久しぶりの消化器内科

血液内科の通院から約1週間。

今度は2013年からかかっていた某大学病院の消化器内科へ。

血液内科で別病院に転院してからは、この病院では門脈圧亢進症の症状として出てくる食道と胃の静脈瘤への対処がメインです。

 

前回は「通院008 : 内視鏡検査(上部消化管)の結果」で3月に通院。

本当は6月に造影CTを撮る予定だったけれど、コロナ禍などで流れ結局9月になりました。胃静脈瘤治療のためのBRTOが適応になるか調べるためとのこと。

 

あー、食道静脈瘤だけでなく胃も対処しなくちゃいけないなんて大掛かりになってしまったなとつくづく凹んじゃいます。仕方ないけど。

 

造影CT

検査の4時間前から食事禁止。と言っても午前検査なので当日朝は絶食。お腹空きすぎると偏頭痛出ちゃうことが多いので、この絶食が一番怖いんだけどな、と思いつつ我慢ですね〜。CTは、妙に呼吸を調整されるMRIよりは楽でした。造影剤が入る熱くなる感じは嫌だけど耐えるのみ笑

 

検査結果

主治医が週1-2日しかいないので、主治医のいる日に合わせて検査。そして予約外診察。血液内科でかかっている別病院と違って患者さんが長蛇の列な病院なので、待ち時間が長いんですねー。人気がなくて逆に驚く血液内科の病院は、混んでないのはありがたい。とはいえ、いつもよりは待つ人も少なく思ったより早く診察してもらえました。コロナ禍の副産物?!

CTの専門の読影は必要だけど、担当医が見た感じでは約1年前と比較しても静脈瘤が顕著に成長した様子はなく、それ以外の異常もないので、胃静脈瘤も当面経過観察で良いとのこと。ほっ。

 

区の健康診断

東京都区内に引っ越したので、区から健康診断の案内が来ました。大腸、胃の検査(内視鏡も可)から乳がん子宮がんなど盛り沢山なチケットが。大腸も胃も病院で内視鏡検査を毎年しているから果たして区の検査でも別途受ける必要があるのか?!しかも大腸内視鏡下剤苦しいし笑。担当医に聞いたところ、必要ないねと強いお言葉が。よかった〜。

 

昼過ぎまでかかった病院。せっかく遠出したので買い物寄り道と、夜は前から行きたかった西麻布の権八へ。キルビルの撮影や、小泉ブッシュ会食の場となった居酒屋です。コロナ禍のお陰で?スカスカで、ゆったりと楽しめました♪

 

約2カ月ぶりの血液内科

6月以来、約2ヶ月ぶりの通院!体調は良いけれど、ここ最近ちょっと息切れが出てきて疲れが取れない感じ、爪と目の下が最近はまた白くなって気になったり。脾臓も今までと同じくたまに違和感が。息切れは、単なる運動不足による体力低下のせいかもしれないけど笑 ちょっと気になるけど、現実を知りたくないような知りたいような、そんな微妙な足取りでの通院でした〜。

 

血液検査の結果

   9月 ー10月ー11月ー12月ー1月ー 3月ー 6月ー9月 (下限/上限)

WBC   43 ー 53 ー 55.9. ー 64.3 ー 55.1ー 78.5ー 65.3ー 73.1 (33/86)

Hgb    7.9Lー7.9Lー 8.5Lー 8.8Lー 9.5 Lー10.2Lー10.3Lー9.9L (11.6/14.8)

PLT    11.1L ー14.6L ー14.9Lー15.6Lー16.6ー18.7ー16.1ー18.7 (15.8/34.8)

LDH.  468 Hー481Hー437Hー439Hー400Hー444H ー467Hー479H (124/222)

BLAST.  1  ー 0.5 ー  0.5 

 

