにちは

 

今朝の検査結果で、年越し決定。

「最悪の状況を10とするならば、

7.5程度の回復にて、飲み薬に

切り替え退院でも良いが、

年明けの受診で

再入院の可能性もある。」

 

「12月初めの状況にまで戻したい」

主治医と意見が合い、

年越しを決めました。

 

歩くスピードは入院前程度まで

戻したいと思っており、

今の状況を考えると

仕事の復帰にも不安があり、確実性を

選択しました。

 

一昨年は、

4月に検査入院。

5月にパルス入院。

9月にコロナ入院がありました。

 

今年、入院せずに無難に過ごせて

いましたが

最後で病院にお世話になることになり

病院で新年を迎えることになりました。

 

昨晩NHKの

「ドキュメント72時間」を見てて

偶然、1位と2位が病院関連の内容で

様々な病気で患者さんが入院され、

取材に応じられていました。

NHKプラスでも見れるようです。

 

来年の年末は、家で過ごしたいな。

 

 

こんにちは

 

今朝、採血とレントゲンを

撮りました。

先程、当番の先生が

「炎症の数値が改善されましたね」と

ただ、「画像的には今までの影も

あるので、31日に出勤される

主治医の判断となりますね。」

 

CRP

12/1 再診時   0.11

12/18  救急外来  1.27

12/19  入院2日目 5.00

12/22  入院5日目 4.67

12/28  入院11日目 0.21

(ステロイド3日目)

 









連休に入る前の金曜日に主治医から

「KL-6は、上がっていないので

ステロイド投薬後、影の状況を見て

ステロイドの飲み薬に切り替え

31日退院の判断をします。」と

 

31日、

血液検査とCTの結果が楽しみですが

先生の判断に従います。