パーキンソン病が忍び寄る
難病、パーキンソン病の宣告:
被介護者(家族)がパーキンソン病と診断されたのは、平成17年9月頃に遡ります。
病名:
パーキンソン病・水頭症疑い(平成23年4月29日 肺炎疑いで入院時の診断)
入院前は「足のしびれ」で4か所の整形医にかかりましたが、今は止めています。
現在:
・82歳、介護4(年に一度の見直し)
・食事は主に「いろう」から配合経腸用液を摂取、口からは調子を見ながら摂ります。
留意は嚥下(飲み下し)困難、薬によっては副作用にも因るとされます。
・介助がないと、ベッドに寝たきり
・日常生活は、全面的な介助が必要
・身体障害者の手続き中
・介護者はリタイアして3年、ゼロから介護に向き合うオジサンです。
在宅介護:
ケアーマネジャーの介護計画に基づき、居宅介護サービスを利用しています。
訪問医療:
・往診、一度/月
・看護師訪問、一度/週
・OT、一度/週のリハビリテーション(主に身体)
・ST、一度/週のリハビリテーション(主に呑み込み)
通院:
一度/3ヶ月、医大神経内科外来へ通院
薬物治療の副作用:知ると知らないでは大違い!!
薬物治療:吐き気、強い幻覚、妄想、錯乱などは早めに主治医への相談がおすすめ
副作用:主治医に事前に聞く、自分で調べておくのがベストと思われます!
何故なら、極度に本人を苦しめ体力を奪い、自分も対応に苦しみます(
大反省)
やはり5年位を境に副作用が出始め、知らないで大変な遠回りをしたのです!
* 以下の薬物治療はあくまで本人の例です *
L・ドーパ剤 :現在は幻覚の副作用を考慮し1/3分以下に量、回数を調整中
650mg→550mg→150mg+(100mg:硬直時に投与)
朝、(昼)、夜
L・ドーパ剤と併用し日内変動(ウェアリング・オフ現象)の治療薬
長期の服用で強い幻覚・錯乱、せん妄の副作用により中止。
日内変動:L・ドーパ剤が効いたり効かなかったりする。
L・ドーパ剤の副作用を和らげる薬としても服用
必要時:朝ないし昼、(夕)の頓服
現在は朝食後に服用する機会が増え、寝込みが今後の課題です!
褥瘡、代謝等の問題です。
案眠剤
必要時:就寝前
上記の薬が使えない場合(10時間の間隔)に服用しています。
また、上記との一緒の服用も控えています(翌日の極度の昏睡)。
薬は、
目で見る管理に薬剤師さんが工してくれました。
パーキンソン病初期: ここから回顧して記述して行きたいと思います。
1 頑固な便秘:
便秘には、浣腸や便秘薬では全く効かないのです!
その際、山芋を鉢いっぱい食べさせ、翌日には解消しました。便秘は克服したのです。
参考:山芋に生卵、お酒、きざみ海苔、ネギ、ワサビ少々入れます。お試しを
2 小さくつまった文字
3 話し方が小声
4 洋服の後ろのボタンがはめにくい
5 足のしびれ:この症状で勧めもあり整形外科を渡り歩く事になった原因です。
6 自分の家ではない、家に帰りたい
7 せん妄:ウエアリング・オフ現象改善の薬を長期併用後に強くでました。
昼と夜とに意外な運動能力を発揮して、そっと家を飛び出す。
たまたま、隣の団地で職員さんに発見、ご近所の方に連れ戻される発作的行動。
対策は、ウエブカメラでパソコンと携帯でウォッチすることにしました!(別途紹介)
痴呆の合併:今に思うとここからが介護の第一歩です!
パーキンソンの病の始まりはここからと言っても過言ではありませんでした。
20%程度の人は、痴呆を合併するそうです。
些細な変化でも、先ず主治医になんでも相談し適切な治療が一番です(反省から)!
お金がない現象:
お金が度々無くなり(本人曰く)、一番身近な介護人が疑いを掛けられるのです!
対応を間違えると、家庭問題に発展します。ガマンガマン!(ここまでにしておきます)
保険証、通帳、実印がない現象:
こんな時は、怒らずに一緒に探してあげるか、出てくるまで待つことです。
通常では考えられない所から出てきます(ニンタイニンタイ!)
結果、バックに入れラップされテープ止めしてありました。
私は、民事再生真っ只中の社員そして子会社の観光バス会社の立ち上げの煩雑で
深く気付いてあげれなかったのです(半分言い訳)!
何故そうしたのと聞くと、取られると思った!というのです。
痴呆が理解できていれば早くから専門治療が出来たのではと後悔します!