ほっとした結果かな~。せっかく2ケタになっていたヘモグロビン(Hgb)が1ケタに落ちてしまったのが気になるけれど、他の上下も含め「通常の変化の範囲内」だから今回も経過観察継続に。何となく感じる息切れもダルさも、単なる運動不足の体力の低下のせいなのかな?とりあえず、今はそう思うことにしようっと笑。

次回は11月に。

 

脾臓の大きさとお腹の調子

自分でもちょくちょく触って気にしている脾臓の大きさ。寝っ転がると左肋骨の下にちょっと固めで触れるんです。日や時間によって大きく感じたり、ずいぶん下にあったり。脾腫が分かった2013年から、お腹いっぱい食べると消化不良?で緩くなって、少しを頻繁に食べることが増え、お腹を壊す頻度も増えた気がする…。主治医曰く「脾臓は体内で結構動くから、肋骨下に触れる大きさも結構変わる」とのこと。触診でも「位置は変化するけれど、特段の大きさの変化はなさそう」と。とりあえず、よかったー。お腹の調子、こればかりは付き合っていくしかないですね~。

 

帰りにお散歩

大切な友人が付き添ってくれたので、採血結果待ち時間もお話ができ、帰りにお散歩でおしゃれカフェに寄ったり、楽しい通院日になりました♪ 感謝しかない。来週別病院の消化器内科(門脈圧亢進症)にかかるけど、血液内科は11月。それまで、体調維持できますように!

 

↓天然氷のかき氷

 

暑い日が続いていますね。

東京も相変わらずの暑さ&熱風で毎日溶けています笑

 

最後のブログ以降、病気のこと以外にもいろいろ心がモヤモヤしてしまい、ちょっと離れていました。でも、たまに脾臓に違和感を感じることがある程度で元気に過ごしています。仕事はアルバイトをぼちぼちしています笑。

 

1年たった

実は先日が”1年”でした。

当時日本ととある国(いわゆる発展途上国)を数カ月ごとに往復し仕事していました。去年の7月、現地で帯状疱疹になり(このエピソードは今度ブログに)、貧血も進んでいたので、8月頭に帰国。病院で精密検査というか骨髄検査(マルク)。個室に呼ばれ”骨髄繊維症”と言われたのがちょうど一年前の、8月最終週。当時、最初の骨髄検査を受けた病院からは「今の状態だと、骨髄移植しないと最悪3年位の可能性あり。年齢と体力を考えて、1年後には骨髄移植をする可能性も考えすぐ転院すること」と言われました。結局、なんでだか血液状態が復活し、1年後の今も服薬なく経過観察継続中ですが。ありがたい~♪

 

ドラマみたいな人生もあるんだな

そしてこの1年。病気のことがきっかけで良くも悪くも変わり、こんなにドラマみたいなこともあるんだなと。

外国でのプロジェクトは辞めて完全に帰国、とりあえずパートナーさんと結婚(国も違う別居婚なのでほぼ便宜上)、今まで日本では滞在期間が少ないのでシェアハウス生活だったけれど落ち着いた生活をしたいと引越、コロナ禍で仕事がなくなって完全自由人になったり、逆に病気の話をしたことがきっかけで信頼おける大切な人がもっと大切な人になったり。

こんな病気の話、ごく一部の友人にしかしていない(訳あって親にも言っていない)けれど、逆にそれがきっかけで本当に大切な人が分かったのは嬉しい面でした。

とにかく、めまぐるしく人生が動いた1年。自分の人生がドラマみたいに動くとは思わなかった。人生、何があるか分からないものですね。これ、教訓です笑。

 

今日々を過ごせていることに大感謝

これからの1年、そしてその先に何があるか分からないけれど、今穏やかに生活ができることに感謝。気分が落ちることもあるけれど、支えてくれる人がいるだけでも本当に幸せなことなんだなと。(コロナが世界的に収まらないと復活しない)本業の問題はあるけれど、とにかく血液状態が維持できますように、脾臓がこれ以上大きくならないように・・・!もうすぐ、久しぶりの通院。まだ数日あるけれど、ちょっと息切れする感じも出てきたし、今からちょっとドキドキする~~~。

