大騒ぎのMRI撮影。 | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

クローバー2016年3月28日

 

病院 2日前の衝撃の診断を受けて、再び脳外科を受診。

 

 「結節性硬化症」という可能性について、やはり間違いないとの診断。

 薬バレリンシロップ という、よく第一選択薬として使われる薬のシロップを処方される。

 

クローバー4月1日

病院 MRI撮影。 

 大学病院だとすぐには撮ってもらえないだろうということで、兄の勤務する病院でMRI撮影。

 しかし・・・病院は大人の脳外科。暴れる子をどうやって眠らせて撮るのか大騒ぎw

 

 まず眠くなるシロップを飲ませ、1時間近くかかって泣き叫びながらやっと寝かせる。

 シロップで寝ているくらいでは撮影中に起きてしまうだろうとのことで、点滴を入れようと注射したら目覚めるW

 暴れるのをなんとか注射して、点滴するも完全に目が覚めて、でも眠くて最悪にぐずぐず・・・

 何時間かかかってなんとか完全に落ちて、なんとか撮影成功。

 大騒ぎで病院の皆さんにもご迷惑をおかけしましたあせる

 

 診断は変わらず、斜視に影響するような腫瘍が見つかるでもなく、ただ、脳全体に水玉模様のように「何か」が映ってた。

 

 

てんとうむしこの頃の発作は、毎日になっていた発作が26日にバレリンシロップを処方されて、あったりなかったりになる。この後ちょっとずつ増やして、間もなく一時は完全に発作のない時期も。

現在(17年6月)の薬の効かなさからしたら、このときは奇跡みたいに少量の薬がよく効いて発作が治まっていった。