薬の調整では、発作がおさまらなくなっているので、検査入院して脳の検査をして、手術ができるかを検討してもらう、という状況に陥ってます
４月頃から発作が乱発してて、ピクッピクッとなるミオクロニー発作が毎日３回〜７、８回。週に１回〜３回位は下手すると5分位続く大きい発作があります。
薬はだいぶ試して、増やしたり減らしたり、違う薬を入れたり…
一時は副作用の眠気がきつすぎて3日位一日中ウトウトしてごはんも食べず低血糖になって、病院に駆け込んで点滴ってこともありました。
今は4種類の薬をそれぞれほぼMAX値まで上げてますが、全然減ってくれません。
昨日も今日も大きいのがあったし…
薬でのコントロールは難しく、完全に難治性になってるので、次の段階である外科的な手術による改善の可能性がないか判断するための入院検査が入ります。
脳磁図、PETCT、SPECTという３つの検査をして、最近別でしたビデオ脳波とMRIの結果をもとに、発作の震源地を割り出すような検査です。
いっちゃんは脳に結節がたくさんあって…（MRIの画像見ながら先生とざっと数えても余裕で10以上！）
）その結節のどれが震源地か割り出し、それが手術で取ることが可能な場所か、とか取ってもすぐに他のが震源地に変わって暴れ出すだけじゃないか…とかを、検査結果をもとに偉い先生方がカンファレンスで検討してくださるそうです。
主治医のＫ先生によると、手術ができる可能性は低いとのこと。
もし仮に取れるとこが震源地としても、取ったところで一時的な効果にしかならない可能性が高い、と。
だったらわざわざハイリスクな開頭手術をする必要はないと…
でも手術が出来ないってことは、薬でのコントロールが難しい今、もうてんかん発作が完全におさまることはほぼないっていわれるようなものですよね…
開頭手術になるのも、このままずっと発作が続くのも、どちらにしても恐くて恐くて…