2019.04 クローン病
2022.12.06 急性リンパ性白血病
2023.07 造血幹細胞移植
2023.09 本退院
クローン病 ヒュミラ・レミケード経験あり。
→アザニン・エレンタール服用中。
急性リンパ性白血病 →プログラフ・アイクルシグ服用中。
2023.04
前回今後の治療について考えてくるように言われた一時退院は、なんかずっと不安な中にいました。
私は答えが複数ある問題が嫌いだ。
答えは一つがいいと思うタイプです。
こういう選択肢は1番苦手なことです。
けど、まだ小学生の子どもがいるから、やるしかない！！そこに行きつきました。
クローン病なった時に生きていく為には手段は選ばないとある意味、一度覚悟を決めていたからかもしれない。
再入院の際に、主治医に移植をお願いしました。
さー、問題はドナーです。
①血縁者のHLAフルマッチ
②非血縁者のフルマッチ
③臍帯血移植
④血縁者のハプロ移植
私にはこの順番がいいと言われました。
①は無理でした。②は人数がすごく少なく時間がかかると言われました。
正直待ってる余裕があるのか。それすら不安で仕方なかったです。
主治医の先生が、待つ価値あるし、待てると言うてくれたので、②にしました。
手続きをお願いしつつ、③も確保してもらいました。
移植に向かって走り出したらとまれません。戻れません。保険が欲しかったのもありました。主治医の先生も確保したいと言ってくださったので、そうしました。
さー、待ってる私は、何をしてたかと言うと、
ビーリンサイトという24時間持続点滴です。
どこいくにも一緒。
28日間しました。副作用もなく、1人で日にちを数える日々でした。
そして、初めての一般病棟、6人の大部屋に入りました。
病棟がかわり看護師さんも変わります。
慣れるまでしんどかったです。
この１ヶ月でBさんと仲良くなりました。
主治医が一緒の方で、骨髄腫の疾患の方でした。
お互い余裕がある時は、デイルームでお茶したり、おしゃべりできて楽しかったです。
点滴が終わったら、すぐに一時退院しました。
休薬中は退院できたので、わりと心穏やかに過ごせました。
