初めての痙攣発作 | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

てんとうむし2016年2月

 はじめはそれとは全然分からなかった。

 

 いわゆる熱性けいれんとは全然違って(実際見たことはないけど)だっこしてたらなんだかゆさゆさと体が動く感じ。

 

 わざとやってる??何これ?

 

 なんだろうかと胸がざわざわしたけど、すぐ止まったし、そんなに気に留めてなかった。

 

 

てんとうむし2月26日

 座っていた低い椅子から落ちて痙攣を起こす。

 

 ガタンっと音がして見たら椅子から落ちてて、ガクガクしてて、痙攣だ!とすぐ分かった。

 椅子から落ちて頭でも打ったのかとオロオロ。たぶん30秒ほど。

 ガクガクしてる間右目がキツく内側に寄って、目に力が入ってるみたいだった。

 

 後で考えるとこれが初めての長めの全身の痙攣。

 椅子から落ちて発作が起きたのではなく、発作が起きたから椅子から落ちたことに後で気付いた。

 

てんとうむし3月5日

  朝、しゃがんだ状態のまま、パジャマのズボンのすそを持ってひきつったようになる。

  右目はきつい斜視。

 

てんとうむし3月10日

  夜、お風呂で小さい発作。

 

てんとうむし3月20日

  早朝未明の発作。

 

てんとうむし3月22日

  朝リビングで。立ってたとこからビクビクしながらひざをついて崩れる。数十秒。

 

てんとうむし3月24日6:45

  朝リビングで。だっこしてたらビクビク。10秒ほど。

 

てんとうむし3月25日7:20

  ふとんで。

 

 

 

今書いてみると、早く病院に行ったら良かったと思うけど、そのときは恐かったのもあったのかなかなか病院に行けずにいた。

気になって気になって、夜中にネットでとんでもないブログを発見して受診を決意する・・・