 

まだ、暑い日が続くので皆さんも体調に気を付けてくださいね。

 

↓先日行った東京タワーからの景色♪

最近目まぐるしく色んなことがあり、自分には良くないことばかりで、約10カ月前の病気の診断と言い、今は星の巡りだか運だかがドン底なんだろうなと思う最近。

 

病気とは直接は関係ないことだけど、やる気も食欲も出ず、あまり寝られず、ここ数日はさすがにヤバイと感じ「なんとか元気出さなきゃ!」と自分を鼓舞しようとしています笑

そんな時に聴くのが、徳永英明。

 

もはや遙か昔27年くらい前の中3の時、(中高一貫校だったので)部活の先輩から、半分無理やり貸されたCDを聴いて以来、オリジナル曲の歌詞と世界観が大好きで、かなりのファンです笑 カバー曲ばかり出していた頃は外国に住んでた時期でもあったので、全然聴いていなかったけど。当時、同年代のファンはほぼいないし、結構地味というか真面目?な歌詞と曲ばかりでカラオケであまり盛り上がらないので歌いづらかったし、一人で聴いてたなー。でも、そのオリジナル曲の歌詞とメロディ、アレンジが私好み♪

 

ということで、一般の人にも超有名な曲以外で、大好き&力をもらえる2曲を♪

完全に自分のためにかいてます、この記事笑

このブログ読んでいる人の中にファンいないかなー。

 

↓ 徳永英明 翼の勇気 1999

 

↓ 徳永英明 Positions of life 2000

 

 

3カ月ぶりの血液内科

血液内科の最後の通院が3月、その後は5月の予定だったのだけど新型コロナの関係で6月に延期に。ということで、3カ月ぶりの通院! 体調は良く、息切れもほとんど自覚なし、一時は爪と目の下の赤味もいい感じだったのが、最近はまたちょっと白くなって若干気になったり。脾臓がたまに違和感出るけど、これも数年前から同じ。偏頭痛は全くなし。こんな感じの体調でした。

 

病院は普段から空いているのが、さらにがら空きで、採血から診察まで通常1時間強は待つのに今回45分くらいと早く、まだ談話室的なところで本を読んでいたので、わざわざ看護士さんが呼びに来てくれました。この病院は患者が少ないからかスタッフの方にも心の余裕がある印象で、ちょっとほんわかします♪

 

血液検査の結果

     9月 ー 10月 ー 11月 ー  12月 ー 1月  ー  3月 ー 6月     (下限/上限)

WBC       43   ー   53  ー 55.9. ー  64.3 ー 55.1ー  78.5  ー 65.3 (33/86)

Hgb        7.9L ー  7.9L ー 8.5L ー   8.8Lー 9.5 Lー 10.2L ー 10.3L. ( 11.6/14.8)

PLT       11.1L ー 14.6L ー14.9L ー15.6L ー 16.6ー 18.7  ー 16.1  (15.8/34.8)

LDH.     468 H ー 481H ー 437H ー439H ー 400Hー444H ー 467H (124/222)

BLAST.      1   ー  0.5    ー  0.5 

 

今回も主治医は「維持していて変わってないね」と。脾臓の触診もサイズの変化は感じられないので、特に今何もすることなく経過観察継続に。個人的にはせっかく正常値になったPLT(血小板)がまた下降気味なのが気になるけれど、まぁ普通の変化の範囲内なのかも。また執行猶予が延びた感じです。外出自粛も解除されたし、感染には気をつけつつ明るい気持ちを維持できるよう過ごそうと思います!次回は9月に。

 

持続化給付金振り込まれた!

