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結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。
もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝えるための単語だけ。
「食べる！」「ぎゅうにゅう！」「あげて！」「もういい！」
言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。
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自宅の階段のたぶん1番上から落ちて救急車で運ばれたいっちゃん。
いっちゃん人生初の救急搬送
病院に着くと、待機してた小児科医に質問責めに合う。私は落ちた時その場にいた旦那に電話で確認を取りつつ説明。
状況はこんな感じ。
2階で寝てたいっちゃん。「ママ。。」と声が聞こえて1階のリビングにいた旦那が階段に駆けつける間には、もうダダダーンと音がして、一瞬で下まで落ちてしまっていたそうで。。
体幹が弱くフラつきがあるいっちゃんですが、普段は慎重に階段降りるし、あまりに一瞬で落ちた感じがたぶんガクンとなる発作が来て頭から落ちたらしい。。
先生に状況を説明してから、ＣＴ検査。
検査結果は、、とりあえず頭蓋骨内の出血はなさそうとのこと！
ただ、VNSという電流を流す装置を埋め込んでるいっちゃんはMRIが撮れないので、ＣＴではわずかな出血は映らないのでしばらく気を付けて、とのこと。
それからおでこの傷口を縫ってもらって。
傷口への麻酔注射の時点でまた流血してるのを見た時点で、私は廊下の待合に案内される。。かわいそうでとても見てられない
そこへ車で追いかけて来た旦那氏と長女が到着
とりあえずは大丈夫ということで安心してみんなで帰宅。
帰宅してからもなんだかふらふらして様子がおかしいいつもとは違う発作も出るし
ごはんも食べず、早めに薬を飲ませて寝かせせることに。。。
が、夜中に全身が震え出して。。