ARS抗体陽性、皮膚筋炎歴14年目のそらです。

 

現在、プレドニン10ミリ、プログラフ2.5ミリ他、副作用止めの薬を諸々飲んでいます。

CK、アルドラーゼ他、正常値ですが、やはり、薬の副作用があり、自律神経失調症的な、不調はありますね。

 

今日は、一包化のお話し。皆さんの中で、お薬を一包化されてる方、どのくらいいらっしゃるでしょうか。

私は、子供が生まれた後、1年くらいしてから、一包化をお願いしています。

 

元々は、服薬途中に子供が突進して来て、床に転がった薬が見つからなくなったり、それを子供が誤飲して

しまうことを避けるために始めたのですが、もう、大きくなって、その心配がなくなった後でも続けています。

 

これが、おすすめ、下記の写真のような感じで、いただくのですが、日付と、朝昼晩の記載があるので、

飲んだ後にも、「あれ?飲んだかな?」と分からなくなっても、残りを確認すれば、

きちんと飲んだか、分かるし、飲むときも、関節が痛い時など、我慢しながらタブレットをプチプチ開ける

必要がありません。

 

服薬の数が少ない方は、あまりストレスがないかもしれませんが、私のように多い人は、闘病だけでもストレスなので、

なるべく、服薬のストレスを減らして、サクッと服薬を終えることが、明るく過ごすちょっとした手助けになるかもしれません。

 

かさばるので、薬局からいただくときは、ビニール袋、こんな感じで、、、、これを、全部飲むんだなーと思うと、

ブルーになりながら帰宅することもありますが、まあ、見た目はボリューム増しますが、内容量は、一包化されても、されてなくとも、同じなので。

 

作業の手数料が、若干かかることと、一応、薬局を信頼しますが、お薬を飲むときには、内容が正しいかどうか、確認しながら飲んでいます。

 

 

 

 

長~い、コロナへの不安や不便に押し潰されそうになりながら、意識して、ちょっとしたことに感謝する、瀬戸内寂聴さんの本を読む、とかで、明るく、毎日生きるようにしてますが、、、やっと気が楽になってきたと思ったら、ロシアのウクライナ侵攻で、また、気が重くなっている、日々です。


近々、ウクライナで始まると言われる戦争激化が、回避され、今、辛い日常を過ごされている方の心身が、どうか、少しでも癒されますように。


病気やステロイドの量が多いと、どうしても、心配事からの気分転換が出来にくいとも感じます。そういう時、ニュースから離れる、という対処法もありますが、なかなか無視も出来ないので、祈り続けるしかないですよね。



ほんとは、この間、2月にIVIG(免疫グロブリンの大量点滴)のため、入院治療したりしたので、その辺の事を書きたいのですが、生活を回していくことに手一杯なのかな?。あっという間に、確定申告の締切の時期です❗忘れてた❗


逆に、毎日の食事や子供の送迎、家事など、何とか、日常は対応できてるので、感謝です。

早くお知らせしようと思いつつ、ギリギリになってしまいました。

 

すでにご存じの方が多いと思ますが、

 

厚生労働省の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 による医療講演会が開催中です。

 

ウェブ上での開催なので、病気持ちの私達には参加しやすく、とてもよい企画でした。

まだ、ご存じでない方は、ご自宅から必要事項を登録すると、12月5日まで、自宅から視聴できます。


期日は2021年11月8日~12月5日。参加費は無料ですが、登録が必要です。
https://forms.gle/ZUkq9cvzvkqaP7Mr9
講演会閲覧が可能になると、講演会事務局から参加登録者に講演会のURLが送られてきて、PCやスマホ等で閲覧する方式。講演会ポスターは以下のURLで見ることができます。
http://pentas.webcrow.jp/katudo/osirase/osirase-32.html
https://pentas-hp.jimdofree.com/ペンタスの会の活動/お知らせ/no02/

 

情報も有益なものが多かったですが、何よりも、自分の疾患にかかわる、全国の先生方の存在を身近に感じることが出来て、今後の治療に希望の光を感じることが出来ました。先生方、ありがとうございました。

 

毎年、お金をかけて調査票を出していますが、自分たちの情報が生かされている実感が乏しかったのですが、こうやってフィードバックの機会に接するっことが出来ると、提出する励みにもなりますよね。皆さんも、希望をもって、これからも療養していきましょう!