はじめましての方はこちらから💁♀️
私は脳脊髄液減少症という難病で、現在24時間寝たきり生活を送っています。
24時間ずっと、激頭痛、めまい、吐き気、全身の痛み、などで寝たきり生活。
生き地獄の毎日を送っています。
毎日考えている事は、
「1秒でも早く死ぬことです」そのために私が今できる事は、
「1秒でも悔いのないように人生を全力で楽しんで生きることです」
全く正反対の心を持って、毎日明るく生きています。
死ぬ前にやりたかったことを全部やりつぶしてから死ぬことが私の夢です。
死に切れないほどの、死ぬと後悔する位の情熱を持って夢に向き合うことが私の生きがいです。
そして、今まで数々の手術や治療を受けてきましたが、私には効果がありませんでした。
効果がないどころか、治療を始めたがために、
完全寝たきりになってしまいました。
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まだ確立されていない治療を受けたこと。
それは私にとっての大きなデメリットでした。
脳脊髄液減少症が、病気として考えられ始めたのは2000年の事。
まだ病気として認められ始めて歴史の浅い病気です。
現在2022年。
まだ20年ほどしか経っていない治療・研究の歴史の浅い病気です。
まだ確立されていない治療を受けるという事は、こういった多くのリスクを抱えながら、「もしかしたら治るかもしれない治療」にかけて、治療を受ける必要があるのです。
運良く治療がうまくいって、治る患者もいれば、
治療がうまくいかず長期の療養を余儀なくされる、そんな患者も多いです。
この病気の苦しみは、治療法や医療が進歩しない限りは、生き地獄な症状の中で、生きていかなければいけないことです。
治療法が明確に確立されていない病気、そして寝たきりである限りは永遠に、ベッド上での生活。
社会との孤立。
経済的な不安。
友人との別れ。
現実を見ることが嫌になるほど、たくさんの課題を抱えながら、生きていく。
そして、まだ病気として認める医師も非常に少ない中、診断・治療できる医師も少ない中、
いろいろな非難を浴びながら、馬鹿にされながら、人権も与えられないまま、医療や福祉のセーフティーネットからするすると抜け落ちたまま、
ただ闇雲に生かされている。
病状が重い患者にとってはそんな病気です。
（脳脊髄液減少症は、症状も重症度も個人差が大きい病気なので、あくまでも一例だと思ってください。
症状が多岐にわたるために、診断治療がしにくい。そんな背景があります。
私は脳脊髄液減少症の治療検査を受け、寝たきりになる前までは、休み休みしながら働いていました。
普通に座って食事ができて、着替えることができて、自分で入浴できて。今の寝たきり生活と比べると、症状も介護度も全く別の病気のように感じる位、症状が多岐に渡ります。）
私が病気のことを周知するブログを始めたのも、自分がなかなか病名に辿り着けず苦労したから。
そして「今ある治療だけでは治らない患者がたくさんいるから、少しでも治療の研究に繋げたい」そんな思いからです。
病気自体で死ぬことができないならば、
自ら死ぬか、
病気が治る治療法を見つけ出すしかその2択しかありません。
毎日が辛いです。助けてください。安全な診断・治療法の研究につなげてほしいです。
同じように困っている方がたくさんいます。
脳脊髄液減少症という病名を知ってもらいたい、そんな一心から、病気についてのブログを書いています。