28w4d 血液状態も維持

今日は28週4日! なんとかここまでやって来れた♪ 

週3の採決と当日帝王切開検討は継続だけど、肝臓関係は軽度異常で落ち着き、ヘモグロビン8.7、血小板13.6で維持してます。妊娠初期にヘモグロビン7.4、血小板7.8まで爆下がりしたけど、血液量(水分)がかなり増えているはずの今、なぜここまで持ち直したかありがたきナゾです。肝臓が頑張りすぎちゃった?!

 

28w2d 倫理委員会と話し合い

先週、28w5dに予定帝王切開を決定されて「もう決定しました」と突然報告を受けた私。肝臓値も良くなっている最中だったし、血液凝固因子も異常値だけど軽度で維持しているし、血小板も維持してる。何より赤ちゃんも元気。当初から全部データを渡している友人医師たちにも相談しても、安定してるから「まだ3-4週間は問題なく行ける可能性が高い」「その間の赤ちゃんの成長は重要」との考えを示され。私自身、お腹はもちろん大きいし、前からと同じ感じで腹水はあって重いけど、身軽に動ける。血圧も低め安定。

 

ということで、28w5dの予定帝王切開もせめて1週間先延ばしの29w5dに変更できないか、数回に渡り交渉したここ1週間。

「病院の決定に納得しないなら他に行ってくれ」という診療拒否発言もあり、かなりムッとしたわけで、平行線なので病院の倫理委員に来てもらって最終合意することに。

 

この倫理委員会にかけられるの、2回目笑 初っ端15週で、人工流産(中絶)を拒否してリスク取ってでも妊娠継続したいと意思表明して以来→ハイリスク妊娠の今までの経過

ことごとく病院のおすすめと異なる決定をする私、ウザいだろなーとは思う。でも、この重要決定以外では全部大人しく従ってるしね。

 

病院側も私の研究データ提供協力の同意書は受け取っていて、すでに少なくとも事例研究(ケーススタディ)にするとは言われている。前例ないケースだから、データ欲しいでしょ?でしょ?私転院しちゃったら発表できないよ、なんて内心思う笑

 

病棟カンファレンスルームで、医師2名、倫理委員2名、看護師長らしき人1名がずらり。こちらもロジック(検査値など)で対抗し、中立案として29w5dになりました。それまでに私や赤ちゃんが急変したらすぐに緊急帝王切開という合意も(週3で検査と検討継続)。

 

まだこれから、そして出産後もリスクは高いけど、1日1日安定していけることを祈りつつ。毎日朝起きて気分がいいのを確認できるとホッとする!あと8日。カウントダウンが始まったけど、そこまで維持できますように!

 

 

 

28w0d

今日でやっと28週!8ヶ月!そして妊娠後期の始まり!

私がこの8ヶ月を終わることは100%ないのだけど、一つの区切りとしてここまで来れて本当に良かった♪

28週に入ると生まれても救命率も生存率も格段に上がる(95%以上、病院によってはもっと上)ので、”28週の壁“と言われているのだけど、とりあえずその28週に入れてよかった!

 

私は少なくともこの28週を終わらせたいけれど、予定帝王切開を29wまで伸ばせるかまだ不明。赤ちゃんも手術まで無事に育ちますように。お腹で動き回るのを感じる度に、ドップラーで心音聞く度に、モニター(NST)で心拍と動きを見る度に、エコーで臓器の動きと血流を確認する度にホッとします。エコーでは赤ちゃんの呼吸様運動(呼吸の練習)が見れました。早くお腹から出る分、今のうちに頑張って練習してね。こういう検査で毎日診てもらえる点では入院してて本当に安心♪

 

私も普通にお腹が大きいから重い(腹水も変わらずどっさりあるけど)以外は、体調よし!食欲もバッチリ。このまま無事にこの1週間、2週間と過ごせますように〜!

 

27w6d 体調も血液も安定、気持ちはモヤモヤ

今日は27w6d、ありがたいことに今も低空ながら良い体調を維持できています♪採血結果も肝臓値も減少の一途だし、炎症値CRPも正常値、ヘモグロビン8.3, 血小板は13.6とここに来て何故か良い値。脱水という訳でもないと思うけど、ありがたいの一言!

