いちこです。
本日3月2日（土）19:30、患者の会の2024春のオンライン交流会を開催しました。
今回の参加者は私を入れて6名。
自己紹介→乾杯→歓談という流れで、和やかな雰囲気の中で楽しくお話しました
眼窩減圧術を受けたばかりの方が術後の経過について話してくださいました。
そして、その方の術後の内出血の悩みについて、先に手術を受けた方がご自身の経験をとおしてアドバイスしてくださいました。
また、治療中の方の複視に悩みについても、同じように複視に悩まれていた方が経験を話してくださいました。
他に、活動期の症状について共有したり、ステロイド注射のやり方について情報交換したりしました。
これから眼窩減圧術を受けることを考えている方が、先に手術を受けた方に手術を決めたときのことについて質問しました。
先に手術を受けた方が、術後の気持ちを話してくださいました。
カメラにお顔の眼の部分をアップにして写しながらご自身の症状について説明してくださった方がいました。
眼窩減圧術の費用について質問をされた方に、みんなで情報を提供してアドバイスしました。
プリズム眼鏡の話について、経験された方が情報提供してくださいました。
最後は、ストレスと甲状腺眼症・バセドウ病の話になり、それぞれのストレス・マネジメントについて話しました。
みんなでたくさんお話しました。
笑いあり、共感あり、「わかる！同じだ！」というわかり合いありの、楽しい時間でした
たいていの場合、身近に自分と同じ甲状腺眼症の人はおらず、わかり合ったり相談したりできる人が近くにいないことが多いです。
ゆえにこのようにわかり合える場、支え合える場が必要だと思いますし、これからもこのような場を提供していきたいと考えています。
今回参加してくださったみなさんにとって、今日の場が甲状腺眼症やその治療に関する疑問や不安を解決・軽減する。気持ちの整理をする。治療を受ける／続ける／様子を見る、いずれにせよ納得のいく選択をする。
そのように前に進んで行く一助となれば嬉しいです。
今日みんなでたくさんお話できて楽しかったです
参加者のみなさん、ありがとうございました！
また来年度もオンライン交流会を開催しますし、夏には東京で対面の交流会も開催予定です。
またお会いしましょう
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【患者の会の登録制・会費制への移行について】
■概要
①患者の会は2024年4月から登録制・会費制になります。
②会員として患者の会を支えてくださる方は、入会・登録の手続きをお願いします。
■手続き方法
①下の患者の会への入会フォームに記入・送信の上、1週間以内に下の振込先（患者の会の口座）に年会費2500円と入会費1000円をお振込みください。
＊フォームへの記入の後で送信を忘れる方がいます。記入の後は送信をお願いします。
＊お振込みは、登録時はご家族でもお一人ごとにお願いします。振込手数料がかかってしまい申し訳ありませんが、登録に漏れが出ないようにするためにですので、ご協力をお願いします。次年度以降の登録の更新時はまとめてお振込み可能です。
【入会フォームのリンク】
https://docs.google.com/.../1FAIpQLSftaM4utGw.../viewform...
【会費・入会費振込先】
住信SBIネット銀行（金融機関コード0038）
法人第一支店（支店コード106）
普通1777834
漢字：一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会
カナ：シヤ）コウジヨウセンガンシヨウノイリヨウヲゼンシンサセルカンジヤノカイ
②お振込み確認後、患者の会から入会手続き完了のメールが届き、入会となります。
＊移行期間中に振り込んだ年会費は2024年度分です。2024年度に同年度分の年会費が二重に徴収されることはありません。
＊フォームに登録したメールアドレスが患者の会からのメールを受信できるように設定してください。
＊1週間以上入会手続き完了のメールが届かない場合は、患者の会からのメールが受信できる設定になっているかご確認ください。その上で、患者の会のメールアドレス宛（thyroideyedisease.japan@gmail.com）にお問い合わせください。
■時期 2024年4月から
■移行期間 2024年3月末日まで
■年会費 2500円
■入会費 1000円
■会員としての特典
①交流情報交換用Facebookグループ「甲状腺眼症患者のための語りの場」への参加
②交流会（オンライン・対面）への参加
③甲状腺眼症勉強会・講演会への参加
④患者の会のホームページの会員専用ページの閲覧
⑤その他患者の会の活動への参加
⑥甲状腺眼症に対する眼窩減圧術の保険収載に向けた活動の状況を知ることができる。
⑦甲状腺眼症の医療の前進に貢献することができる
＊新体制への移行後も、患者や近親者の交流や情報交換の場の提供（交流会、交流・情報交換用スペース等）、甲状腺眼症や治療について知る場の提供（甲状腺眼症勉強会・講演会、ホームページでの情報掲載等）も、これまでと同じように行っていきます。