以前の記事にも書いた個人事業主も対象になっている持続化給付金、支給されましたっ。本当にありがたいの一言しかない涙 本来であれば今一番仕事で忙しい時期だったけれど、少なくとも年内はほぼ復活ないので当面の生活費として凌げます。因みに、一番仕事でも縁のある国々も、私が前住んでいて土地勘ありまくる町も、今まさに新型コロナの爆発的感染地域?に。街中に遺体が転がっている状況らしいです…涙。医療体制もボロボロの場所だけに本当に心配…。

 

こんな時期だけど引越

こんな時期ですが、1カ月ほど前に都下から都区内に引越。何気に一人暮らし歴は長いけれど、外国でしかしたことがなく、日本では実家以外はシェアハウスにしか住んだことがなかったんです。今までだと年の半分以上国外にいたので高い家賃を払う意味が分からなかったし。でももう長期で仕事で国外に行く予定も無くなったし。

ということで、日本で完全一人暮らしは初!電気もガスもネットも、なんて日本はスムーズに時間通りに進むんだろうと感心しきり笑 日本では自分だけのキッチンも初。欲しい食材がない中で苦労していた外国と比べ、好きな物を手作りできる幸せを、今さらながら楽しんでいます。まだ早いけれど、いつか分からない移植だけど、その前に便利な日本でもシェアハウスじゃない一人暮らしを充分に楽しんでおきたいとも思ったんですよね。理由が変だろうけど。

ということで、引越し関連で散財気味だけど、今はちょっとばかり自分の家作りを楽しんでいます!

 

せめて、血液の状態は維持できるよう、心穏やかに(と言っても全然穏やかになれないけれど)過ごすよう意識して生活したいと思います。世界的には「奇跡」と言われる「コントロールできた」日本の新型コロナですが、まだまだ感染者増加ですよねー。早く本当の意味で落ち着きますように!

 

一向に日本も含め世界で新型コロナの騒ぎが落ち着く気配がないですね。

私は粛々と外出自粛を続けています。

 

自粛記録

自分の備忘録も兼ねて家ごもり3月28日以降の自粛記録。

 

・3月下旬以降今までスーパーへの買い物は3-7日に一度、外出も3日に一度

・リアルで友人には1度のみ会っただけ

・所用(不要不急でなく要)で人に会ったのも2回、計2名

・一人暮らしだから、本気で合計3名としか会って話していない

・zoom飲み1回

・Skypeでパートナーと話す

・毎日少しヨガとストレッチ

・手縫いで雑巾、刺し子が捗る笑

 

仕事が全部消滅したので、意図せずしてウイルスからかなり隔離できている気がします。

でも、人間は群れで生活する動物なんだとつくづく思うこの頃。外にほとんど出ず、ほぼ誰とも合わず一人で過ごし続けるのは結構ツライ。一人暮らしフリーランスはこういう時ツライですね。。。

 

他の国の外出禁止事情

私が去年まで仕事していた国では「1週間で新型コロナによる死者10名に対しギャングによる殺人が60名」という、普段の治安の悪さから想定内だけどさすが笑。やっぱり人間が一番コワイ。その国も他の私がよく知っている2カ国も、スーパー、病院、薬局以外は全て封鎖、身分証明書の最後の1桁の番号によって外出できる日が決められていて、その日に一人でのみ外出。街中に警察等が見張っていて身分証明書をチェック。違反していると逮捕。外出できる人が、電話等で注文を聞いて市場に行きデリバリーするというお小遣い稼ぎが流行っているそう。でも、マンションの前で警察が踊りまくり、住人がベランダで同じ踊りをするというマンション全部ディスコ(クラブ)化もあって楽しそう。みんな外出自粛を頑張っていますねー。日本では踊らないからちょっと寂しい笑

 

持続化給付金を申請

個人事業主も対象の持続化給付金の申請が開始されたので、早速オンラインで申請を。去年の収入(売上)、例えば2-4月の仕事に対し4月にドカンと入ってきてるので、うまく対象になるか心配だけど、個別相談の予約は相当時間がかかりそうなので、オンラインで出来ることをしてみた感じ。受け取れれば、切り詰めた生活をすれば今年赤字を出さずにいけるはずなのだけど、祈るのみ。。。

