余命宣告されてない難病の苦しみ『生き地獄の日々』

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作曲家・寝たきりピアニスト・書道家の星野希望です。

余命宣告されていない難病の苦しみについて。

私は数年前の事故で脳脊髄液減少症という、

安全な検査や治療法が確立されていない難病を発症して現在24時間寝たきりの生活をしています。

数々の治療や手術入院を繰り返しても、むしろ悪化をたどり、治らない生き地獄。

ただ寝たきりの生活ではなくて、24時間絶え間なく続く激しい頭痛や、激しい吐き気、めまい、全身の痛み、激しい倦怠感などで、『起き上がっていることができない症状の重さ』で、24時間ベッド上での寝たきり生活を余儀なくされています。

例えるならばインフルエンザが何年も続いている状態。ただでさえ1週間ぐらい高熱が出ただけでしんどいのに、それがずっとずっと続くイメージです。　

…苦しい。身体から抜け出したい。

身の置き場がない。

毎日、本当に身の置き場がないです。

確実に治る治療法も確立されておらず、

生き地獄の日々を送る毎日。

生きたくもないのに生き続けていて、

病気自体では死ぬこともできず、

永遠に生き地獄の状態の中で生きていかなければいけない。

死ぬより生きる方が確実に辛い病状。

なんで事故で死ねなかったんだろうって、ずっと今も思っています。

半殺し状態で生きていく運命。

事故にあった時、殺して欲しかった。

中途半端に生かされていること。

何が1番辛いかと言うと、

症状がきつすぎること。

私自身の症状の重さを例えるならば、

『死んでしまったほうがマシ』が最も的確な表現です。

この病気の検査や治療法の研究が遅れている要因として、『病気（脳脊髄液減少症）自体では、早く命を落とすわけでもなく、ジリジリと寿命をすり減らしていく病気』なため、

『命に直接関わって、治療しないとすぐに命を落としてしまう病気』と比較した際、

今すぐ病気の研究や治療法の開発をしなくても、患者は生き続ける。

…そんな現状なのではないでしょうか？

1日でも早く、脳脊髄液減少症の安全な検査治療が確立されることを祈っています。

治りたいと思っている患者さんが全国にたくさんいます。

私が今、作曲家・寝たきりピアニスト・書道家など、芸術活動を続ける理由は、『現実が辛すぎるから、夢の世界を描いていきたい。』

…そんな小さな思いから始めた芸術活動が、

今の私をこんなにも長く支えてくれて命をつないでくれています。

『病気だけと向き合い、闘い続ける闘病』を手放して、

『病気と向き合うのではなく、真正面から向き合わない闘病。闘病中でも、自分の夢を叶えていくし、病気に支配されない自由な心を持つこと』

…こういった考え方に、気持ちを切り替えてから、ほんの少しだけ生きやすくなったように思います。

これからもたくさんの夢の世界を創り、たくさんの方々の心に届けたいです。