 

そして、一昨日つまり27w4dでインフォームドコンセント(IC)があり、予定帝王切開日が知らされ、納得できない私たちは医師に対して交渉しまくる2日を過ごし、ちょっとばかり疲れてます笑

 

27w4d IC(インフォームドコンセント)での説明

前日の内視鏡検査の結果を踏まえ、医師からパートナーの呼び出し&説明がありました。これまた大体話されることは分かってたけど。

 

今の状態

-食道・胃静脈瘤ですぐに破裂する危険は少ない

-肝臓値は異常値だけどピークアウトし正常値に近づいてきた減少傾向

-ヘモグロビンも血小板も今までになく良い値、何故かは不明

-腹水はとにかく多いが、爆増傾向なし、多いまま安定

-腹水などの圧迫による肺や呼吸の影響無し(レントゲン済)

-赤ちゃん関連全て順調。体重も推定1200g近くに(10%位の誤差あり)

 

今後のリスクと方針

-血小板値も私的に良いとはいえ低い異常値。出産後の止血が心配

-PT%64-72と凝固機能異常もある(妊娠前から同程度の異常)ので止血がリスク

-出産後、肝臓と腹水がどう反応するか未知

-出産で減った血液量が後に戻る際にまた出血リスクがある

-今後(28w以降)ますます血液量が増えるため出血リスクが上がる

 

帝王切開の日決定

-手術中から出血量が普通または少なくても同時に輸血を始めて備える

-術後は念のためICU管理。状態が良ければ2日ほどで産科に戻る予定

-母体の状態が良い状態で帝王切開する

-私のケースは前例がないケースなので安定している今手術をやる

-28w入ると赤ちゃんの救命率が上がるので28w5dで予定帝王切開決定

-緊急で前倒しはあっても後ろ倒しは絶対にしない

-母体のリスク上昇と赤ちゃんのリスク減少を天秤にかけて待つという選択肢はゼロ

 

28週の壁とどうしても納得いかない気持ち

またそのうち書くけれど、28w以降の早産は赤ちゃんの救命率が格段に上がるのは有名な話(大体のNICUで95%以上)。でもまだ未熟児網膜症や脳出血、動脈管開存症、肺疾患などリスクが残っているのも事実。いくら28w以降の救命率がほとんど変わらないとはいえ、少しでも長くお腹の中にいる方が成長を促せるわけで。救命だけでなく、後遺症なき生存の可能性を出来るだけ高めたいわけです。もちろん、ここまで来れただけでも本当に嬉しいことだけど!

 

少しの数字遊びかもしれないけれど、少なくとも私の体調が安定して血液検査結果も安定しているうちは、私のリスクをもうちょっととってでも、出産を少しでも先延ばしにしたいわけです。35週とかまで持っていくのはリスク高すぎで現実的じゃないのも分かってる。だから、高望みはしない。

 

あと、かなり知識ある医師の友人にも日々相談しています。当初12wで私の死亡も含め流産、死産、助けられない時期の早産の可能性も高すぎるから中絶を勧められた時から、一医師として普段の私の体(特に骨髄線維症の血液経過と門脈圧亢進症の経過)の状態からも判断し、病院としての建前ない本音で、私のリスクについてデータを元にアドバイスをもらってました。たまたまかもしれないけど、その人の予想した通りの経過を辿って今まで来ています。ありがたいことに実質無投薬&無治療、検査のみ。

私のデータをもとに、その友人は30週まで安全に行ける可能性は高く赤ちゃんの安全度も格段に違うのではないか、という意見。

 

私は病院の考えも鑑みて29w後半に予定帝王切開で妥協。1週間だって体重増加も目と肺の発達も意味があると思うんです。だっていずれにしても、週3以上で採血し当日緊急帝王切開するかの検討は、日々続いていくのだし。最終目標を29w5dへと1週間ずらす妥協はして欲しいと思い。もちろん、私や赤ちゃんに明らかな異変があったら、それ以前の手術で構わないわけで。

 