 

5月の血液内科診察延期

血液内科で通院している病院がCOVID-19の対応をしているので、1週間後の診察が、病院が忙殺されている時期で迷惑なら延期すべきか、病院に電話で聞こうか迷っていました。そんな時、タイミングよく主治医から電話が。

「普通に診察は出来るけど、逆に感染する可能性もあるし、血液状態が安定しているから延期しても良いけど、どうします?」と。

結局6月下旬へと延期。医師は7月でも8月でもいいけど(!)と言ってきたけれど、さすが何の血液状態もわからず4-5ヶ月も過ごしたくないので、6月に。

自覚としては体調は良いので、出来るだけ長く続いて欲しいな。

ただ、誰にも会わない、家に篭りすぎてる、仕事がないとか、いろんな複合的な要因なのだろうけど、気持ちの浮き沈みがあってかあまりよく寝られないこの頃。青空見上げて気持ち上げるしかないかなー。

 

自粛の方も、医療関係者やその他忙殺されている方も、もうちょっとだけ?がんばり時ですね。

 

何だかお久しぶりになってしまいました。

もう数週間、ごくたまにスーパー行くくらいの家ごもり生活になっています。

近くに特段お散歩する場所(住宅と工場街)もないし、ひたすらワンルームにこもる結果に。限りなく新型コロナに感染する可能性は低い気がするけど、ごく限られた友人とLINE、アメリカにいるパートナーとSkypeする程度。いいんだか悪いんだか?!今は我慢時ですね。

 

毎朝起きたら、

ミニ家庭菜園に水をやり、

ヨガの太陽礼拝(Surya Namaskar)など

抹茶+お茶菓子のおめざ

 

これで1日の家ごもり意欲UPを図り、せめて料理もお菓子も基本全手作り生活を心掛けています。時間もあるしね。

当面(下手すりゃ年内)本来の仕事はお小遣い程度しか来ない可能性が高いので、仕事を探したけれど軒並みGW明けからしか面接や選考自体をしない状態。もうしばし家ごもりを充実させて時間を有意義に使わなきゃ♪

 

ところで、アメリカの田舎の州にいるパートナーは、4月13日に銀行口座に1200ドル(13万円弱)が振り込まれていたとのこと。特に新型コロナの影響は受けていないけれど、前年度の確定申告での課税所得が75000ドル(800万円強)以下の人に自動的に補助金(補償?)が振り込まれたそう。

 

新型コロナの影響を受けたか否かに関係なく、しかも課税所得800万円強以下ですよ。節税対策した後の所得だから、なんと太っ腹な。公平かどうかの議論はさておき、あまりの対応の早さに、さすがとしか言えないです。しかも各自申請は不要で、自動振り込み(納税している口座に)。

 

 

いずれにしても、平常のありがたさが身にしみますね。外出自粛、感染拡大抑止、がんばりましょー。

 

新型コロナの影響がどんどん出ている最近ですね。

有名人の訃報があったり、スーパーで買い占められていて結局牛乳以外何も買えなかったり。

友人がFBで、新型コロナ陽性の友人の書き込みをシェアしていました。その書込みにあった病院名が私の通院する病院でした。専門&先端研究している病院だから新型コロナ対応もしているだろうなと想像していたけれど。

 

この新型コロナで様々な業種、業界の危機的な状況が報道されていて、中小企業への支援やらよくわからん和牛やら有象無象な経済対策案も話題になっています。個人事業主への支援、下にも書きますが、全くもって恩恵受けられません。だって個人事業主(フリーランス)の実態をまったく反映していないから。病気関連ブログの主旨とは違うけれど、敢えて個人事業主(フリーランス)の新型コロナの影響について赤裸々に書いてみます。リアルな参考になれば。

 

