6/6、6/7で大学病院の眼科に行ってきました。そこで言われたことについてまとめておきたいと思います。
ことの経緯
GWあたりに勉強していた時、なんだか教科書の文字、ノートの文字が見づらいなあと感じた。そして、右目の右上の視野が欠けている気がした。その時は帰省中だったので、「GW明けに病院に行こう」と思いクリニックの予約をした。
GW明け、眼科クリニックに行った。視力検査をすると矯正視力で両目とも0.4、視野検査をするとやはり右目の視野が欠けているとのことだった。そこで大学病院に紹介されることになる。
大学病院眼科受診
大学病院で眼科の検査のフルコースをやった。ちなみにこの時時点で右目は光を感じる程度、左目は矯正視力0.04だった。結果分かった病名は、網膜色素変性症。そして、難聴や手足の動かしづらさなどの症状も併せると、アッシャー症候群、ミトコンドリア病の可能性もあるとのことだった。
突然のたくさんの病名の告知に脳内はパニック状態（外から見た感じはそんなに焦ってるように見えなかったと思う）。帰り道に病名を検索して調べて、進行性の病気ということを知り、まあ落ち込んだよね…
これからのこと
この後の流れとしては、NCNPの神経内科を受診していたこともあり、そこに診療情報提供書を書いてもらった。今度の受診の際に渡し、診察で話をして、おそらく遺伝子検査をすることになると思う。
視覚障害に関して支援を受けるために身体障害者手帳を視覚障害でも申請しようと思っている。そのためにロービジョン外来がある病院にかかり、その他の支援も進めてもらう。明日の耳鼻科受診の場所の近くに、ちょうどロービジョン外来があるクリニックがあったため朝イチでかかってこようと思っている。
まずは「メガネ」「遮光メガネ」「白杖」などを補装具申請したいと思っている（その前に自費で購入もしそう）。そして点字図書館で歩行訓練などの訓練を受けられたらと思う。
障害受容の難しさ
私はこれから肢体不自由と盲ろう者として生きていく。今は車椅子をギリギリ操作できているが、そのうちできなくなるだろう。それまでにまずは杖歩行、そして装具だけでの歩行ができるようになりたい。そして白杖を使った歩行の仕方も習得したい。
目標はあるけど、進行性の難病、しかも将来全盲になる可能性もある病気を宣告された。正直まだ受け止め切れてはいない。落ち込むこともたくさんある。だけど毎日少しづつでいいから、自分の状態、障害を受容できていけばいいなと思っている。
闘病してるみんな、一緒に頑張ろうね。