カチンと来た話

ICの時点で交渉モードに入っていた私たち。医師が「病院の決定に納得しないならこの病院では見れません、他に行って」と言った時は、正直ムッとしました。パートナーはカチンと来ていたようで笑 「産むまで退院できない」と言われ、もう3ヶ月半も外出禁止の面会禁止(+食事まずい)日々を送っている人に向かって今更それは無いんじゃないかと。案の定、友人医師(この病院とも少なからず繋がりある)も、その発言は診療放棄にもあたり、医師法に反するレベル、正規に病院にクレームを言うレベルだと怒りモードでした笑 まぁそこまではしないけど。友人医師が最終手段として別病院も紹介してくれました笑 幸い赤ちゃんもこの週数なら他の病院でも十分に見れるし、私の今の状態も言うほどの臓器異常でもないから必ずしもこの最後の砦病院じゃなくても十分管理はできるはず、と。

 

ということで、昨日と今日、パートナーとも電話で繋ぎ、医師と別室で話し合っています。特に積極的に今更転院するつもりでもないし、責め立てる気もない。平行線だから、また週明けに続ける予定。

 

どんなリスクが、どんな未来が待っているかは誰にも分からないけど、今最善と思うことをやりたいです!

27w3d 内視鏡検査

14w、20wに続いて、上部内視鏡検査(胃カメラ)をやりました!今回も前回に続いて、鎮静剤を使った平和な?検査でした!

前回(20w)の内視鏡検査のおはなし→鎮静剤ありとなし

鎮静剤があるのとないのでは天国と地獄の差なので(少なくとも私は)、今回も精神的負担も少なかったのは良かった〜。検査後はいつもの如く爆睡したけれど、胃や腸に空気を入れるからか、子宮が大きくなってる今の私には胃の膨満感?空気が入っている感?が今回は強く、いつも以上に目が覚めた後辛かったです。昼食あまり食べれなかった…(夕食はバッチリだったので大丈夫ですが)。

ちなみに、先週先々週の腹水激増&激減と体調不良からは復活し、腹水も若干減ったままで体調も安定しています♪

 

検査結果

食道は食道静脈瘤治療痕があるのみで新たなものは発生していない!胃は上部に前も1箇所赤いところ(血管が少し隆起した結果近づいてる?)があり、そこは同じまま。今回新たにもう1箇所赤いところが増えていたけれど、どちらもすぐに破裂する恐れは少ない

→今すぐ帝王切開で妊娠中断ではなく、少なくとも28週は入ることに!

とりあえず良かった!赤ちゃんの体重ももう?やっと?1kgは超えてきた頃なので、あと1週間稼ぐだけでも後遺症なき生存率がかなり上がる!いわゆる28週の壁をやっと突破できます。あともう少し!

 

はじめての母の日

そういえばこの日曜日は母の日だったんですね〜。病院で助産師さんたち手作りの折り紙カード↓が配られました♪ あったりまえだけど、自分が母の日を祝われることなんて想像もしたことなかったので、本当にびっくり&実感湧かず。と言っても、まだ産んでないけどね。お腹の中ではしっかり暴れてくれているけど。

次からは自分の「母の日」を実感できるように、無事に赤ちゃんを産みたいです。早産になっちゃって申し訳ないけど、赤ちゃんの生命力を信じる!

 

27w0d 体調も腹水も安定で穏やかな日

やっと27週に入りました!25w6dで帝王切開が組まれたことを考えるとここまで来れて本当によかった。まずは28週を目指して最低でも1週間、できれば10日、さらに欲張れば少しでもその先に行きたいです!

もう10日くらい、帝王切開するかの検討が当日行われ、ほぼ毎日採血が続き(血管が潰れかけ)、手術なしが決定するまで朝食が止められていたけれど、この土日は採血もなく、帝王切開危機もなく、やっと穏やかに朝が迎えられてます。月曜からまた採血&朝食止めだけど。血管休ませなきゃなー。

 

崩壊した?病院食

差し入れ禁止になり、カロリー摂取のために病院食も残さないよう毎食後チェックされ、必死になって無理矢理口に突っ込み、毎回破裂直前な感じの満腹で逆に気持ち悪い日が続いた後の、腹水激増と微熱とダルさ。入院も4ヶ月目に入り病院食まずい上に、毎日同じロールパン5個とてんこ盛りの白米で、「こんなの無理」宣言をし腹7分に残し始めた結果、腹水も減り体調も良くなりました。

医師たちにも「無理」と宣言した結果、重く見たのか?栄養士さんを呼び、差し入れ無しの病院支給食の中で私が栄養とカロリーを摂れるよう対策を。根本はカッスカスの魚ばかりの食事の問題なんだけどな笑 まぁ出来ることを。

 

栄養士さん登場

とにかく毎日5個のロールパン攻めを止め、ご飯てんこ盛りを超小盛りに。好きな時間に食べられるもので、お腹に重すぎないものに。通常の産科では提案されない代替案リストを見せてくれたら、なんと、豆乳とかヨーグルトの他、ばかうけ、サラダせんべい、おっとっと、ジョア、ヤクルト、アイスクリーム、ハイカロリーゼリー、そして、カロリーメイトゼリーまで!