ど直撃を受けた業種だった

日本と外国を繋ぐ関係の仕事をしている私にとって、自分の病気で帰国し3月から本格稼働というところに新型コロナ。公的機関の仕事ということもあり、早々7月までの仕事が正式に消滅。オリンピックも無くなったので8月も消滅。つなぎで暇な時だけやっていた桜の時期のインバウンドの仕事も消滅。もう笑うしかないですねー。7月までで200万円以上の収入が消滅しました涙 今月3月の稼働は、外の仕事1日+在宅1日の合計2日! お陰で普段後回しになる勉強やら定期的に必要な原稿を書いたりしていますが。

 

◼︎1-2月: 外国関連仕事はもともと冬はオフシーズン+自分の病気で以前の仕事なくなった関係で稼働ゼロ=これは自分の問題でコロナとは無関係。

◼︎3月: 春&桜の季節インバウンドの仕事ゼロに。稼働2日。

◼︎4-7月: 公的機関の仕事の日程押さえ(実質決定)が入っていたけれど全部消滅。

◼︎8月: オリンピック延期で全部消滅。

 

4-7月消滅した公的機関関係の仕事は秋くらいに移動のようですが、もともと秋にも同様の仕事が通常入るので、体一つしかない以上それ以上仕事は受けられない。一般企業関係の仕事も不景気確実な今、真先に切られるのは外国人関係予算なので例年の仕事が消滅する可能性大。恐るべし新型コロナ。

 

個人事業主(フリーランス)の実態

俳優組合だか団体がフリーランスへの支援を求め活動していますね。声を上げないと声が届かないので嬉しい事です。が、何の団体もない職業のフリーランス(個人事業主)の実態はもっと悲惨です。結局はいわゆる請負ですし。結構大きなプロジェクトや仕事が決まると(内々定)何ヶ月も前から日程を押さえられます。ただし、直前(2-3週間前)にならないと正式な発注にはなりません。今回の政府対策案は、フリーランスの場合「もう決まっていた仕事(契約書などが出せるもの)が消滅したこと」を証明した場合に助成する、というものでした。私の場合は正式発注を受ける前の2月下旬に4月の仕事が消滅。同じく正式発注を受ける前の3月下旬に7月までの仕事が消滅。実態は、正式発注前に全て消滅したから、収入逸失の証明なんか出せるわけがないんです。公的機関の仕事でこういう状態ですから。発注側も一度正式発注すると、キャンセル時にキャンセル料の支払い義務が生じるのでギリギリまで正式発注したくないんですよね。つまり、収入逸失証明が出せないので仮に政府の支援策があっても受け取れないんです。発注の証明の提出は契約や仕事の流れの実態を反映していないんです。

ただ、同じ個人事業主(フリーランス)と言っても、まったく今回の影響を受けていない業界もあれば、私のようにど直撃な業界もあるわけで一律対応できないので難しいですよね。

 

もっと悲惨な同業種のフリーランスのお話

よく一緒に組んで働いていた同業種のフリーランス(私とまったく同じ立場)の方と話しました。その人も7-8月までのほぼ全ての仕事が消滅、私と同じ状況。まだ小さいお子さんがいるし、旦那さんが持病で普通に働けないのでその人が大黒柱でした。このままだと貯金が底をつき、5-6月には借金する必要が出てくる。基本私とまったく同じ状況ですが、私は下記↓があるので、生活維持はギリギリ出来ています。その人は取り急ぎ近所のスーパーやら物流センター(郊外在住)でアルバイトを緊急で探していますが自粛続きでアルバイト探しもままならず。これが、直撃受けたフリーランスの実態。

 

飲食店経営(法人化済み)の友人の場合

都内繁華街の飲食店も直撃を受けています。お客が来ないので売上は激減、でも従業員の給料と莫大な店賃は払わなければならず、来たお客に失礼にならないよう食材も毎日仕入れなくてはならないのでこれも支出。支出だけが重くのしかかる状態です。ただ法人化しているから、政府の救済案があるのかも?

