27w6d 体調も血液も安定、気持ちはモヤモヤ
今日は27w6d、ありがたいことに今も低空ながら良い体調を維持できています♪採血結果も肝臓値も減少の一途だし、炎症値CRPも正常値、ヘモグロビン8.3, 血小板は13.6とここに来て何故か良い値。脱水という訳でもないと思うけど、ありがたいの一言!
そして、一昨日つまり27w4dでインフォームドコンセント(IC)があり、予定帝王切開日が知らされ、納得できない私たちは医師に対して交渉しまくる2日を過ごし、ちょっとばかり疲れてます笑
27w4d IC(インフォームドコンセント)での説明
前日の内視鏡検査の結果を踏まえ、医師からパートナーの呼び出し&説明がありました。これまた大体話されることは分かってたけど。
今の状態
-食道・胃静脈瘤ですぐに破裂する危険は少ない
-肝臓値は異常値だけどピークアウトし正常値に近づいてきた減少傾向
-ヘモグロビンも血小板も今までになく良い値、何故かは不明
-腹水はとにかく多いが、爆増傾向なし、多いまま安定
-腹水などの圧迫による肺や呼吸の影響無し(レントゲン済)
-赤ちゃん関連全て順調。体重も推定1200g近くに(10%位の誤差あり)
今後のリスクと方針
-血小板値も私的に良いとはいえ低い異常値。出産後の止血が心配
-PT%64-72と凝固機能異常もある(妊娠前から同程度の異常)ので止血がリスク
-出産後、肝臓と腹水がどう反応するか未知
-出産で減った血液量が後に戻る際にまた出血リスクがある
-今後(28w以降)ますます血液量が増えるため出血リスクが上がる
帝王切開の日決定
-手術中から出血量が普通または少なくても同時に輸血を始めて備える
-術後は念のためICU管理。状態が良ければ2日ほどで産科に戻る予定
-母体の状態が良い状態で帝王切開する
-私のケースは前例がないケースなので安定している今手術をやる
-28w入ると赤ちゃんの救命率が上がるので28w5dで予定帝王切開決定
-緊急で前倒しはあっても後ろ倒しは絶対にしない
-母体のリスク上昇と赤ちゃんのリスク減少を天秤にかけて待つという選択肢はゼロ
28週の壁とどうしても納得いかない気持ち
またそのうち書くけれど、28w以降の早産は赤ちゃんの救命率が格段に上がるのは有名な話(大体のNICUで95%以上)。でもまだ未熟児網膜症や脳出血、動脈管開存症、肺疾患などリスクが残っているのも事実。いくら28w以降の救命率がほとんど変わらないとはいえ、少しでも長くお腹の中にいる方が成長を促せるわけで。救命だけでなく、後遺症なき生存の可能性を出来るだけ高めたいわけです。もちろん、ここまで来れただけでも本当に嬉しいことだけど!
少しの数字遊びかもしれないけれど、少なくとも私の体調が安定して血液検査結果も安定しているうちは、私のリスクをもうちょっととってでも、出産を少しでも先延ばしにしたいわけです。35週とかまで持っていくのはリスク高すぎで現実的じゃないのも分かってる。だから、高望みはしない。
あと、かなり知識ある医師の友人にも日々相談しています。当初12wで私の死亡も含め流産、死産、助けられない時期の早産の可能性も高すぎるから中絶を勧められた時から、一医師として普段の私の体(特に骨髄線維症の血液経過と門脈圧亢進症の経過)の状態からも判断し、病院としての建前ない本音で、私のリスクについてデータを元にアドバイスをもらってました。たまたまかもしれないけど、その人の予想した通りの経過を辿って今まで来ています。ありがたいことに実質無投薬&無治療、検査のみ。
私のデータをもとに、その友人は30週まで安全に行ける可能性は高く赤ちゃんの安全度も格段に違うのではないか、という意見。
私は病院の考えも鑑みて29w後半に予定帝王切開で妥協。1週間だって体重増加も目と肺の発達も意味があると思うんです。だっていずれにしても、週3以上で採血し当日緊急帝王切開するかの検討は、日々続いていくのだし。最終目標を29w5dへと1週間ずらす妥協はして欲しいと思い。もちろん、私や赤ちゃんに明らかな異変があったら、それ以前の手術で構わないわけで。
カチンと来た話
ICの時点で交渉モードに入っていた私たち。医師が「病院の決定に納得しないならこの病院では見れません、他に行って」と言った時は、正直ムッとしました。パートナーはカチンと来ていたようで笑 「産むまで退院できない」と言われ、もう3ヶ月半も外出禁止の面会禁止(+食事まずい)日々を送っている人に向かって今更それは無いんじゃないかと。案の定、友人医師(この病院とも少なからず繋がりある)も、その発言は診療放棄にもあたり、医師法に反するレベル、正規に病院にクレームを言うレベルだと怒りモードでした笑 まぁそこまではしないけど。友人医師が最終手段として別病院も紹介してくれました笑 幸い赤ちゃんもこの週数なら他の病院でも十分に見れるし、私の今の状態も言うほどの臓器異常でもないから必ずしもこの最後の砦病院じゃなくても十分管理はできるはず、と。
ということで、昨日と今日、パートナーとも電話で繋ぎ、医師と別室で話し合っています。特に積極的に今更転院するつもりでもないし、責め立てる気もない。平行線だから、また週明けに続ける予定。
どんなリスクが、どんな未来が待っているかは誰にも分からないけど、今最善と思うことをやりたいです!