■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □
結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと
知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。
もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝えるための単語だけ。
「食べる！」「ぎゅうにゅう！」「あげて！」「もういい！」
言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。
■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □
最近のいっちゃんの発作は激しい
前兆があって、ぼーっと焦点が合わない時間が５～１５秒ほどあってから、ガクン！と前に落ちる。
椅子に座ってたらテーブルにガツンと頭突き。床に座ってたら床に頭突き。立ってても床に頭突き。
おかげでおでこはいつでもたんこぶだらけ
そんないっちゃんが、とうとう救急車で運ばれる事態に陥ってしまった。。。
９月２４日（祝）のこと
お昼ごろ、いっちゃんは２階でお昼寝していて。
私はお兄ちゃんの野球の当番だったので出かけていて。
旦那氏とお姉ちゃんは１階でお昼ごはんを食べていたときのこと。
野球のグランドで練習が始まるのを見ていた私に自宅の番号から着信。
何気なく出ると･･･
娘が叫んでいる「パパ！パパ！ママ電話出たよ！」
旦那氏「いっちゃんが階段から落ちて頭割れて、救急車呼んだから！帰ってきて！」
私 （
）
「どういうこと？いっちゃんは？大丈夫？意識は？」
旦那氏「大丈夫。意識はある。とにかくすぐ来て！」
私は電話しながら他のお母さんに「ごめんなさい、ちょっと帰ります
」
と言い置いて、猛ダッシュで駐車場へ。家までは車で５分。
帰ると家の前に救急車
私は車を停めて救急車に飛び乗った。
ぐったりと横たわるいっちゃん。うっすら目を開けて力なく私を見ている。おでこにガーゼが張ってあって、頭には生々しく血が固まって付いていた。
痛いのかいっちゃんが自分でガーゼを触って剥がしてしまうと、４ｃｍほどの傷がばっくりと真っ赤に口を開けていた。（ひぃぃぃぃ
）
いっちゃんは難治性てんかんでVNSの手術を受けている。電流を流す機械を肩のあたりに埋め込んでいるのでMRIは撮れない。
私は手短に病気の説明をすると、搬送先病院はかかりつけである広大病院に決まった。
大学病院までは普段車だと３０分位かかる。救急車だと早かったはずだけど、ものすごく長く感じた。
いっちゃんはうつらうつら（朦朧と？）しながらじっと横になっていた
<後半につづく>