 

自分なりのセーフティーネットの重要性

2013年に門脈圧亢進症が分かり定期的な治療入院が必要になり、健康保険も断られてから、仕事ができなくなっても最低限の生活を維持できるよう自分のセーフティーネット作りを心がけてきました。お陰で今は微々たるものだけど、月10万円弱の定期収入が。うち4万円強(かな?)が国民健康保険と年金で自動的に消えますが、それでも少しは足しになるわけです。(というか国民健康保険料高すぎ涙。仕事ない今微々たる収入の4割強が社会保険出費ですよ。来年は減るだろうけど。) お陰でたった2日(しかも安い仕事)しか働けなかった今月もギリ赤字にならずに。長らく発展途上国に暮らしていたので「贅沢する習慣がなく、加工品は買わず自炊、葉野菜は自分の家庭菜園で半分自給、仕事ないので外出せず結果自主隔離でお金を使わない」というまったく経済に貢献しない生活のおかげで出費が少なかったからでもありますが。

何が言いたいかというと、フリーランスだから病気だからに関わらず、自分なりのセーフティーネットを持つことが新型コロナのような予測不能な状況にこそ、本当に大切だなと思ったのです。いつ病気が悪化して入院・移植になるか分からないし、当面働けるうちは頑張って自分のセーフティーネット拡充を目指そうと。あ、そのためにも早く新型コロナ落ち着いて(みんな自粛&隔離を徹底して)欲しいものですよね。

 

↓家庭菜園。最近は食べても食べても小松菜・水菜・青梗菜・白菜の菜の花畑

 

3月中旬の通院

前回1月下旬の血液内科での診察で調子が良かったので、2ヶ月間隔に開いた今回。血液疾患の人は皆同じだと思うけれど、2ヶ月も血液状態が分からないとちょっと不安なもんで。これまた内心ドキドキでした。少し息切れ出てきた気もしたし。

 

血液検査の結果

     9月 ー 10月 ー 11月 ー  12月 ー 1月  ー  3月.    (下限/上限)

WBC       43   ー   53  ー 55.9. ー  64.3 ー 55.1ー  78.5   (33/86)

Hgb        7.9L ー  7.9L ー 8.5L ー   8.8Lー 9.5 Lー 10.2L (11.6/14.8)

PLT       11.1L ー 14.6L ー14.9L ー15.6L ー 16.6ー 18.7   (15.8/34.8)

LDH.     468 H ー 481H ー 437H ー439H ー 400Hー444H (124/222)

BLAST.      1   ー  0.5    ー  0.5 

 

今回も良い結果でした。ヘモグロビンだけを見れば、2018年2月位の約2年前の結果にまで戻っていました。なぜだろ?!上昇しすぎる異常の方向には行かないでほしいものですが、良かったー!体を冷やさないようにしているのが良いのか?!白血球(WBC)は花粉症と関係あるのかな?若干息切れを感じるので少し不安だったのですが、単なる運動不足なのかも。もはや医師もほとんど触れない安定した結果でした。脾腫は触診で少し大きくなった可能性はあるものの、大した差ではないので特段問題はないとのこと。

 

次回も2ヶ月後

幸い安定中空?飛行が続いている感じです。とあるブログの方が「執行猶予」と書いていましたが、とりあえず執行猶予が伸びた感じかな。

 

友人のHLA検査希望と担当医の対応

今回は幼馴染みの友人が付き添ってくれました。お互い一番の親友と思っている大切な人で、私が移植となった場合に自分の造血幹細胞を提供できるかHLA検査を希望していました。私の知らないところでHLA研究所に問い合わせをした結果、私の主治医の許可と依頼が有れば自費で検査を受けることができるとのこと。それで今回、通院に付いてきて主治医に直談判したという訳です。血縁関係でないから一致する可能性は限りなく低いけどどうしても調べたいと。私個人としてはむしろ骨髄バンクへ登録してほしいのですが(この旨伝え済)、この気持ちだけでも凄く励まされました。ほんと、感謝しかないです。

