はじめましての方はこちらから💁♀️
寝たきりピアニスト・作曲家・書道家の星野希望です🌸
アメブロを10日間書き続けた結果、
1000フォロー🎊ありがとうございます😊
毎日見てくださっている皆さん、
最近私のことを見つけてくださった皆さん、
ありがとうございます。
このブログでは私が苦しんでいる恐ろしい病気、
脳脊髄液減少症について、
かなり掘り下げた内容を書いてます。
作曲家・寝たきりピアニスト・書道家といった芸術家を主な活動としている私にとっては、
病気のことを詳しく話すことはマイナスなんです。
作品がそういった視点で見られてしまうから。
そういうのがめちゃくちゃ嫌でずっと避けてきた。
それでも、そういった部分をさらけ出してでも、伝えていかないといけない脳脊髄液減少症という認知度も低くて、検査や治療法も確立されていない病気を伝えていくことは、
私に与えられた使命なのだと思い、病気を発症して何年も経った今、振り返りたくない過去を振り返って、勇気を出してこうやってブログで伝えています。
そしてあまりに過去が辛くて封印してしまった、私が頑張ってきた今までを活かしていきたい。
…そう。私は看護師・保健師・精神保健福祉士・養護教諭です。
医療保健福祉に関しては、専門分野です。
自分の置かれた立場や、自分の体で起こっていること、医療保健福祉と脳脊髄液減少症との関わりについては、
説得力を持って『伝える、説明できる』資格を多く持っています。
きっと、今日の日のために、元気だった頃の自分が頑張って勉強してきた資格なのだと思います。
保健師をしていた時に事故にあって寝たきりになり、もう二度と保健師はできないと思っていた。
思い出すと辛くなるから、潜在意識に上ってこないように封印していました。
戦争を経験した高齢者の方が、戦争のことを思い出したくないからずっと語ってこなかったけれど、後世に伝えたいから、そして二度と同じ過ちを繰り返してほしくないからという理由で、辛かった戦争体験を私達に伝えて残してくださることがあります。
すごく勇気が要ることなんです。
思い出したくもないから。
それでも話してくださる理由は、次の世代のために、経験しようと思っても経験できない悲惨な事実を、実体験として伝えることができるのは経験者だけだから。
…そう思います。
私も、その方達と同じように、実体験を通したからこその『経験』を一医療者として、これからの病気の研究治療の発展に活かしていきたいと思います。
この病気で苦しむ患者さん達がたくさんいます。
治りたい患者さん達がたくさんいます。
そして、数年後の未来につなげてゆきたい。
星野希望