ご飯を最小限に、分食のロールパンも減らした結果、こう↓なりました! 栄養バランスいいんだか悪いんだか。病院食のイメージはだいぶ崩壊…。でも、カロリーは摂れるようになったかな。1日の病院食はこんな感じに笑

 

朝食(当日帝王切開決定待ちの検査待ち食)↓

 

昼食(アイスとおっとっと笑)↓

 

夕食(消灯後も補給できるカロリーメイト)↓

 

いいんだか悪いんだか分からないけど、お腹は楽になって調子いいです。暑い昼間にアイスが出るのは単純に嬉しい笑 カロリーメイトゼリーも買って差し入れてもらう必要がなくなり(常温保存パックジュースとゼリードリンクだけは許可出てます)、ある意味ラッキー。

 

とりあえずこれで、少しでもお腹を楽にエネルギー補給して、まだまだ赤ちゃんにはお腹の中にいてもらうぞー。

 

26w5d 腹水減ったまま維持

自分なりの食事(腹7分)対策が功を奏したのか、ここ2-3日腹水減って痛重く動けない状態からは脱却。体重は脱水も若干あると思うけれど、なんと3日で2kg、腹囲は3cm減りました。医師もこんなに短期間で増減するのに??ですが、私の普段の対策が一理あるかもと、腹7分作戦で行くことに納得してました笑

 

毎日の採血と帝王切開回避とサバイバルパン朝食

相変わらず毎日採血があって当日に帝王切開か否かが決まります。とうとう、採血しやすい血管が潰れて?血が取れにくくなり、毎日3回くらいいろんな所にチャレンジされる毎日になっちゃいました。ますます採血怖いけど仕方ない。頑張る!

しかも、帝王切開回避できた日は検査待ち食なので、備蓄保存用サバイバルエコパン!これまたネタだと思って頑張りますっ笑

 

腹水が減る時にCRPが上がる?

採血結果、まだまだ肝機能値(AST、ALT)は高いもののピークアウトしたので、とりあえず経過観察。炎症反応(CRP)も結構高いけれど、この謎な私の状況を医師は「腹水が吸収される時にCRPが上がると言うケースもあるようなので、それかもしれない」と解釈、私独自?の超分食法(腹7分作戦)に同意して、病院支給食の中で対策を立てられるよう、栄養士を派遣してくれることになりました。

それにしても、腹水が吸収される時にCRPが上がるって初耳だったし、少なくともネットで探しても情報は出てきませんでした。ふーん、そんなものなのかな。よく分からん…。とりあえず、食事はほどほどに、あまりネットはせずトドになって穏やかに過ごすようにしています。

 

いずれにしても、毎日採血が続くとはいえ、27週は迎えられそう!赤ちゃんはますますお腹の中で暴れています。少しでも長く伸ばせますように!

 

 

26w3d

今日も朝食止めで採血、当日帝王切開検討の日でした。

起きたら昨日より気分が少しいい。昨日は本当に痛苦しくて動けなかったのに、今日はトイレにも昨日ほどの痛みもなく行けました!腹水減った感あり。毎日ほぼ同じ条件で測る体重が、なんと700gも落ちてました。お腹が軽い=腹水減ったという自分の感覚も当たっているのかも。帝王切開回避すべく朝一で医師たちにアピっておきました笑

 

肝臓値がピークアウトしたっぽく帝王切開回避

体調がすこぶる良いわけでもなく、少しだるさと微熱は残っているけど、お腹は大分楽に(そりゃ何もない時と比べたら苦しいけど)。血液検査結果は、CRPはまた上がったけど、ASTとALTが初めて下がりました!総ビリルビンとγ-GTPは僅かに異常値になったけど、これはまだ大ごとじゃない。ヘモグロビンと血小板は低空ながら安定してるのでもはや話題にのぼらなくなりました笑 とりあえず、今日も回避。でも、貧血の私に採血&朝食止め&当日帝王切開検討が毎日繰り返されます。これがストレスなんだけどな、ボソっ。

