仕事のはなし。 | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

クローバー2016年6月2日

 

3月末に末っ子の難病が分かってわずか2ヶ月。

私はパート社員だけど仕事を始めた。

 

ずっとこの春に仕事始めようと思ってたし、だから年末に申し込みして4月1日から「求職中」で保育園に入園ガーベラ

でも3ヶ月以内に仕事を決めないと退園に追い込まれるシステムあせる

(求職活動してたら延長の申請は出来る)

 

通院は続くけど、検査は一通り終わった(と思った)し、発作も落ち着いてる。

今しか始められない!という焦りもあったような。

 

仕事の内容も、地元のフリーペーパーの広告営業!!

単純労働のパートさんにしとけばいいのに!

 

私もともと人材系の営業だったし、その後も採用コンサルとかをしてる会社にいたりして。

自分の向き不向きがよく分かってて、ほんまに事務ができないガーン

スーパーのレジもミスしまくると思うしガーン

動き回ってるほうがいいんですキラキラ

 

やっと働き出して1年経った現在でも、色々悩む。

特に、今発作が頻発して、ほんとにひどくて、保育園にいる間も発作が来てるかと心配。

そのせいで病院も小児科毎週。プラスで眼科や皮膚科や療育センターもあるから本当にてんてこまい。

家事がまわらずヤバイ!えーん

 

でも、いっちゃんの病気はなにしろ長期戦。

今だけで終わらない、ずーーーっと付き合っていく病気。

今後の病気の状況によっては、もちろん働けなくなる日が来ることも覚悟の上。

本人もきっと大きくなって、病気と向き合いながらも仕事をして欲しいって思うし。

 

だから今は、仕事も、育児も、病気も、家事も、がんばるよっパンチ!パンチ!パンチ!