で、結果。やはり、HLA検査を許可できない。

理由①血縁関係でない。

理由②現段階で骨髄バンクドナーとの一致人数がそれなりにいる(実際に調べて数値で見せてくれた)ので、今移植となっても骨髄バンクが第一選択となるから、友人の結果は何れにしても意味がない。

説得でちょっとイラッとしていた主治医も丁寧に説明してくれたので、私の友人も改めて納得できたし、私もマッチするドナーが「それなりにいる」ことを知れて安心した訳です。結果は私の予想と説得と同じでしたが、主治医の手を煩わせたとはいえ友人も府に落ちたので良かった。貴重な時間を割いて丁寧に対応してくださった医師に感謝の1日でした。

次の診察までの約2ヶ月、新型コロナ他にも気をつけつつ丁寧に生活したいものです。

 

 

 

自分の病気、新型コロナとか、たまたまのタイミングが重なって、ちょっとダークサイドに落ちていました笑 このブログでしか愚痴れないの書いてみます。現在、復活の道を模索中!

 

病気で仕事消滅

去年まで外国での数ヶ月の現地滞在を繰り返す仕事をしていました。骨髄線維症が分かってから一度「締め」の短期出張をした後は基本終わりに。

2013年門脈圧亢進症が分かってから、数年単位で外国に派遣され仕事することが不可能(医療が脆弱な発展途上国での仕事だから厳しい健康診断に通らない)となったので、その道を諦め国内でそういう国の人と関われる仕事をフリーランスでやっていました。フリーランスだと、食道静脈瘤治療の約1ヶ月の入退院も誰にも知られずに出来るしね。

そんなときに誘われたプロジェクト。長期派遣は上記理由から断り、数ヶ月ごとに日本で通院出来るよう短期数ヶ月の現地滞在の繰り返しで働いていました。この契約だと健康診断結果見せなくていいし笑

でも、血液疾患が発覚してからは無理。自分のポンコツ造血能力の問題だし。プロジェクト終了よりも短い予後を言われたし。

 

新型コロナで仕事消滅

日本国内でフリーランスでやっていた政府系の招聘外国人関係の仕事(1ヶ月弱の単発プロジェクトを繰り返す感じ)。私が外国で長期で仕事できないここ数年やりがいのある仕事でした。なんと新型コロナで4月までは完全消滅。3、4月単なる暇人になりました笑 5、6、7月の仕事は今のところある予定。政府の判断次第だけどキャンセルにならないよう新型コロナコントロールできますように!

 

自営業者大変&オリンピックどうなる?

先日A病院の診察で、担当医との雑談で「オリンピック既にかなり危ういよね」と。医師の感覚としても無理じゃない?と思っているそう。私も同意見。同時に、自営業の患者さんに新型コロナの影響を聞いているところ、軒並み収入が途絶えて危機的という返事が多いとのこと。幸い私は在庫や店舗を抱える仕事ではないので「収入ないけど莫大な支出だけある」一番大変な状況じゃない。一応、貯金やら微々たる収入やら自分のセーフティーネットを持っているのでギリ大丈夫ですが。でも、オリンピックも無くなったらそれ関連の仕事も消滅しちゃうなー涙 改めて個人事業主&自営業のリスクを実感。仕事は死ぬほど好きでやっているので仕方ない笑 5-7月の仕事もオリンピック関連の仕事も全部消滅したら、一旦就職します。胃静脈瘤の手術する場合は休めるのか辞めるのか?!

 

とまあ、いろんなことが重なりいろんな考えが頭を巡り、しばしダークサイドに落ちていました。が、こんなことじゃいかんっ! たまーに友人と会っては気分をアゲるようしてて、気分を変えるべく、このご時世ですがちょっくら旅行に行く予定(暇人だし笑)。 May the Force be with youという訳じゃないけど、目指せダークサイドからの復活っ♪