おはようございます。

ﾎﾜｲﾄﾚｰｽﾌﾗﾜｰ＊です！

本日２クール目の最終ステロイドパルスの日です。

そして明日はこの短期間で

４クール目の最終血漿交換治療の日です。

入院当日、主治医から

点滴グロブリン治療は去年発症した脳梗塞に影響があるといけないから、２週間だけど中動脈瘤カテーテルをいれて、血漿交換治療しますね、ステロイドパルスと一緒にと。

聴いてた話と全く逆でとにかく焦りました。

先月の通院時は血漿交換の方が脳梗塞に影響が出るからとはっきり話してくれたのに。。

初日から衝突しましたが、先生信じるしかないんだもん。受け入れました。

周りがえ？ってなったけど、

私が聞き間違えたことにしました。

仕方ないね。

家族にも彼にも会社にも、正直戸惑ってることは伝え、治療入院が始まりました。

２週間が経つ頃です。

長かったような、短かったような。

やはりいい歳して大泣きする私。

病院の看護師さん寄り添ってくれて。解決はしないんだろうけど、一つだけでも何かその莫大な不安の解決策を見いだしたいと言ってくれた。

『ﾎﾜｲﾄﾚｰｽﾌﾗﾜｰさんは十分頑張ってるから、そのままでいいんだよ』そう言ってくれた。

『頑張らなくていいの、ちょっとくらいわがままに生きた方が病気も進行しないよ！』って強く私の背中を押してくれた。

たくさんの曲を聴いて音楽にも背中を押された。

このブログでみんな頑張ってることを見て自分も負けちゃいけないって思えた。

InstagramやSNSを見て、言葉に背中を押された。

もちろん治療して良くしようとしてくれる、先生達にも背中を押してもらって。

それに、毎日来てくれた母、父

時間があれば私の横にいてくれた彼、

不安な姿をさらけ出して、私を守ってくれて。

入院中は感謝の一言。

それに限る。

そこで気づいたことがひとつあった。

すごく大きな大きな不安があって、これってわかるわけでないんだけど、やっぱり将来や今の仕事、今の現状全て含めて、

今の環境にいることは確かに楽だよ。

けど、変えないときっとこのままなんだよね。

正直障がい者、難病者って辛いと思う。

生きにくいと思う。

その中でも負けないで生きてる、強さってなになんだろうって。

私はこの病気を発症してから、自分を難病者だと自覚したことが1度でもあっただろうかって考えた。

誰よりも、治るものだと信じて生きてきた。

だからこそ、『治らないんだから、うまく付き合わなきゃいけないんだよ』そうわかった時、

崩れ落ちてもうダメだと思ったのを覚えてる。

生きてても仕方ない、うまく付き合うなんて無理だよって。

その度に周りの人に助けてもらいながらも、

その周りの人たちを結局私が傷つけて、周りの人をダメにして私が自分から笑顔を減らしていったんだ。

周りだけが悪かったんじゃない。

私が弱かったんだ。自分と向き合えなくて、向き合いたくなくて、逃げてきた２０代。

終わりの見えるゴールではないことに、気づいたのが遅かったかもね。

終わらない道を、進んでいく事。

終わらない道を、終わそうとしていた自分だったことに気づきました。やっと。

終わそうとなんてしなくていいのに。

ちゃんとゴールしなきゃって焦ってばかりいた。

もちろん良くなることを願って努力することは大事だと思う！

けど、頑張りすぎることは違うんだよね。

性格上のこともあるけど、そうそうすぐ性格は変えられなくても、考え方は変えていけるかなって。

自分で苦しめていたのには気づいていたけども、

それがなにかがわからなかった。

そっか…

終わそうとしてたんだって。

ちゃんとしなきゃ。

やらなきゃ。

って。

すごくこわくて、起きること全てに怯えて

人に怯えて、

小さく小さく生きることを満足してた。

どの位置で生きるかは、自分で決めても、

全てに怯える必要はなかったのかなって。

うまく付き合っていくって事の、

一歩を踏み出せたこの治療入院になったんじゃないかとって思えたら、

こんなにも優しく、

こんなにも前を向けました。

そして、自分を

そして、周りの大切な人を

大事に守っていきたいと。

公表していなかったけど、

難病者であることを公表しようかと思う。

隠していたって、何もいいことない。

以前ブロガーさんが書いていた記事にあった

『ヘルプマーク』

私の県ではまだだけど、導入の機会はちゃんとあるみたいだから、導入したらちゃんとつけて公表しようかと思ってます。

強く生きるための一歩

踏み出さなきゃ。

皆様に感謝

そして、今日という日が幸せですと思えることに

感謝

素敵な画像見つけました

とてもいいと思って載せさていただきました

そして入院前に撮った大切な場所の紫陽花

これはラベンダー畑

またこうして元気にお出かけ出来るように

強く、優しく

目の前のことはちゃんとしながら

生きていきたいと思います

また記事書きます

ステロイドパルス＆血漿交換治療中、負けない。