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結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。
平成２５年１１月１７日産まれの４歳の女の子です。
まだ言葉は自分の欲求を伝えるための単語だけ。
言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしてもてんかん発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。
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昨年１０月にＶＮＳの手術を受けたいっちゃん。
回数は減ったものの、１日に１０回前後あった発作が１日に１回～５回になった程度。
毎日の発作をどうやって止めるか、軽くするかが一番の問題でした。
GWに入院検査をして、外科的介入を検討してもらいました
てんかん発作をおこしてる結節を特定して、そこを取る手術ができないか、という検討。
まぁ結果どこかを取りに行くのは無理だったんですけど。
いっちゃんは脳に結節が本当にたくさんあるから。ＭＲＩ画像なんて水玉模様のように･･･
で、やっぱり残された道は脳梁離断しかないという結論に。
VNS手術したときは、２年くらいは様子見て次の手を考えるって聞いた気がするけど、まぁVNSだけではこの子の発作は抑えられないってもう判断が付いてしまったんやろうな････
とにかく早く発作が治まってくれたら・・