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結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。
もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝えるための単語だけ。
言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。
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階段から落ちて救急車で運ばれ、ＣＴ検査はとりあえず大丈夫だったいっちゃん。
家に帰って来たけど、、
夕方、見たことない、後ろにバタンと倒れる発作。うつらうつらして、ゴニョゴニョ言いながら口をもごもごさせてる。
-ヤバイ。なんかヤバそう。どうしよう
そのまま早めに薬を飲んで寝てしまったいっちゃん。
夜中に目を覚まして、抱っこしていると全身が震え出して。。
みるみる上がって行く熱。23時に38.5℃になり広大病院の時間外受付に連絡。
昼間対応してくださった女医さんが出られて、、
「あれだけ頭を打ったら傷も大きかったし熱は出ると思います。それより青くなったり嘔吐したりしたらまた連絡してください。今の段階では来て頂いても血液検査くらいしかできないので」
とのこと。。
ほんまに大丈夫なんやろうか
鎮痛解熱の座薬を使っても、いっちゃんの熱は上がり続け、夜中の2時には、40.2℃に
一晩気が気じゃなかったけど、それをピークになんとか少しずつ落ち着き、朝には38度台に
それから数日、いつものてんかんの薬に加えて傷口の感染を防ぐ抗生剤を飲むせいでいつもに増してフラフラしながらも、１週間後には近所の整形外科で抜糸してもらい、なんとかいつもの生活に戻ったのでした。。。
危なかったーーー
ほんまに中身が大丈夫でほんまに良かった
それまで割と放置気味にいっちゃんを見てた旦那氏が、私以上に気をつけるようになったのは言うまでもない。
ずっと前には私がいない間に生の餃子を食べちゃった事件もあったし。
大丈夫だったから、ヒヤリハットの良い教訓になった度しよう。。
まじで生きた心地がしなかったーー