最終的には、貴重品は引き出しにカギをかけ管理することにしました。
更には、貴重な物は貸金庫に入れるなど何度も提言したが意に解せずで
深く立ち入ると余計なお世話になってしまうのです!
いやな予感がしていたのです!
悪い時には更に災難が降りかかる:(注意喚起、余計なお世話で載せました)
クレジットカードの不正引き出し事件が起きたのです!
当然介護人が真っ先に犯人扱いになるのです!(ここまでにしておくのが花です)
元々手元に有ったのか盗難・紛失なのかは分かりませんが未解決事項です。
ここから既に介護人生の始まりで、知識は身を助けるものだと思い知るところです!
とにかくお金に絡むことは、身辺を清くして置くことが肝要です!
結論:
大きな普通預金は必ず定期預金にする。
クレジットカードは、小口の日常使うもの以外は廃棄する。
原則、人の出入りは関係者に限定する!これが難しい、そこまでは管理できないのである!
仮面様顔貌:
副作用なのか仮面様の顔になり、真夜中に私を探して歩くなど酷い「幻覚」が現れ始めたのです。
一番近くにいる者がいち早く行動や表情の変化に気付いてあげることがとても重要です!
担当者会議:
ケアーマネージャーに提案し、担当者会議で整形外科との類似の薬を極力減らしてもらい副作用
のリスクを最小限になるように見直してもらいました。
整形外科:
足のしびれにマッサージさんや医大でも整形外科に紹介され、また、ケアーマネージャーに整形
外科と一体のリハビリテーション施設も紹介され治療を受けました。
結果:神経内科一つに絞りました。(あくまで一個人の問題です)
効果がでない、介護の管理が複雑、薬が煩雑、本人も介護人も大変!
医学の書物の中には、しびれはパーキンソン病及び痴呆にも因るとされています。
災害は容赦なく降りかかる:
平成23年3.11による住宅半壊、原発事故でストレスや挫折を感じている暇はありませんでした。
住宅復旧工事も資材、人で不足で何とか年末ギリギリまでかかり、風呂場のバリアフリー化、玄関
の段差緩和や雨よけのカーポート設置等の改善が進みました。転んでもタダでは起きない!?
パーキンソン病の進行:
段々と以下の様な症状がヒタヒタと現れて来ました。
1 ウエアリング・オフ現象が頻繁に起こる。
2 強い幻覚・妄想(薬を飲んだか飲んだかと言う人もいますが、主治医に即相談
)
3 呑み込みが悪くなる(嚥下問題)
4 動線上で急に動けなくなる(無動)
5 手の不随運動
6 足が切られた、テープを貼られた(知覚異常)で足をバタバタする
7 自立歩行不能
8 はっきり言えない(構音障害)
平成23年4月入院:
震災に負けず、ショートステイ、デイケア等に行きはじめでしたが残念でした。
病名、症状はパーキンソン病・水頭症疑い・肺炎疑い・経口摂取不良状態でした。
この難病は、脳幹部の左右に二つ存在する、黒質というドーパミン(神経伝達物質)を供給する
この組織の変性、破壊によるドーパミンの減少が原因と言われます。
この黒質の細胞変化については、諸説ありはっきりと解明はされていません。
治療は、抗パーキンソン病薬(L・ドーパ) で症状の改善を図ってきました。
また、耳鼻咽喉の専門医による呑み込みの訓練は、大変勉強になりました。
リハビリも積極的に行ってもらいました。補助すればぐんぐん歩けるのです!
念のため、将来の為ドクターの勧めで「いろう」造設をしてもらいました。
平成23年7月 退院
スタッフの皆さん大変お世話になりました。
無事に帰還しましたが、医療現場の問題は別テーマに譲りたいと思います。
しかし退院後は寝た状態が多く副作用による幻覚、錯乱等の試練が待ち受けていたのです!
幻覚、妄想等はパーキンソン病と薬の副作用にも因るとされます。
現状は本人の目の前でも主治医にありのままに伝え、指示、アドバイスを仰いでいます。
何故なら、「言語情報」はカルテに記録され、治療方針に関わってくるからです。
(予定記事)
一杯のみそ汁
家に帰りたい
脱走・抱きしめ作戦
ネットワークカメラによる安心ウオッチ
デイケア・ショートステイ体験
3.11ショック・原発事故不安
入院からの帰還
介護計画の見直し
半壊復旧・環境改善
在宅介護は限界か
一冊の本を読み返す
ヒーリングミュージック宮下音楽
介護サービスの情報の検索
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山のお茶で癒す
天空の茶園 天竜茶