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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。

それでも「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。

薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。

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昨日は旦那氏に代わってもらって、私は半日だけ会社に出勤してきました！2週間ぶり！感謝感謝

旦那氏はいっちゃんの病気にほぼ無関心で、話にならないから相談すらする気になれずに来たけど。。ここに来てだいぶ関心を持ってきた様子。

自閉症児とそのお母さんが主人公のマンガ、『光とともに』をレンタルしてイッキ読みしたりして。

父親母親より受け入れに時間がかかるんやろうか。。

さて、手術から12日の昨日、とうとう抜糸完了

いつでも退院準備です！

いっちゃんは入院してるのは小児病棟だけど、脳梁離断の手術の担当はもちろん脳外科。

小児病棟にいるせいか、脳外科の先生は手術が忙しすぎるせいか、数日に1回しか見に来てくれない。。

小児科の担当Ｋ先生は、病院にいらっしゃる時は毎日でも1日2回でも来てくれるけど。。

まぁそんなもんなんやろうか。。

せめていつ退院か教えて欲しい

月曜は支えがないと立てなかったのに、ちょっと足元おぼつかないながら立てるし数歩歩けるし！

少しずつ回復してます

発作もまだなし！

のんびりいこう

抜糸完了

屋上散歩

まだ基本抱っこやけど。

［手術後13日］抜糸完了！屋上散歩♪