 

自分なりに腹水の傾向と対策を考える

6-7年前から通常より多い腹水を指摘されてました。食べすぎて多分消化不良になったり、単に何かの理由でお腹を壊したり、疲れが溜まったり、時差のある国へ出張した時(私は大抵12-15時間差の国によく行ってたので真逆)、結構お腹が張ってました=腹水が増えてました。食べすぎの場合は、1-2食をファスティングっぽくヨーグルトや果物で過ごしたり、他は食べる量を減らしてゆっくり休んだら腹水は減って普通になってました。腹水が増えたタイミングで無理をすると、お腹が緩くなり、だるくなったり微熱を出したり。消化器内科で長年かかってたA大学病院消化器内科は、珍しいけど体質で腹水が溜まりやすくしかも減るのかも、と。だから、出来るだけ規則正しい生活をして、食事は腹6-7分、小分けにして食べる、睡眠はしっかり摂るを心がけていて、結構快調でした。

 

今の体調不良と腹水の傾向を考える

管理入院して合計3ヶ月半ほど。この病院選択食(特別食)もなく、ひたすらローテーションで同じものが出されます。フレッシュサラダは無いし、洋食メニューはほとんどなく、ほぼ毎晩干からびた魚。パスタや焼きそばは一度もありません。唯一の麺はソフト麺よりも伸びたうどんが数週間に一度。分食分も入れて、毎日同じロールパンが5個(1ヶ月で150個!)。究極にまずい上、今は差し入れ完全不可で、全部食べたかをチェックされます。食べてないと、口から食事を取れないのは体調不良と。魚ばっかりだからか、量の割にカロリーが低めのようで、毎回すごい量のご飯が出ます。一度に食べると毎食お腹がパンパンで気持ち悪いくらい。

前から、こんな量を決まった時間に詰め込んだ事ないな、お腹がいっぱいすぎて気持ち悪いけど、残すと怒られるから仕方なく詰め込んでいた毎日でした。

正直言うと、多分今のお腹が大きくなった私には、毎食無理やり詰め込んで食べること自体が負担なんじゃ無いかと。消化不良でお腹をくだし、挙句は熱も出てだるくなった?!(肝臓値の説明はつかないかな) いずれにしてもキツイので、今は腹7-8分で残すことにしました。口から食が取れなくなったと指摘されたけど、そうじゃない、ダラダラ食いだったら大丈夫だけど、そのオプションがないじゃん。または、量少なくて高カロリー食(洋食とか)ないじゃん、と。

唯一交渉して許された、常温保存可のパックジュースとそれに準ずるものとして、とうとうカロリーメイトのゼリードリンクに手をつけました。赤ちゃんのためにはカロリー取らないと、とも思い。本当はこんなケミカル?なもの食べないんだけどね。

 

試行錯誤で腹水増えない方法探しています。

 

明日も明後日も毎日当日帝王切開検討の日々。なんとか少しでも長く切り抜けられますように!

26w2d 腹水増えたと思う
昨日とその前、なんとか帝王切開を回避したし、自覚体調も良かったのでホッとしていたのだけど…。多分、昨日の朝から今日にかけて腹水がかなり増えました。熱を出した後一度減って軽くなったけれど、また突然戻った感じ。とにかく重い。そして、多分急に増えたからかお腹だかどこかの筋肉が伸ばされているのか動くと地味に痛い。重すぎて動けない。だからか、食欲わかず、心なしか体もだるい。

弱気モード
血圧も安定してるし、熱は微熱あるかないかなのだけど、苦しいしダルいし、動くと痛いし、ちょっと気持ちが折れかけてきました。もっともっと粘りたいけど、お腹の大きさ(腹水)が限界なのかも。
どうにか腹水が減ってくれると良いけど(通常体調壊すと増えて治ると減る私です笑)、限界が近づいてる気がして怖い。というか腹水を抜くという選択肢も検討してほしい。

とにかく今日そして明日無事に乗り切って、体調が元に戻りますように。明日の血液検査も落ち着いていますように!

