全ては斜視から始まった。病気のはじまりの頃まとめ。 | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

クローバー 2015年10月頃。いっちゃん1歳11ヶ月。

 

 極々まれに目に違和感を感じるようになる。

 あれ?今なんか変だった?という程度。

 

 

クローバー 12月。斜視の寄り方も頻度も増して(数日に1度程度)眼科受診。

 

 ホームページで子供の斜視も見てくれそうな病院を探して予約。

 サッカーのサンフレッチェが大好きな面白い先生。

 一応検査はしてくれたけど、2歳になったばかりで成長のゆっくりないっちゃんには視力検査は難しい・・・

 斜視の症状は見られないということで様子見に。

 次の受診は半年~1年後で大丈夫との診断。

 

 

クローバー 年が明けて2016年2月。

  更に頻度が増し、寄っている時間も長くなり、寄っている写真を撮ることもできるようになり、同じ病院を再受診。

  症状が確認され、広島大学病院の眼科を紹介される。

  広島ではまともに斜視を診れるのは大学病院だけとのこと。

  それでもネットで調べると専門で研究してる病院に比べると後進らしく不安を覚える。

  この頃は2,3日周期で斜視が出たり、出なかったり。

 

 

クローバー 3月8日

 広島大学病院 眼科 初診 (いっちゃん2歳3ヶ月)

 カードを使っての視力検査(色々な大きさの猫の目の点が見えるかで診断)や遠視の検査。

 待ち時間があまりに長くて検査のときにはぐずってまともに検査できない。

 そもそも発達のゆっくりないっちゃんには検査がなかなか難しい。

 この病院に慣れてきたらまた変わるかな。と言われる。  待てないし!むかっ

 

クローバー 3月15日

 再び大学病院へ。

 5日間目薬をさしての遠視の検査。

 この年齢にして特別遠視とはいえないとの診断。

 

 遠視による斜視なら眼鏡を使っての矯正もあるが、そうでない場合は手術しかないとのこと。でもまだその段階ではないので様子見に。

 

 

 

 この頃はまだ症状は斜視だけ。

 

 斜視だけだったら斜視だって私には大問題で、岡山や神戸の病院を受診しにいくか検討したり、いまいちはっきりしない無愛想な先生にやきもきしたり、斜視についてばっかり調べてたけど、まさかこの後斜視なんてたいした問題じゃなくなるほど大きな病気がみつかるなんてこのときは想像もしてなかった。  てんとうむし