1p36欠失症候群のゆうちゃん+ゆうちゃん3歳下の弟のあいくん+パパさん+私のかぞくのはなしゆうちゃん色々な合併症があり、気管切開+酸素+人工呼吸器(夜間)医療ケア児病気、看護、介護、学校、かぞくとのこと…のんびり書いてます