26w1d 肝臓値悪化だけど回避

1日おきの採血で当日帝王切開かどうかが決まる最近。毎回前日は緊張。今日も採血結果が出て、医師の話し合い終了まで朝食止めで待機。ドキドキでした。

でも今日は回避!良かったー!

肝臓値は相変わらず悪化、救急で運ばれてこの値だと緊急帝王切開になる値、と。私の場合は他の体調も安定しているから逃れました。CRP(炎症反応)がようやく正常値に戻ったから、GWの真っ最中は肝臓値の経過観察で行こうと。

GWに当直だけで対応するより通常営業の重鎮の方が良いから、次の帝王切開当日検討は、GW明けの5月6日(26w5d)に。よっぽどの急変がない限り、GWは超えて26w後半まで行けることになりました!

あーーーーーーー、良かった!!!

 

ツッコミどころ満載の検査待ち食

朝6時過ぎに採血、結果と医師らの帝王切開やらない決定が出る10:00までは、朝食止められています。こういう検査結果待ちの場合は、「検査待ち食」に変わるとのこと。待たせるから腐らないもので対応すると。まぁ何でもいいやと待っていたところ、出てきたのがコレ↓ 持ってきた看護師さんが、ビックリしたと苦笑いしてました。

 

 

5年保存のサバイバル食!

備蓄保存用パン!

 

 

よく工事現場で見かけるミドリ安全

 

 

検査待ち食は、長時間待たせるから保存のきくものが出ると言われたけど、いや、5年も保存期間なくて良いでしょう笑 どんだけ検査結果待たせる気?!

(消費期限もうすぐ切れるやつなので、明らかに備蓄食材をさばこうという魂胆が見え見え…)

 

という、看護師さんからしてツッコミどころ満載な朝食でした。1食460円か…むー。

 

でも、帝王切開回避できて本当に良かった!GWは少し穏やかに過ごせそうです笑

赤ちゃん、今のうちに早く大きくなってね。

 

 

今日は帝王切開回避!

無事、昨日のブログから約20時間後の今も、のんびりベッドでネットをし、同部屋の仲良くなった人とお話しできる穏やかな時間を過ごせています!

帝王切開後の痛みで苦しんでいるんじゃなくて良かった!

赤ちゃんもまだお腹の中で1人運動会を楽しんでいるみたい。

 

朝6時の採血で起こされ、帝王切開に備えて朝食は止められ、ひたすら医師の最終判断を待つ時間。朝10時位になり、医師が来て「今日は帝王切開見送る」と、そして止められていた朝食が出されました!

 

とりあえず、1日伸びて26wを迎え5月に入ることができます♪

 

 

両足のエコー検査(血栓)

深部静脈血栓症の診断のマーカー(Dダイマー)が、2を超えたので、念のため両足の血管エコー検査を受けることに。血栓ありませんでした!ただ今度は、じゃあ体のどこの部分からこの数値がくるの?肝臓?という疑念が湧くのだけど、まだそこまで緊急対応する数値じゃないので様子見に。下がるといいなー。

 

2日ごとに繰り返される採血と帝王切開の危機

今日の帝王切開は回避できた理由は:

-炎症反応を示すCRPがおとといをピークに大幅に下がった

-肝臓値は上昇してたけど、上昇幅がかなり少なくなった→そろそろピークアウトするのでは?

-私がすこぶる体調よくピンピンしてる

-血圧安定(低いまま)、平熱、食欲あり

→このまま良くなる傾向で一過性の何かの感染だったかもしれないので様子見。

 

でも予断は許さないから、1日おきに採血し、当日の結果で当日帝王切開するかを検討する、をこの先繰り返して行く、ことに。つまり2日ごとに今日と同じ当日帝王切開危機がやってくる!でも、いいんです。少なくとも今日明日は回避できたから。少なくとも赤ちゃんは26w1dまではお腹の中にいられるから。2日ごとに危機を乗り越え少しでも伸ばせれば。確かこの時期の赤ちゃんは1日15-20g位ずつ体重が増えているはず。

 

とりあえず、無事今日の危機を乗り越えてホッとしました♪

明日はゆっくり過ごせそうです。さぁ、ちょっと寝不足なので早めに寝ようっと。

昨日のブログでは色々お騒がせいたしました…<(_ _)>