はじめましての方はこちらから💁♀️
こんにちは。
寝たきりピアニスト、作曲家、書道家の
星野希望です。
私は数年前の事故をきっかけに脳脊髄液減少症という病気を発症して現在24時間寝たきりの生活を送っています。
24時間寝たきりなので、
完全寝たきりでピアノ演奏しています。
よくメッセージやコメントで、
「リクライニングで少し体を起こすと弾きやすいのでは？」
「リクライニングのベットを使うといいと思いますよ！」など、いただきます。
理想↓↓↓↓↓↓↓こんな感じかな？
現実↓↓↓↓↓↓
実は私の病気、私の重い病状の場合、
こういった下記の理由で体を起こすことができません。
今日はこのお話をしたいと思います。
脳脊髄液減少症という聞き慣れない病気について、簡単に説明すると、
脳脊髄液が漏れ出して、脳が沈み、下に引っ張られ、激しい頭痛やめまいなどを引き起こす病気です。
私の場合、首や腰から脳脊髄液が漏れており、
いちどに体を起こしていられる時間が10秒ほどです。
10秒以上体を起こしていると、取り返しのつかないような激頭痛吐き気でその後何週間も殺人頭痛級の症状に襲われ苦しみます。
起き上がると髄液が重力の関係で漏れやすくなる。↓↓↓↓
そのために、できるだけ髄液の漏れが少なくなるよう、頭痛レベルを最小限に抑えるために、
完全フルフラットでのピアノ演奏をしています。
ピアノのほうに角度をつけて、少し弾きやすくしています♪
本当は、もうちょっと病状が良くなって、リクライニングで少しでも体を角度をつけて起こせると、演奏しやすくなるんですけどね…。
そんな日が来ることを信じて。
医療の発展が進むことを祈って、
これからも寝たきりピアニストとして
たくさんの音楽を作っていきたいと思います。
いつもありがとうございます。